QUALITY OF LIFE EVALUATION
In de afgelopen jaren zijn verschillende zelf in te vullen vragenlijsten ontwikkeld voor de beoordeling van de kwaliteit van leven. Alle vragenlijsten zijn geconstrueerd om twee hoofddomeinen te evalueren: lichamelijk en geestelijk welzijn. De items in de verschillende vragenlijsten lopen sterk uiteen (van 6 tot meer dan 130 vragen) en de associatie van de verschillende items maakt het mogelijk de verschillende domeinen te berekenen. Over het algemeen komt een hoge score van de verschillende domeinen overeen met een goede levenskwaliteit, terwijl een lage score wijst op een slechte levenskwaliteit.
In de afgelopen jaren zijn veel studies gepubliceerd waarin de levenskwaliteit bij patiënten met chronische pancreatitis werd geëvalueerd; deze studies betroffen gemengde medisch-chirurgische patiënten. Drie van deze studies gebruikten een vragenlijst genaamd Medical Outcome Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) bestaande uit 36 items en de meest recente studie, een vragenlijst bestaande uit twee verschillende modules, de European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-C30 (EORTC QLQ-C30), bestaande uit 30 items, en de Quality of Life Questionnaire pancreatic cancer module (QLQ-PAN26), bestaande uit 26 items, die eerder waren getest bij patiënten met pancreaskanker.
Alle vier studies toonden aan dat patiënten met chronische pancreatitis een aanzienlijk verminderde levenskwaliteit hebben en, wat het belangrijkst is, dat de vermindering van de levenskwaliteit bij jongere patiënten groter is dan bij oudere, met duidelijke economische gevolgen voor de samenleving.
Wat het geslacht betreft, in de Italiaanse studie was de vermindering van verschillende domeinen meer uitgesproken bij vrouwen en deze bevinding verschilt van die in de Duitse studies. Dit kan verklaard worden, althans gedeeltelijk, door het feit dat Italiaanse vrouwen die getroffen zijn door chronische pancreatitis de ziekte slecht accepteren.
Van de verschillende klinische variabelen die werden onderzocht als mogelijke factoren in verband met chronische pancreatitis (pancreasverkalkingen, pseudocysten, Wirsung, ductdilatatie, pancreasinsufficiëntie, diabetes), was alleen pijn in staat om alle acht domeinen van de SF-36 significant te verslechteren, waarmee wordt bevestigd dat pijnbestrijding de belangrijkste therapeutische optie is waarmee rekening moet worden gehouden om de kwaliteit van leven bij patiënten met chronische pancreatitis te verbeteren, wat suggereert dat er veel moeite moet worden gedaan om meer efficiënte therapieën te identificeren die in staat zijn dit symptoom onder controle te houden.
Verrassend genoeg waren in de Italiaanse studie noch het type pancreasoperatie noch de endoscopische therapie in staat om de verschillende fysieke en mentale domeinen die door de SF-36 werden onderzocht, substantieel te wijzigen; Dit is in tegenstelling met eerdere studies betreffende de verschillende chirurgische en endoscopische opties, en een dergelijk verschil kan te wijten zijn aan het feit dat in deze studies een zeer geselecteerde groep patiënten werd opgenomen met een kort tijdsinterval tussen de interventie en de beoordeling van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (3-74 mo); een andere mogelijke bias aanwezig in deze chirurgische/endoscopische studies is dat hun gegevens niet werden gecorrigeerd voor geslacht en leeftijd.
Het is vermeldenswaard dat diabetes en belangrijke veranderingen van de Wirsung duct (die uitingen zijn van langdurige chronische pancreatitis), evenals een verlaagde BMI (die een uiting is van maldigestie) in staat zijn om sommige van de fysieke en mentale domeinen te verslechteren.
Co-morbiditeiten waren niet significant gerelateerd aan de kwaliteit van leven van deze patiënten; een mogelijke verklaring voor dit fenomeen is het feit dat chronische pancreatitis op zichzelf een hoge aantasting van de kwaliteit van leven bepaalt en dat co-morbiditeiten weinig toevoegen, aangezien deze patiënten al lage waarden hadden voor de meeste SF-36 domeinen.
Een belangrijk punt is dat een percentage patiënten variërend van 4% tot 10% antwoorden miste of weigerde de vragenlijsten in te vullen. In de Italiaanse studie was deze groep beter gekarakteriseerd; de patiënten die weigerden de vragenlijst in te vullen waren mannelijke patiënten, huidige rokers met een lange duur van alcoholgebruik, met een lange duur van de ziekte, en vrij van pijn op het moment van het onderzoek. Patiënten met de bovengenoemde kenmerken zijn waarschijnlijk kandidaten voor een intensieve psychologische aanpak om hun onwil om hun relatie met de ziekte te verbeteren tegen te gaan.
De belangrijkste verschillen tussen de vier studies die de kwaliteit van leven bij chronische pancreatitis patiënten onderzochten, zijn dat de studies die gebruik maakten van de SF-36 vragenlijst een controlegroep hadden die afkomstig was uit de algemene bevolking, terwijl de studies die gebruik maakten van de EORTC QLQ-C30 en de QLQ-PAN26 dat niet hadden; de studies die gebruik maakten van de SF-36 hadden een groot aantal chronische pancreatitis patiënten uit het land waar de studies werden uitgevoerd, terwijl de studie die gebruik maakte van de EORTC QLQ-C30 en de QLQ-PAN26 66 patiënten uit vier verschillende landen includeerde (Duitsland, Italië, Zuid-Afrika, en het Verenigd Koninkrijk); tenslotte, alle patiënten die de SF-36 vragenlijst gebruikten spraken vloeiend hun moedertaal, terwijl Afrikaans sprekende patiënten in Zuid-Afrika de Engelse versie van de EORTC QLQ-C30 en de QLQ-PAN26 invulden. Omdat er in de klinische praktijk behoefte is aan een tijdbesparende vragenlijst om de kwaliteit van leven te beoordelen, hebben wij onlangs een studie uitgevoerd met een korte versie van de SF-36 vragenlijst, de SF-12 (Medical Outcome Study 12-Item Short-Form Health Survey). Het doel van deze studie was de validiteit van de SF-12 vragenlijst vast te stellen bij patiënten met chronische pancreatitis en de voorspellers te identificeren die in staat zijn de fysieke (PCS) en mentale (MCS) samenvattingen bij deze patiënten te wijzigen. De SF-12 en de SF-36 vragenlijsten werden gebruikt. Honderd éénenveertig patiënten met bewezen chronische pancreatitis werden onderzocht. De chronische pancreatitis patiënten hadden SF-12 fysieke (PSC-12) en mentale component (MCS-12) samenvattingen die significant gerelateerd waren aan de PCS-36 en MCS-36 (P < 0,001). De aanwezigheid van pancreaspijn en niet-pancreas chirurgie waren goed voor respectievelijk 41,3% in de vorming van de PCS-36 score en 37,2% in die van de PCS-12 score. Geslacht, BMI en pancreaspijn waren goed voor 15,3% van de informatie in de vorming van de MCS-36 en voor 14,7% in die van de MCS-12; bij gebruik van deze klinische variabelen was het verlies van informatie bij toepassing van de SF-12 in plaats van de SF-36 zeer gering (4,6% en 0,6% voor de PCS en de MCS, respectievelijk). De SF-12 lijkt dus een goed alternatief te zijn voor de SF-36 bij het beoordelen van de kwaliteit van leven bij chronische pancreatitis.