Mijn menstruatie begon op de leeftijd van 10 en een half. Toen ik ongeveer 13 was, had ik behoorlijk pijnlijke menstruaties. Op mijn 15e ging ik naar een gynaecoloog voor mijn menstruatie, omdat die met de jaren erger leek te worden. Er werd mij verteld dat ik waarschijnlijk endometriose had (er werd mij niet echt uitgelegd wat het was), dat het normaal was om menstruatiepijn te hebben en dat ik me geen zorgen hoefde te maken omdat het met een operatie behandeld kon worden. Er werd mij ook verteld dat ik te jong was voor een operatie, dus kreeg ik de pil. Ja, dat zou het probleem moeten verhelpen!
Ik werd in 2005 via laparoscopie gediagnosticeerd met endometriose en pas in 2012 werd bij mij diafragmatische endometriose vastgesteld (maar ik had al sinds 2004 symptomen). Hier is mijn verhaal over mijn strijd met diafragmatische endometriose.
Na vele jaren van pijnlijke menstruaties samen met een twee jaar durende “nieuwe pijn” in mijn rechter bovenkwadrant (in combinatie met mijn menstruatie), ervoer ik een aantal behoorlijk pijnlijke symptomen; beginnend vanaf de onderkant van mijn rechterrib helemaal naar boven in mijn rug & borst, schouder, arm, sleutelbeen & nek. De pijn is een mengeling van een steek onder je ribben alsof je te hard hebt gelopen met een brandend/prikkelend gevoel. Toen de pijn opvlamde, voelde het alsof ik gebroken glas inademde. Ik dacht dat ik gebroken ribben had (gelukkig heb ik nog nooit in mijn leven een bot gebroken). Ik heb ontelbare onderzoeken ondergaan, zoals MRI, CT, echografie, nucleaire geneeskunde, botscan & en endoscopie.
Ik probeerde ook Chinese geneeskunde, acupunctuur, natuurgeneeskunde, osteopathie, fysiotherapie & en probeerde zelfs verschillende diëten uit. Omdat er &niets werd gevonden en ik nog steeds hevige pijn had, onderging ik mijn eerste operatie om het te onderzoeken. Uiteindelijk werd in 2005 via een laparoscopie endometriose bij mij geconstateerd. Ik had een grote hoeveelheid endometriose aan de achterkant van mijn baarmoeder & door mijn darmen. Ik werd aan de Depo Provera prik gezet. Mijn symptomen verbeterden niet.
Twee jaar later besloot ik een nieuwe gynaecoloog te proberen, wat leidde tot operatie nummer 2. Er werd nog meer endometriose in mijn hele bekkengebied gebrand. Ik werd weer aan de pil gezet. Toch waren mijn symptomen niet verbeterd en ik was gedwongen mijn werk op te geven omdat de pijn ondraaglijk werd. Ik begon mijn eigen onderzoek te doen. Ik googelde op pijn in de rechterschouder met menstruatie & tot mijn verbazing las ik “Diafragmatische/Thoracale Endometriose”.
Hoe meer ik de symptomen las, hoe meer ik ervan overtuigd raakte dat dit was wat ik had. Omdat ik al twee operaties achter de rug had zonder verlichting van de pijn, werd ik doorverwezen naar een pijnbestrijdingskliniek. Tijdens een afspraak met een van de pijnspecialisten vertelde ik dat ik over thoracale endometriose had gelezen. Hij zei dat hij in de jaren dat hij zijn beroep uitoefende nog nooit een geval had gezien & en dat het uiterst zeldzaam is. Maar om mij gerust te stellen werd ik doorverwezen naar een plaatselijk ziekenhuis, dat een uitstekend team van gynaecologen heeft, die mij in 2012 voor operatie #3 brachten. Deze keer was de endometriose uitgezaaid naar mijn blaas, linker eierstok, flank, buik, zijwand, cul de sac en uiteindelijk werden er 10+ knobbels op het middenrif gevonden. Een paar knobbeltjes aan de onderkant van het middenrif werden weggesneden, maar omdat de chirurgen niet bij de rest van het middenrif konden en het niet hun vakgebied is, werd ik zes maanden later geopereerd # 4 om endometriose uit het middenrif en ook de lever weg te snijden. Dit werd uitgevoerd door een GI specialist. Helaas werd een deel van de endometriose gemist omdat er teveel bloedverlies was & Ik was langer onder narcose dan verwacht.
Bij mijn derde operatie in hetzelfde ziekenhuis werd ik poliklinisch behandeld en helaas was de wachttijd om deze specifieke chirurg weer privé te zien maandenlang. Dit leidde ertoe dat ik “endo-specialist” ging googelen. Ik las een paar recensies en maakte een afspraak voor de volgende dag. Mijn nieuwe gynaecoloog liet een inwendige (diepe endometriose) echo maken & Ik kreeg 6 maanden lang Synarel spray voor wat tijdelijke pijnverlichting. Na 3 maanden had ik de broodnodige verlichting van de pijn, maar de “chemische menopauze” bijwerkingen waren verschrikkelijk… Ik kwam op de wachtlijst voor een operatie om de overgebleven knobbeltjes te verwijderen.
Ik begon bloed te zien telkens als ik mijn neus snoot, samenvallend met mijn cyclus. Mijn gynaecoloog liet een echo & CT (borstkas & bovenbuik) maken. Daaruit bleek dat ik een klein hepatocellulair adenoom had (ook wel leveradenoom genoemd: een zeldzame goedaardige levertumor die in verband wordt gebracht met een hoog oestrogeengehalte), alsmede een grote hernia in mijn middenrif. Een groot deel van mijn lever was door mijn middenrif in mijn borstkas geduwd en drukte tegen mijn long. Vier weken later onderging ik een thoracoscopie (VATS) en werd de hernia gerepareerd. De chirurg deed ook een biopsie van een “vlek” die zijn aandacht trok op de bovenkant van het middenrif. De biopsie bevestigde dat het endometriose was van 15x12x10mm. Het was een extreem zwaar herstel, vooral in het ziekenhuis met een drainageslang in de borst.
Sindsdien ben ik langzaam aan het herstellen sinds de VATS, dus nu ben ik klaar voor de operatie om eindelijk endometriose uit mijn middenrif te laten verwijderen & waar dat ook maar nodig is. Om mijn gynaecoloog een “aanvalsplan” te kunnen laten maken, heb ik in het Austin-ziekenhuis een speciale MRI ondergaan om endometriose op te sporen. Daaruit bleek dat ik een knobbeltje van 6x3x5mm op mijn blaas heb, een endometrioma van 7mm op mijn linker eierstok, een knobbeltje van 1,3cm in mijn lever (de tumor) & op het middenrif 2 knobbeltjes naast elkaar van 5 en 7mm die mogelijk in de long/pleura liggen.
Ik ben geboekt voor 15 juli. Ik tel de dagen af.
De strijd tegen endometriose is verreweg de meest emotionele, fysieke & mentale uitdaging geweest die ik ooit ben tegengekomen. Sinds ik de diagnose heb gekregen, voel ik de behoefte om andere vrouwen met deze ziekte te helpen. Het is zo oneerlijk dat we in stilte moeten lijden. Mijn aanpak is om van een negatief een positief te maken.
In de hoop het bewustzijn te verspreiden heb ik verschillende vrouwentijdschriften & aan mijn lokale parlementslid geschreven, waarop werd gereageerd met een brief “met de beste wensen” van de minister van Volksgezondheid Peter Dutton & schaduwminister van Volksgezondheid Catherine King.
Mijn grootste prestatie is het helpen beheren van 2 Facebook-ondersteuningsgroepen voor endometriosepatiënten. Een van de groepen is voor Australische & Nieuw-Zeelandse vrouwen
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & de andere groep is wereldwijd beschikbaar voor vrouwen met Thoracale endometriose.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
Ik heb ook een steungroep opgericht voor vrouwen in Melbourne die aan endometriose lijden.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Als ik één ding mocht veranderen, zou ik alle vrouwen laten weten dat het absoluut niet normaal is om pijn te hebben. Het is niet alleen een slechte menstruatie! Ik zou dit anders doen omdat ik meer dan tien jaar heb geloofd dat het normaal is om een pijnlijke menstruatie te hebben. Ik had meer van mijn leven kunnen genieten in plaats van chronische pijn te accepteren.
Jessica Panetta