Hier vindt u enkele van onze faqs over Ectodermal Dysplasia. Als u het antwoord op uw vragen niet kunt vinden, neem dan contact met ons op.
Alleen voor informatieve doeleinden. Vragen met betrekking tot specifieke patiënten kwesties moeten worden gericht aan de juiste professionals voor een oplossing.
Kunnen mensen die getroffen zijn door Ectodermale Dysplasie een normale intelligentie hebben?
Ondanks wat u misschien heeft gehoord of gelezen, is er meestal geen reden om iets anders dan een normale intelligentie te verwachten met Ectodermale Dysplasie. Sommige van de extreem zeldzame vormen zijn in verband gebracht met mentale retardatie, maar dit zal zeer vroeg duidelijk zijn, mogelijk al bij de geboorte, en heeft helemaal niets te maken met de overgrote meerderheid van de Ectodermale Dysplasieën. Net als bij de algemene bevolking kunnen sommige mensen met ED erg slim zijn, anderen gemiddeld, en weer anderen kunnen moeite hebben met leren.
Hebben mensen met Ectodermale Dysplasie een normale levensduur?
Er is geen bewijs dat de levensduur van een persoon met een van de veel voorkomende Ectodermale Dysplasieën korter is dan gemiddeld. We hebben veel volwassen leden van middelbare tot oudere leeftijd. Er zijn bepaalde zeldzame syndromen waarbij de levensduur verkort kan zijn.
Kunnen kinderen die lijden aan hypohidrosis (het onvermogen om te transpireren) deelnemen aan sport?
Het antwoord is ‘Ja’. De ED Society beschikt over ruime bewijzen van personen die met succes hebben deelgenomen aan atletiek, waaronder voetbal, basketbal, atletiek, gymnastiek, zwemmen, vechtsporten, rugby, bowling, enz. Daaronder zijn er ook die buitengewoon succesvol waren en als kampioenen in hun sport werden beschouwd. Door het kind verschillende activiteiten te laten proberen, kunnen ze leren of ze de sport leuk vinden of niet, hoe ze rekening moeten houden met hun onvermogen om te transpireren, en wanneer ze moeten erkennen dat sommige activiteiten meer vergen dan hun lichaam comfortabel kan leveren.
Wat is het langetermijneffect van kunstgebitgebruik?
De langetermijneffecten van kunstgebitgebruik zijn onder meer krimpen van het bot dat de prothese ondersteunt en veranderde kauwpatronen en voedselkeuze. Aangezien personen met Ectodermale Dysplasie en tanden die vanaf de geboorte ontbreken, minder ondersteunend bot hebben dan niet-Ectodermale Dysplasie personen zonder tanden, geeft de onvermijdelijke krimp van het bot dat de prothese ondersteunt de persoon met Ectodermale Dysplasie een zeer slechte prognose voor langdurig gebruik van uitneembare prothesen.
Gezien het doel van de mond/kaak, zijn tandheelkundige implantaten de enige optie om een adequate functie te herstellen?
Het doel van de mond/kaak/tanden is in harmonie te functioneren met de tempromandibulaire (kaak)gewrichten om eten, ademen en spreken te vergemakkelijken, de structuren van het onderste derde deel van het gezicht in stand te houden, inclusief de juiste verhouding van de boven- en onderkaak, en een gezond lichaamszelfbeeld te behouden, met name van de mond en het gezicht. Vóór de ontwikkeling van betrouwbare en voorspelbare tandheelkundige implantaten was de enige optie voor veel patiënten een uitneembare prothese.
In verschillende studies is aangetoond dat een volledige prothese ongeveer 25% van de bijtkracht van natuurlijke tanden herstelt. Een implantaatgedragen prothese herstelt ongeveer 80+% van de bijtkracht van de patiënt, stopt de botatrofie of maakt deze zelfs ongedaan en verbetert het beeld dat de persoon van zijn mond en gezicht heeft. Daarom geldt waarschijnlijk voor de meeste mensen dat een adequate mondfunctie, zoals gedefinieerd in hedendaagse termen, het beste kan worden hersteld met een implantaat ondersteund kunstgebit.
Wat is het verschil tussen Anhidrotic, Anhydrotic, Hypohidrotic, en Hypohydrotic Ectodermal Dysplasias?
Anhidrotic betekent geen zweten- afgeleid van de Griekse woorden an (geen of negatief) en hidros (zweet).
Anhydrotisch betekent geen water-afgeleid van de Griekse woorden an (geen of negatief) en hydro (water)
Hypohidrotisch betekent gebrekkig zweten-afgeleid van de Griekse woorden: hypo (onder in de zin van gebrekkig) en hyros (zweet).
Hypohydrotisch betekent gebrekkig water.
Van iemand die helemaal niet zweet kan gezegd worden dat hij of zij anhidrotisch is. Van iemand met een verminderde zweetfunctie (die weinig zweet als reactie op hitte of alleen als reactie op stress) kan worden gezegd dat hij hypohidrotisch is. Van mensen die geheel of gedeeltelijk geen water (lichaamsvocht, enz.) hebben, kan worden gezegd dat ze hypohydrotisch of anhydrotisch zijn. Er is dus geen twijfel over de juiste term voor mensen met een ectodermale dysplasie die minder zweten: het moet hypohidrotisch zijn, omdat niemand totaal geen zweetfunctie heeft.