Jelly Legs and MS
“Ik heb het gevoel dat mijn benen gevuld zijn met gelei en ik kan ze niet bewegen zoals ik normaal doe!”
- Een MyMSTeamlid
“Mijn benen voelen aan als jello als ik een eind probeer te lopen.”
- Een lid van het MyMSTeam
“Plotseling voelen mijn benen aan als noedels na het lopen!”
- Een lid van het MyMSTeam
“Jelly legs”, “jello-benen”, “noedelbenen” – er zijn veel manieren waarop leden van het MyMSTeam een zwak of wiebelig gevoel in een of beide benen beschrijven. De zwakte in de benen die vaak voorkomt bij mensen met multiple sclerose (MS) kan het gevolg zijn van zenuwbeschadiging, vermoeidheid, inactiviteit, of een signaal zijn van een op handen zijnde flare.
Leden van MyMSTeam beschrijven kwabben vaak als een intermitterend of occasioneel symptoom: “Mijn benen voelen aan als gelei, andere keren voelen ze aan alsof er gewichten aan hangen”, meldde een lid.
Een ander lid schreef: “Mijn rechterbeen voelt aan als jello. Het duurt 15-20 seconden, meerdere keren per dag.”
Sommige leden hebben last van puddingbenen na het sporten of wanneer ze erg moe zijn. “Ik heb vandaag mijn voortuin gemaaid en ik kreeg weer ‘puddingbenen’,” schreef een lid.
Jelly legs kunnen een teken zijn van een terugval in MS of een signaal dat het lichaam een grote pauze nodig heeft: “Ik weet dat wanneer mijn gezichtsvermogen begint te veranderen, mijn benen in een soort gelei veranderen en ik problemen heb met het vinden van woorden, het tijd is om het rustiger aan te doen en een paar uur of zelfs dagen rust te nemen.”
Zwakke benen kunnen problemen geven met lopen en evenwicht en leiden tot vallen. Het vinden van manieren om deze zwakte te beheersen is belangrijk om botbreuken of andere verwondingen door vallen te voorkomen.
In sommige gevallen zijn rust en het doseren van lichamelijke activiteit de beste opties. “Ik moet gewoon zitten, rusten en afwachten,” zei een van de deelnemers. “Ik heb geleerd mijn tempo te bepalen,” voegde een ander lid eraan toe. “Ik loop een stukje, stop een paar minuten en loop dan weer verder.”
Fysiotherapie kan mensen met MS helpen omgaan met beenzwakte door kracht en evenwicht te verbeteren.
Soms is een hulpmiddel zoals een rolstoel of wandelstok nodig. Een lid schreef: “Op goede dagen kan ik rechtop lopen. Op slechte dagen heb ik een wandelstok nodig.”
Op MyMSTeam, het sociale netwerk en de online steungroep voor mensen die leven met multiple sclerose, praten leden over een scala aan persoonlijke ervaringen en worstelingen. Wiebelige, gelei of jello-benen zijn een van de meest besproken onderwerpen.
Hier volgen enkele gesprekken over jello-benen:
-
“Heb gewoon mensen nodig die begrijpen hoe het voelt als je benen aanvoelen als jello.”
-
“Mijn benen worden heel snel zwak tijdens het lopen.”
-
“Mijn benen voelen aan als pudding.”