Sommige van de eerste symptomen van autisme bij een kind kunnen voor ouders een van de meest raadselachtige zijn: met de handen wapperen, schommelen, speelgoed op een rij zetten, of de wapperende bladen van een ventilator interessanter vinden dan de wereld om hem heen.
Psychologen noemen dit repetitieve en beperkte gedragingen (of RRB’s), en ze zijn een belangrijk kenmerk van autismespectrumstoornissen (ASS). Volgens onderzoek zijn ze “bijna altijd aanwezig” bij zeer jonge kinderen met ASS en blijven ze in de loop van de tijd bestaan naarmate het kind groeit.1
Nieuwe richtlijnen voor het diagnosticeren van autisme leggen een grotere nadruk op deze gedragingen. Artsen kijken nu naar ten minste twee van dergelijke gedragingen bij het diagnosticeren van een kind met autismespectrumstoornis, sinds de publicatie van een nieuwe editie van het diagnostisch handboek van de psychiaters in 2013. Voorheen kon een kind een diagnose van het spectrum krijgen met minder van dergelijke gedragingen.
Wat zijn repetitieve en beperkte gedragingen?
Repetitieve gedragingen kunnen voorkomen bij peuters die zich typisch ontwikkelen of een andere stoornis hebben dan autisme, maar volgens onderzoek komen deze gedragingen vaker voor en zijn ze ernstiger bij jonge kinderen met een spectrumstoornis.1 Als een kind veel van deze gedragingen heeft, is de kans groter dat hij autisme heeft dan een andere stoornis.2
“Wat echt bepalend is aan het gedrag, is dat het ongebruikelijk is, niet-functioneel lijkt, en steeds opnieuw voorkomt,” zei Ericka Wodka Ph.D., een kinderneuropsycholoog in het Centrum voor Autisme en Gerelateerde Stoornissen en de afdeling Neuropsychologie van het Kennedy Krieger Instituut.
Veelvoorkomende voorbeelden zijn lichaamsbewegingen, zoals met de vingers voor de ogen wrijven, heen en weer schommelen, voorwerpen verplaatsen (deuren openen en sluiten), of rondjes draaien.3 Verontrustender repetitieve gedragingen zijn die waarbij het kind zich kan verwonden, zoals zichzelf steeds maar weer slaan.
Een andere vorm van RRB is dat een kind erop staat dat voorwerpen of zijn routines precies hetzelfde zijn. Hij kan bijvoorbeeld een inzinking krijgen als zijn bus een omweg naar school maakt of als hij zijn auto’s niet op een bepaalde manier mag opstellen.
Een intense absorptie met een voorwerp, een deel van een voorwerp, of een speciale interesse of onderwerp valt ook in deze categorie van gedrag. Het kind kan worden beschreven als geobsedeerd door treinschema’s, een videospel, of Thomas de Tank Engine, veel verder dan het niveau van typische kinderen.
Onderzoekers hebben getheoretiseerd dat zintuiglijke problemen – ongewone reacties op geluid, licht, aanraking, geur of beweging – sommige RRB’s bij autisme kunnen triggeren. Sommige mensen zijn gevoelig voor fel licht, hard geluid, de textuur van kleding of voedsel, of andere sensaties. Anderen reageren echter nauwelijks op zintuiglijke input, zoals warmte, kou of fysiek ongemak. Sommige onderzoeken suggereren dat één type sensorisch probleem – over-responsief zijn op sensaties – vaker gerelateerd is aan RRB’s dan andere sensorische problemen dat zijn.4
Problemen veroorzaakt door RRB’s
Repetitief gedrag kan het leren in de weg staan en stress veroorzaken voor gezinnen. “Ouders melden vaak dat repetitieve gedragssymptomen tot de moeilijkste aspecten van de stoornis behoren die ze dagelijks moeten aanpakken,” volgens een onderzoeksartikel.4
Parenten kunnen zich gestigmatiseerd voelen door het wapperen of andere ongewone bewegingen van hun kinderen. Sommige gezinnen kunnen zelfs tot het uiterste gaan om elke verandering in de routine te vermijden die een inzinking bij hun kinderen zou kunnen veroorzaken.5
“Dit zijn gedragingen die echt de gezinsroutines verstoren,” zei Brian A. Boyd Ph.D., assistent-professor in de Division of Occupational Science aan de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill.
Wat kan er aan dit gedrag worden gedaan?
Een belangrijk aspect van het behandelen van een gedrag is het begrijpen van het doel ervan, legde Dr. Wodka uit. “Iets dat plezierig is, zal niet reageren op dezelfde soort interventie als iets dat een reactie is op angst,” zei ze.
Een gedragsbeoordeling kan helpen bij het bepalen van de onderliggende functie van een gedrag, die verschillend kan zijn voor elke persoon met autisme en voor elk type gedrag.
Klapt een meisje bijvoorbeeld met haar handen omdat ze angstig is of omdat ze het plezierig vindt? Is het een manier om een taak te vermijden die ze niet leuk vindt of een manier om te communiceren?
Interventies op basis van Applied Behavior Analysis – een vorm van gedragsmodificatie – kunnen helpen om sommige RRB’s te verminderen.
Om bijvoorbeeld het flapperen of handbijten te verminderen, kan een volwassene een gewenst “positief gevolg” (spelen met een favoriet stuk speelgoed) wegnemen wanneer het kind het gedrag vertoont, volgens een artikel uit 2012 van Dr. Boyd en twee andere onderzoekers. Of, de volwassene kan positief gedrag, zoals aandacht geven, versterken en belonen in plaats van de RRB. Sommige onderzoeken hebben zelfs aangetoond dat kinderen minder repeterend gedrag vertonen na het joggen. 6
Een manier om iemand te helpen die aandringt op eenvormigheid, is hem te belonen voor het geleidelijk tolereren van meer veranderingen in zijn routine. Een kind dat zijn speelgoed in een specifieke volgorde op een rij zet, zou beloond kunnen worden voor het tolereren van een kleine verandering in de volgorde, en vervolgens, geleidelijk, beloond worden voor grotere veranderingen.4
Helaas zijn er relatief weinig studies naar effectieve behandelingen voor gedragingen zoals vasthouden aan eenvormigheid en intense speciale interesses, die wetenschappers gedragingen van hogere orde noemen.
Een speciaal soort beperkt, repetitief gedrag
Speciale interesses kunnen, in feite, een speciaal geval zijn. Van alle soorten RRB’s, kunnen deze uniek zijn voor ASS. Het kan ook zijn dat ze op zichzelf niet iets zijn dat mensen moeten behandelen.
“Ze worden niet noodzakelijk altijd gezien als problematisch gedrag,” zei Dr. Boyd. “Soms worden ze gezien als eilanden van bekwaamheid voor een kind.”
Sommige onderzoekers hebben ontdekt dat de speciale interesse van een kind kan helpen bij het verbeteren van leren en gepast gedrag wanneer het wordt gebruikt als een beloning voor het volbrengen van een minder gewenste taak, of als onderdeel van een sociale activiteit. Sommige kleuters met ASS hebben bijvoorbeeld meer sociale interacties met leeftijdsgenoten wanneer ze met Thomas de Stoomlocomotief spelen (een speciale interesse) dan wanneer er ander speelgoed bij betrokken is.4
Speciale interesses op volwassen leeftijd
In een vragenlijst van het Interactive Autism Network (IAN) onder 250 volwassenen met ASS, meldde 84 procent een speciale interesse of onderwerp te hebben. Een meerderheid van hen zei dat ze genieten van activiteiten of relaties ontwikkelen op basis van hun onderwerp, of dat ze een baan of studiegebied hebben die ermee verband houdt. Sommigen zeiden echter dat hun interesse soms in de weg staat van succes op het werk, op school en in relaties (45 procent), of hen in de problemen heeft gebracht (23 procent). Veel voorkomende interesses zijn dieren, computers, muziek, wetenschap en science fiction.7
Famisch gezien heeft Temple Grandin Ph.D., die autisme heeft, zette haar speciale belangstelling voor dieren om in een opmerkelijke carrière als dierwetenschapper en ontwerper van veebehandelingsfaciliteiten.
Vroeg beginnen en vooruitgaan
Dr. Boyd, de onderzoeker aan UNC, theoretiseerde dat herhalende gedragingen, van schommelen tot speciale interesses, sterk kunnen verschillen, maar ze hebben één ding gemeen. “Wat deze brede categorie van gedrag met elkaar verbindt, is inflexibiliteit. Misschien is de reden waarom een kind de tol steeds ronddraait, of de reden waarom iemand steeds over hetzelfde onderwerp praat, dat hij inflexibel is in zijn denken. Er is geen medicijn dat je helpt flexibeler te zijn.”
Hij pleit voor meer onderzoek naar gedragsinterventies voor repetitieve gedragingen, vooral de minder bestudeerde hogere-orde gedragingen, samen met vroegtijdige interventie.
“Vroegtijdige interventie kan kinderen helpen om al vroeg te leren flexibeler te zijn,” zei hij. “De zorg is dat als je sommige van deze dingen niet vroeg aanpakt, ze moeilijker worden naarmate kinderen ouder worden en het gedrag meer ingesleten raakt.”