“Julie*” slaagde er twee jaar lang in om haar chronische depressie onder controle te houden, ondanks de stress van haar studie aan een prestigieuze rechtenfaculteit. Maar toen ze tijdens haar derde jaar een auto-ongeluk kreeg, kreeg ze opnieuw te maken met angsten, verdriet en slapeloosheid. Op zoek naar slaappillen, ging Julie naar een dokter. Hij raadde haar aan naar een therapeut te gaan, maar dat weigerde ze.
“Ik was bang dat ik mijn medische gegevens openbaar zou moeten maken voor toelating tot de balie,” zegt ze.
Julies zorgen waren gegrond: De balie van alle 50 staten vraagt naar de geestelijke gezondheid van sollicitanten, en er zijn verschillende gevallen bekend van mensen die niet zijn toegelaten op grond van geestelijke gezondheidsproblemen – zelfs als ze met succes zijn behandeld.
Nu is Julie een succesvol advocaat, maar ze houdt haar depressie nog steeds verborgen voor haar collega’s uit angst voor hun reactie.
Dat is een veel voorkomende situatie, zegt Bernice Pescosolido, PhD, een stigma-onderzoeker aan de Indiana University.
“Ze had een goede reden om zich zorgen te maken,” zegt Pescosolido, hoofdonderzoeker voor verschillende grote National Institutes of Health-gefinancierde stigmastudies. “De twee gebieden waar Amerikanen het meest stigmatiserend zijn, zijn het huwelijk in het gezin en werk.”
Ondanks decennia van publieke voorlichtingscampagnes die tientallen miljoenen dollars kosten, zijn Amerikanen misschien net zo wantrouwend tegenover mensen met psychische aandoeningen als altijd. Nieuw onderzoek van Pescosolido, gepubliceerd in het Journal of Health and Social Behavior (Vol. 41, No. 2), stelt dat 68 procent van de Amerikanen niet wil dat iemand met een psychische aandoening in hun familie trouwt en 58 procent wil geen mensen met een psychische aandoening op hun werkplek.
Sommige attitudes zijn in de loop der tijd erger geworden: Zo geloven mensen tegenwoordig twee keer zo vaak dan in 1950 dat geesteszieken meestal gewelddadig zijn.
Natuurlijk is de overgrote meerderheid van mensen met een psychische aandoening niet gewelddadig – hoewel ze 2,5 keer meer kans hebben om slachtoffer te worden van geweld dan leden van de algemene bevolking, volgens een studie gepubliceerd in 2001 in het International Journal of Law and Psychiatry (Vol. 24, No. 6). En een nieuwe studie, gepubliceerd in februari in de Archives of General Psychiatry (Vol. 66, No. 2) concludeert dat geestesziekte alleen niet de kans vergroot dat iemand gewelddadig wordt.
Omdat die angst voor geweld niet op feiten is gebaseerd, kan het voortkomen uit de mediaportretten van geestesziekten – vooral in het nieuws, zegt Patrick Corrigan, PsyD, een hoogleraar psychologie aan het Illinois Institute of Technology en hoofd van het Chicago Consortium for Stigma Research.
“Elke keer dat er iets heel ergs gebeurt, denken mensen dat het wel door geestesziekten moet komen,” zegt Corrigan. “Als een vrouw haar kinderen verdrinkt, speculeren mensen – de nieuwsmedia speculeren – dat ze van haar medicatie af moet zijn.”
Naast onnauwkeurig en oneerlijk, brengen dergelijke overtuigingen een grote prijs voor de samenleving met zich mee, merkt Pescosolido op. Een geschatte een op de vier volwassenen heeft een diagnosticeerbare psychische aandoening, volgens het National Institute of Mental Health. Dat zijn ongeveer 76 miljoen Amerikanen die leven met de angst dat anderen achter hun aandoening komen en minder over hen denken of hen zelfs van een baan of promotie afhouden, zegt ze. En mensen zoals Julie vermijden vaak een behandeling vanwege de al te redelijke angst dat ze ontdekt en gediscrimineerd zullen worden, zegt Pescosolido.
Het goede nieuws: Na tientallen jaren van goedbedoelde maar grotendeels ineffectieve pogingen om de publieke opinie te veranderen, werken onderzoekers nu aan het begrijpen van de onderliggende factoren van stigma en beginnen ze zelfs het tij van de publieke opinie in Amerika en daarbuiten te keren.
Een verraderlijk effect
De giftige effecten van stigma zijn goed gedocumenteerd, zegt Corrigan. Mensen met psychische aandoeningen internaliseren vaak de overtuigingen van de maatschappij over hen – dat ze incompetent, irrationeel en onbetrouwbaar zijn – en dat kan leiden tot leed dat soms erger is dan de psychische aandoening zelf, zegt hij.
Ongeveer de helft van de mensen met schizofrenie gelooft dat voormalige psychiatrische patiënten minder te vertrouwen zijn dan anderen, zo blijkt uit een onderzoek van psychologe Birgit Kleim, PhD, van het Kings College in Londen, Corrigan, en collega’s. De patiënten die dit geloofden, hadden de neiging om zich te isoleren van sociale steun, een handelwijze die de ernst van psychotische symptomen kan verhogen, volgens de studie gepubliceerd in het Journal of Mental Health, (Vol. 17, No. 5).
“We weten dat sociale steun van mensen met een psychose, bijvoorbeeld door vrienden of familie, van cruciaal belang is voor hun herstel,” zegt Kleim.
Stigma kan mensen er ook van weerhouden hun medicijnen in te nemen, vindt een studie van Hector Tsang, PhD, een hoogleraar psychologie aan de Hong Kong Polytechnic University, gepubliceerd in het Journal of Behavior Therapy and Experimental Psychiatry, (Vol. 40, No. 1). Dat komt deels omdat antipsychotische medicatie vaak zichtbare bijwerkingen heeft, zoals tongklakken en grimassen, die iemand als geestesziek kunnen markeren.
“Door medicatie veroorzaakt stigma wordt beschouwd als een van de belangrijkste belemmeringen voor therapietrouw,” merkt Tsang op.
Zelf goed functionerende studenten vallen ten prooi aan de effecten van stigma, volgens een studie van Diane Quinn, PhD, een hoogleraar psychologie aan de Universiteit van Connecticut. In de studie, gepubliceerd in Personality and Social Psychology Bulletin (Vol. 30, No. 7), vroegen Quinn en haar collega’s aan universiteitsstudenten om een deel van de GRE Analytic Test af te leggen, een moeilijke test van logica en redeneren. Bovenaan de test stonden verschillende demografische vragen, en voor de helft van de deelnemers een vraag of ze een voorgeschiedenis van geestesziekte hadden.
Alleen maar “ja” antwoorden op die vraag deed de prestaties van sommige studenten kelderen. Van de studenten die een geschiedenis van psychische aandoeningen hadden, deden degenen die dit voor de test moesten onthullen het ongeveer half zo goed als degenen die hun mond mochten houden.
“Het is echt verrassend dat zoiets subtiels als het beantwoorden van een vraag de prestaties van mensen kan beïnvloeden,” zegt Quinn.
Het resultaat, merkt ze op, is vergelijkbaar met een resultaat dat wordt gevonden wanneer studenten voor een test wordt gevraagd om hun ras of geslacht te identificeren. Zichzelf identificeren als onderdeel van een gestigmatiseerde groep activeert een angst om stereotype te worden, en studenten moeten hersenkracht aanwenden om dat uit hun gedachten te verdringen, wat resulteert in slechtere testprestaties.
Naast testprestaties kan stigma de lichamelijke gezondheid van mensen met psychische aandoeningen schaden, vindt een studie van Quinn, in druk in het Journal of Personality and Social Psychology. Daarin ondervroeg ze 235 mensen die sommige delen van hun identiteit geheim hielden om stigmatisering te vermijden, waaronder mensen met een psychische aandoening, slachtoffers van verkrachting en mensen met een crimineel verleden. Hoe meer gestigmatiseerd hun geheime identiteiten, hoe meer kans mensen hadden om symptomen van lichamelijke ziekten te melden, vond Quinn.
“Stigma is een dag-tot-dag stressor, zegt ze. “Kleine dingen gebeuren elke dag om mensen zich gedevalueerd te laten voelen, en dat kan oplopen en de gezondheid van mensen beïnvloeden.”
Wanneer informatie tot angst leidt
Dergelijke bevindingen onderstrepen het belang van het veranderen van de opvattingen van de samenleving over geesteszieken – vooral die overtuigingen dat geesteszieken onbekwaam zijn. De meeste anti-stigma campagnes brengen echter de boodschap over dat geestesziekten een ziekte zijn als alle andere, zegt Pescosolido. Ze leggen met name de biologische oorzaken van depressie en andere stoornissen uit en benadrukken dat mensen er niet zomaar “uit kunnen springen”, zegt ze.
Dat was het geval voor de campagne van het National Institute of Mental Health, “Real Men, Real Depression”, die zich richtte op hoe vaak depressie voorkomt, en mannen informatie gaf om hen te helpen het bij zichzelf te herkennen. Dergelijke informatie kan mensen aanmoedigen om behandeling te zoeken, maar de nadruk van de campagne op hoeveel mensen een psychische stoornis hebben, kan de angst bij de algemene bevolking hebben versterkt, zegt Corrigan.
“De impact van geestesziekten is enorm en alomtegenwoordig,” zegt hij. “In ieders familie in Amerika is iemand met een ernstige psychische aandoening, en dat maakt ons bang.”
Canadese antistigmacampagnes hebben ook de neiging om zich te richten op de prevalentie en symptomen van psychische aandoeningen, zegt University of Calgary stigma-onderzoeker JianLi Wang, PhD.
In zekere zin werken deze inspanningen: In een onderzoek van Wang, gepubliceerd in het Canadian Journal of Psychiatry (Vol. 52, No. 7), stelde 75 procent van de Canadezen correct de diagnose van een depressief persoon zoals beschreven in een verhaal, en ze waren het eens met verklaringen over de biochemische onderbouwing van de stoornis. Meer dan 45 procent van de mensen die Wang in een vervolgstudie ondervroeg, zei echter dat ze geloofden dat depressieve mensen onvoorspelbaar zijn, en 20 procent zei dat depressieve mensen de neiging hebben gevaarlijk te zijn.
“Je kunt de overtuiging hebben dat geestesziekte een echte ziekte is en toch bang zijn voor mensen met die ziekte,” zegt Wang.
Dergelijke campagnes kunnen zelfs het stigma vergroten, zegt Pescosolido. In het bijzonder kan het idee dat psychische aandoeningen genetische oorzaken hebben, aandoeningen ongeneeslijk doen lijken, zegt ze.
“De ‘ziekte-als-iemand-anders’-boodschap was geen effectieve strategie, en het is wat we gebruikten in de overgrote meerderheid van anti-stigmacampagnes,” zegt Pescosolido.
Een recente campagne in Schotland genaamd “See Me” probeerde een andere strategie. Het leidde verslaggevers en redacteuren op over de schadelijkheid en onjuistheid van het stereotype dat mensen met schizofrenie geneigd zijn tot geweld.
De campagne slaagde erin het aantal nieuwsberichten te verminderen waarin geweld en psychische aandoeningen werden gekoppeld, maar had enkele onbedoelde gevolgen, volgens onderzoek dat in februari werd gepubliceerd in het International Journal of Health Promotion (Vol. 10, No. 1). Een analyse van vijf jaar krantenartikelen toonde aan dat, gedurende de looptijd van de antistigmacampagne, de berichtgeving over mensen met psychische aandoeningen negatiever werd – met verhalen waarin mensen met psychische aandoeningen vaak werden afgeschilderd als objecten van medelijden, bijvoorbeeld.
Misschien nog verontrustender was dat de berichtgeving over psychische aandoeningen in de krant over het algemeen afnam, zegt auteur van de studie Neil Quinn, PhD, een docent aan de Glasgow School of Social Work.
“Een van onze conclusies was dat journalisten bang werden om over schizofrenie te berichten, omdat de berichtgeving aanzienlijk afnam,” zegt Quinn.
Een nieuwe aanpak
Een les van de Schotse campagne, zegt studie co-auteur Lee Knifton, is dat anti-stigma campagnes zich niet alleen kunnen richten op het uitroeien van negatieve voorstellingen van mensen met psychische aandoeningen. Ze moeten ook positieve verhalen vertellen, zegt hij.
Daartoe lanceerde Knifton het Scottish Mental Health Arts and Film Festival, dat de bijdragen belicht die mensen met psychische aandoeningen leveren aan de samenleving door muziek, film, komedie, literatuur en theater van mensen met psychische aandoeningen te laten zien. Het festival, dat in 2007 begon, sponsort ook een wedstrijd voor films die mensen met psychische aandoeningen op realistische, holistische manieren afschilderen, zegt Knifton.
Afgelopen oktober trok het festival 12.000 bezoekers en leidde het tot 120 krantenartikelen die benadrukten dat mensen met psychische aandoeningen over het algemeen actieve, nuttige leden van de samenleving zijn, zegt hij.
Dergelijke antistigmacampagnes hebben meer kans om te werken dan de “ziekte zoals elke andere” campagnes uit het verleden, zegt Pescosolido.
“Als je je richt op de competentie van mensen met een psychische aandoening, leidt dat meestal tot een grotere tolerantie,” zegt ze.
Dat is ook het doel van een nieuwe Canadese antistigmacampagne, die de verhalen vertelt van mensen met een psychische aandoening – verhalen zoals dat van Candace Watson, die de diagnose bipolair kreeg na een verontrustende manische episode. Ze is sindsdien met succes behandeld en werkt nu als verpleegster.
“Ik weet dat ik een competent persoon ben en dat ik dingen te bieden heb,” zegt ze in een video die de campagne heeft verspreid via public service announcements en een website.
De Canadese campagne is gebaseerd op onderzoek van Corrigan waaruit blijkt dat contact met mensen die een psychische aandoening hebben de neiging heeft om het stigma te verminderen. Zo bleek uit een onderzoek van Corrigan, gepubliceerd in 2002 in Psychiatric Rehabilitation Skills (Vol. 6, No. 2), dat het ontmoeten van mensen met een psychische aandoening de neiging van mensen om een verband te leggen tussen psychische aandoeningen en geweld afzwakt.
Het is ook belangrijk om te benadrukken dat veel mensen met een psychische aandoening normaal zijn, zegt hij.
“Als de bevolking een beter besef krijgt van hoeveel mensen met psychische aandoeningen daadwerkelijk succesvol zijn – als meer mensen uit de kast komen – zal het stigma op psychische aandoeningen misschien eindelijk afnemen,” zegt hij.
*Noot van de redacteur: Julie is een pseudoniem.