Vaders doorzettingsvermogen en onze vroege diagnose waren levensveranderend voor ons gezin. We leerden dat we, door bètablokkers (een medicijn om de hartslag en bloeddruk te verlagen) te nemen en regelmatig een cardioloog te bezoeken, een normaal leven konden leiden, zonder symptomen – en dat hebben we gedaan. Nadat de diagnose was gesteld en we met de behandeling waren begonnen, heeft mijn vader nooit onze activiteiten of passies beperkt, zelfs niet toen ze ons meenamen naar de jungles van Belize of de regenwouden van Thailand.
Toen ik zelf kinderen kreeg, heb ik ze kort na de geboorte laten testen op het lange QT syndroom. Twee van mijn drie zonen – Cooper, 11 jaar, en Cam, 7 jaar – hebben deze aandoening en krijgen al sinds hun kindertijd bètablokkers. We proberen dezelfde positieve instelling te behouden die mijn vader had toen wij opgroeiden, zodat ze dezelfde soort actieve levensstijl kunnen leiden als hun oudere broer Turner van 12. We moedigen al onze jongens aan om hun interesses te volgen, zoals skiën, lacrosse en op zomerkamp gaan.
Als ouders hebben we soms stress over de “wat als”, maar we weten dat we geluk hebben met de diagnose, het behandelplan en de medicatie, die de risico’s van het lange QT-syndroom sterk verminderen. Regelmatige bezoeken aan Dr. Dominic Abrams en zijn team van het Inherited Cardiac Arrhythmia Program in het Boston Children’s Hospital geven ons gemoedsrust dat de harten van onze zonen gezond zijn en dat ze veilig kunnen blijven deelnemen aan de activiteiten waar ze van houden.
Helaas zijn er nog steeds veel gezinnen die niet weten dat ze leven met het lange QT-syndroom. We hopen dat het delen van ons verhaal anderen met risicofactoren voor deze aandoening zal inspireren om met hun arts te praten over een screening. Het risico op plotse dood is angstaanjagend, maar het is te voorkomen als de diagnose eenmaal is gesteld.
Meer informatie over het Inherited Cardiac Arrhythmia Program.