Als u zo moe bent dat het voelt alsof uw ziel moe is, kan er sprake zijn van ernstige vermoeidheid, of lassitude. Lees meer over dit type vermoeidheid bij MS, en wat het kan betekenen voor uw dagelijks leven – en wat u eraan kunt doen.
door Lisa Emrich Patient Advocate
26 maart 2019
Veel mensen hebben op een bepaald moment last van vermoeidheid. Maar voor gezonde mensen is vermoeidheid vaak een voorbijgaande toestand; rust een beetje, en de vermoeidheid lost meestal op.
Maar voor degenen onder ons met een chronische ziekte is dit vaak niet waar.
Vermoeidheid is een van de meer voorkomende symptomen van multiple sclerose (MS). Het is ook een veel voorkomend symptoom voor andere chronische aandoeningen, waaronder reumatoïde artritis, fibromyalgie, en hypothyreoïdie. Ik heb drie van deze vier genoemde aandoeningen, dus ik kan getuigen dat vermoeidheid mijn vermogen om dingen gedaan te krijgen veel te vaak belemmert.
Soms echter kan normale vermoeidheid lijken alsof het is opgepompt op prestatieverhogende steroïden wanneer je te maken hebt met meerdere chronische ziekten. Stel je dit voor – vermoeidheid met een cape die zegt: “Het maakt niet uit wat je doet of hoeveel je smeekt, ik ben hier om ervoor te zorgen dat je niet opstaat, of van plan bent om vandaag iets gedaan te krijgen.”
Deze super-duper, mystieke-sterkte, totaal-overweldigende-moeheid heeft eigenlijk een naam. Het heet “lusteloosheid.”
Mijn neuroloog beschreef lusteloosheid eens als het soort intense vermoeidheid waarbij zelfs het reiken naar de afstandsbediening van de tv om een kanaal te veranderen te veel mentale en fysieke inspanning zou vergen om het de moeite waard te maken, dus doe je niets. Lassitude kan leiden tot fysieke, mentale en spirituele inertie.
Lassitude en MS
Een snelle zoektocht in de medische literatuur onthult een gebrek aan wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van lassitude bij MS. De National MS Society stelt dat lassitude een vorm van vermoeidheid is die uniek is voor mensen met MS. De volgende kenmerken van lassitude helpen om het te onderscheiden van “normale vermoeidheid.” Het:
-
Komt meestal dagelijks voor
-
Kan vroeg in de ochtend optreden, zelfs na een goede nachtrust
-
Neiging tot verergering naarmate de dag vordert
-
Neiging tot verergering door hitte en vochtigheid
-
Komt gemakkelijk en plotseling op
-
Is over het algemeen heviger dan normale vermoeidheid
-
Schaadt vaker in de dagelijkse verantwoordelijkheden
Wat bekend is over lusteloosheid, is dat het niet gepaard gaat met slaapgebrek, depressie, of lichamelijke beperkingen. Lassitude lijkt geen directe oorzaak te hebben anders dan dat iemands centrale zenuwstelsel niet zo goed functioneert als het zou moeten.
Mijn ervaring met lassitude
Niet zo lang geleden schreef ik over het dankbaar zijn voor het moe zijn. Soms is het bevredigend om werk te kunnen doen dat tot “normale vermoeidheid” leidt. Ik heb dit ervaren toen ik werkte aan het verkoopklaar maken van een huis.
Maar de afgelopen weken is de lusteloosheid binnengevlogen met zijn vervelende cape wapperend in de wind alsof hij wilde zeggen, “whoa, nu. MS is je meester, en ik ben hier om ervoor te zorgen dat je geen andere keuze hebt dan toe te geven aan zijn duivelse plan om je aan de grond te houden en uit te putten voor de telling. Maar het leven met MS heeft niet eens een fractie van een moment nodig om dingen te veranderen. Als ik naar de bovenstaande lijst met vermoeidheidskenmerken kijk, kan ik elk opsommingsteken afvinken.
Slapen lijkt niet te helpen, hoewel ik het gevoel heb dat ik het liefst een maand aan een stuk zou slapen. Dutjes lijken niet te helpen omdat ik niet altijd kan controleren wanneer ik alert ben en wanneer ik slaap. Ik heb een aantal projecten laten vallen, gewoon om me te verontschuldigen tegenover degenen die verwachten dat ik altijd alles kan bijhouden.
Kortom, lusteloosheid is klote! De typische suggesties over hoe om te gaan met vermoeidheid kunnen wel of niet helpen.
Het enige dat me consequent lijkt te helpen als ik me zo voel, is om mezelf royaal toestemming te geven. Toestemming om sommige dingen ongedaan te laten. Toestemming om een afspraak met vrienden af te zeggen. Toestemming om even niet “Super Lisa” te zijn, omdat mijn gezondheid belangrijker is.
Als ik niet op deze manier met vermoeidheid om zou gaan, zou ik me echt een mislukkeling voelen. En als je met MS leeft, weten we dat falen geen optie is. Aanpassing en geduld zijn de sleutel.
Als u denkt dat uw vermoeidheid meer is dan alleen normale vermoeidheid, en het is overweldigend en altijd aanwezig, praat dan met uw neuroloog. Medicatie of fysiotherapie kan helpen om u weer de goede kant op te krijgen – om u weer meer als uzelf te voelen. Maar het belangrijkste is dat u weet dat u niet alleen bent. Velen van ons in de MS-gemeenschap weten precies wat u voelt. Hou vol; het kan beter worden.
Lisa Emrich