Er zijn momenten waarop een operatie kan worden overwogen om de ambulantie te verbeteren, invaliderende misvormingen te corrigeren of voorkomen, het functioneren te verbeteren, pijn onder controle te houden, het uiterlijk te verbeteren, of om de functies van de verzorger te verbeteren.
Voor mensen met Cerebrale Parese komen orthopedische operaties vaak voor, maar het zijn niet de enige soorten operaties die nodig kunnen zijn in het leven van iemand met Cerebrale Parese.
Wanneer een operatie gerechtvaardigd is, willen artsen de lichamelijke beperkingen en bewegingsbarrières zo veel mogelijk minimaliseren. Het doel van orthopedische chirurgie is om het ideale functionele gebruik van ledematen te creëren en tegelijkertijd de ambulantie van de persoon te verbeteren met of zonder adaptieve apparatuur. Enkele doelen van orthopedische chirurgie zijn:
- Losmaken van strakke of stijve spieren
- Corrigeren van krommingen
- Compenseren van ongelijke groei
- Verzetten van zenuwwortels
- Corrigeren van de positie van ledematen
- Vermakkelijken van zitten, lopen, en handgebruik
- Spasticiteit verminderen
- Trillingen verminderen
Hoewel orthopedische redenen voor chirurgie talrijk kunnen zijn, kiezen sommigen voor chirurgie om de functionaliteit te verbeteren en gebruiken deze bijvoorbeeld om voedingsproblemen, darm- en blaasproblemen aan te pakken, gewrichtsstabiliteit te verzekeren, krommingen in de wervelkolom te corrigeren, of kwijlen te minimaliseren. Sommigen willen misschien chronische pijn verminderen. Anderen kiezen voor een operatie om redenen van uiterlijk, hygiëne of verzorging. Dit kan gaan om verbeteringen in het lopen, staan, bracing, het uitlijnen van de beet, of het verbeteren van het uiterlijk van een glimlach.
Voor algemene informatie over chirurgie, Chirurgie voor Cerebrale Verlamming
Burgeringen die het meest voorkomen bij mensen met Cerebrale Verlamming vallen gewoonlijk onder de volgende categorieën:
- Gastro-enterologie Chirurgie
- Hoorcorrectie Chirurgie
- Medische gerelateerde Chirurgie
- Orthopedische Chirurgie
- Neurochirurgie
- Visiecorrectie Chirurgie
Deze worden hieronder kort toegelicht. De operaties worden opgesomd om een algemeen idee te geven van de meest voorkomende operaties bij de behandeling van Cerebrale Parese, maar zijn niet bedoeld om allesomvattend of volledig te zijn.
Gastro-enterologie
Gastro-enterologie voor kinderen met Cerebrale Parese heeft tot doel het proces van voeding, spijsvertering en blaas- of darmfunctie te verbeteren. De inname van vloeistoffen en vaste stoffen vereist een verfijnd proces. Er zijn twee belangrijke manieren om voedsel door te slikken en beide kunnen problemen opleveren voor een kind met een bewegingsstoornis.
Een manier om het slikken te beginnen is door voedsel door de mond te zuigen. De tweede manier is door het voedsel op de tong te verzamelen en het vervolgens naar de achterkant van de keel te bewegen om het doorslikken te starten. Dit kan moeilijk zijn voor sommige kinderen met een cerebrale parese, vooral wanneer zij een stoornis hebben in de gezichtsspieren die deze bewegingen controleren.
Als het kind moeite heeft met het sluiten van de lippen en ook slikproblemen heeft, kan overmatig kwijlen optreden, wat leidt tot huidaandoeningen en secundaire bacteriële infecties. Kwijlen kan ook het tandglazuur aantasten.
Wanneer het voedsel door de keel gaat, sluit het strottenhoofd – dat verantwoordelijk is voor de lucht in de longen – om vloeistoffen en vaste stoffen via de slokdarm in de maag te laten stromen. Een kind met cerebrale parese kan aspireren als zijn strottenhoofd niet goed sluit. Dit kan ertoe leiden dat voedsel en ziektekiemen in de longen terechtkomen, waardoor de longen vatbaar worden voor infecties.
Sommig voedsel wordt, wanneer het naar de maag is gereisd, weer opgebraakt in de slokdarm. Het maagzuur dat hierbij ook wordt opgebraakt, kan de slokdarm pijnlijk maken of het slikken pijnlijk maken. Een kind dat vaak oprispingen heeft, is vatbaar voor ondervoeding. In dat geval kunnen voedingsspecialisten dieetmaatregelen aanbevelen, zoals getextureerde voeding, dikkere vloeistoffen, een goede houding bij de voedselopname of voedingssupplementen. Als dit niet effectief is, kan een kind minder eten, gewicht verliezen of juist te veel aankomen.
Kinderen met cerebrale parese lopen een hoger risico op problemen met de beweeglijkheid van de darmen en de blaas. Soms kan een verandering in dieet, frequentere inname van vocht en vezels, of hulp met zetpillen de zorgen wegnemen.
In gevallen van ernstige Cerebrale Parese of wanneer een kind niet in staat is om te communiceren, kunnen verzorgers zich er niet van bewust zijn dat een kind een zeer volle darm, blaasontsteking, constipatie, of incontinentie heeft. Als de darmen of de blaas niet volledig worden geleegd, kunnen infecties optreden. Deze aandoeningen kunnen een gastro-enterologische operatie rechtvaardigen.
Gastro-enterologische chirurgie wordt voornamelijk uitgevoerd om het zuigen, kauwen, slikken, de spijsvertering en de voedselverwerking te verbeteren. Enkele veel voorkomende chirurgische ingrepen die voor deze situaties worden overwogen, zijn:
- Nasogastrische tube – een nasogastrische tube kan via de neus worden geplaatst om voedsel in de maag te brengen. Dit wordt meestal beschouwd als een optie voor de korte termijn, omdat de buis op de lange termijn de slik- en braakreflexen kan verstoren.
- Gastrostomie-sonde – deze buis wordt via de buikwand naar de maag ingebracht, waardoor ononderbroken orale voeding kan worden gegeven en voedingsstoffen worden aangevuld.
- Fundoplicatie – is een chirurgische procedure waarbij een klep bovenaan de maag wordt geplaatst om terugkerend braken en borstinfecties te verminderen, de zogenaamde gastro-oesofageale refluxziekte (GERD). Deze procedure kan helpen bij het minimaliseren van reactieve luchtwegaandoeningen, nachtelijk astma, verstikkingsaanvallen, bloedarmoede of piepende ademhaling.
- Verplaatsing van de submandibulaire ductus – deze chirurgische procedure pakt kwijlen aan wanneer andere maatregelen zoals adaptieve hulpmiddelen, medicatie en therapie zijn uitgeput en ineffectief zijn gebleken.
- Blaasvergroting (augmentatiecystoplastie – AC) – blaaschirurgie zorgt voor urinecontinentie bij mensen die geen blaascapaciteit hebben of een abnormale compliance die resulteert in urineweginfecties, urgency, frequentie, incontinentie en andere blaasfunctiemoeilijkheden.
Hoorchirurgie
Slechthorendheid kan de spraak-, taal-, communicatie- en sociale ontwikkeling van een kind vertragen. Kinderen met Cerebrale Parese als verloop van normale groei en ontwikkeling kunnen last hebben van geleidingsverlies. Gewone oorverstoppingen of oorontstekingen worden geleidingsverlies genoemd, een aandoening die normaal gesproken goed reageert op behandeling met medicijnen. Kinderen met Cerebrale Parese zijn ook vatbaar voor zenuw- of sensorineuraal gehoorverlies als gevolg van een defect in de zenuwvezel in het binnenoor of in de zenuwbaan van de hersenen die het horen van hogere tonen kan beïnvloeden, in plaats van lagere tonen.
Hoortoestellen of communicatiehulpmiddelen kunnen nuttig zijn wanneer slechthorendheid wordt gediagnosticeerd.
- Hoortoestellen – versterken geluiden zonder vervorming.
- Radiohulpmiddelen – het gebruik van microfoon en zenders
Visuele aanwijzingen, liplezen, gebaren, en gebarentaal zijn ook aanbevolen niet-chirurgische opties. Het doel is het kind de beste mogelijkheid te bieden om te leren, te functioneren, te communiceren en zich te ontwikkelen.
Medicijn-gerelateerde chirurgie
Kinderen die chronische pijn ondervinden of constante en consistente doses medicatie nodig hebben, kunnen veel baat hebben bij het inbrengen van een pomp die continu medicatie via de ruggengraat verspreidt.
- Baclofenpomp – dit is een apparaat – ongeveer zo groot als een hockey puck – dat in de buik wordt geïmplanteerd. Het is verbonden met het ruggenmerg met een dun slangetje dat onder de huid wordt geleid.
- Lumbaalpunctie – voordat de pomp wordt geïmplanteerd, kunnen neurochirurgen een lumbaalpunctie uitvoeren om bij wijze van test een dosis baclofen in het ruggenmergkanaal van het kind te spuiten.
De pomp moet periodiek worden bijgevuld, meestal om de zes maanden. Als de pomp niet op tijd wordt bijgevuld, kan dit schadelijk zijn voor het kind. Vraag uw arts hoe lang de pomp naar verwachting meegaat, omdat deze later misschien moet worden verwijderd en vervangen door een andere chirurgische ingreep.
Neurochirurgie
Ondanks dat Cerebrale Parese een neurologische aandoening is, bestaat er geen neurochirurgie die de aandoening kan genezen. Er zijn echter een aantal neurochirurgische ingrepen die kunnen helpen bij de behandeling van Cerebrale Parese. Er bestaat onenigheid over de vraag of de maatregelen klinisch succesvol zijn gebleken, en deskundigen stellen gewoonlijk voor andere alternatieve maatregelen te overwegen en uit te putten alvorens een neurochirurgische aanpak te overwegen. Twee veel voorkomende operaties zijn:
- Baclofenpomp – een pomp wordt in de buik van het kind geïmplanteerd om voortdurend spierverslappers af te geven in de vloeistof rond de wervelkolom in een poging de spasticiteit te verminderen.
- Selectieve dorsale rhizotomie (SDR) – een procedure waarbij 30 tot 50 procent van de gevoelszenuwen wordt doorgesneden om de spasticiteit te verminderen.
Orthopedische chirurgie
Cerebrale parese is een neurologische aandoening die orthopedische uitdagingen met zich meebrengt, of het nu gaat om parese (verzwakking) of plegie (verlamming). De schade aan de hersenen beïnvloedt de spieren en het vermogen van een persoon om ze te controleren. De voornaamste orthopedische aandoeningen die bij Cerebrale Verlamming voorkomen zijn:
- Aandoenlijke spierspanning
- Bewegingscoördinatie en -beheersing
- Reflexonregelmatigheid
- Postuur
- Balans
- Fijnmotorische functie
- Fijnmotorische functie
- Oraalmotorische functie
Orthopedische chirurgie wordt overwogen wanneer andere minder invasieve behandelingen en therapieën zonder succes zijn uitgeput. Orthopedische chirurgie kan worden uitgevoerd aan botten, ligamenten, gewrichten, pezen, spieren en zenuwen.
De plaats van operatie kan variëren van de bovenste extremiteiten (polsen, armen, schouders, ruggengraat en rug) tot de onderste extremiteiten (voeten, enkels, benen en heupen). Orthopedische operaties aan mensen met Cerebrale Parese worden vaker uitgevoerd aan de onderste extremiteiten dan aan de bovenste, voornamelijk vanwege het mogelijke risico van sensorische schade en verlies van functionele vaardigheden.
Elke individuele aandoening is uniek, daarom volgt de behandeling en chirurgie van Cerebrale Parese geen vast protocol of bepaalde tijdsparameters. De mate, plaats en ernst van de stoornis verschillen van individu tot individu. Hun capaciteiten, thuisomgeving, ondersteuningsstructuur, onderwijssituatie, compensatiefactoren en geassocieerde aandoeningen dragen allemaal bij aan beslissingen over de kwaliteit van leven en chirurgische kwesties.
De nadruk van orthopedische chirurgie ligt op het “beheren” van de beperking, het beheersen van pijn, het optimaliseren van onafhankelijkheid en zelfzorg, het maximaliseren van beweging, evenwicht en coördinatie en het behouden van functionaliteit. Bij het overwegen van orthopedische chirurgische opties, worden de voordelen afgewogen tegen het risico chirurgie. Niet alle misvormingen hoeven te worden gecorrigeerd, noch is het raadzaam om het te proberen.
Chirurgie wordt vaak gebruikt om de mogelijkheden te optimaliseren voor:
- Beweging
- Balans
- Coordinatie
Orthopedische operaties richten zich op het verbeteren van mobiliteit en lichaamsbeweging, zoals:
- Fijne motoriek – hand-, pols-, vinger-, voet-, enkels-, tenen-, lip-, en tongbewegingen
- Grote motoriek – zitten, staan, kruipen, lopen, rennen, mobiliteit op wielen, en aangepaste mobiliteit
- Evenwicht en coördinatie – hoofdcontrole, rompcontrole, houding, en staan
De operatierisico’s kunnen omvatten:
- De operatie kan niet effectief zijn
- De operatie kan slechts minimale resultaten opleveren
- De operatie kan later meer operaties vereisen, of herhaalde operaties
- De operatie kan slechts tijdelijke resultaten opleveren
- De operatie kan het ene probleem oplossen en het andere creëren
- De operatie kan uitgebreide postoperatieve zorg en discipline vereisen om succesvol te zijn
- Revalidatie kan niet binnen de mogelijkheden van het kind liggen
Timing overwegingen voor orthopedische chirurgie kunnen zijn:
- De groeifactoren van het kind
- Het ontwikkelingsstadium van het kind
- De status van associatieve aandoeningen
- De compensatiepatronen van het lichaam
- Het schoolrooster van het kind
- Het vermogen van het kind om het revalidatieprogramma te ondergaan
- Of andere operaties gepland zijn of gecombineerd moeten worden
Het doel van orthopedische chirurgie hangt af van de operatie die overwogen wordt, maar kan omvatten:
- Pijnbestrijding
- Minder beperking
- Maximaliseren van motorische functie
- Houdingsstabiliteit en evenwicht bereiken
- Vergroten van spierkracht
- Optimaliseren van spierspanning
- Minder spasticiteit
- Verminderen van spasticiteit
- Minder vervorming van gewrichten en maximale gewrichtsfunctionaliteit
- Optimaliseren van mondmotoriek om goed te kunnen eten en communiceren
- Zorgen voor optimale activiteiten van het dagelijks leven
- Bevorderen van zelfzorg
zorg
De operatie doelen kunnen worden bereikt door chirurgische procedures die:
- Anatomische afwijkingen corrigeren (heupdislocatie, ongelijke beenlengte, en scoliose)
- Spasmen verminderen
- Botmisvorming verbeteren
- Stijfheid, choreoathetose, en tremoren
- Spieren en pezen verlengen
- Voorkomen van vervormingen van de wervelkolom en contracturen
- Pijnbestrijding
- Verlossen van contracturen
- Verlossen van vastzittende gewrichten
- losmaken vastzittende spieren
- controle en coördinatie herstellen
- spierbalans herstellen
- gewrichten stabiliseren
Het type bewegingsstoornis, samen met de plaats en het aantal van de betrokken ledematen en de ernst van de stoornis zal variëren, maar wordt in overweging genomen bij het ontwerpen van een chirurgisch plan. Andere overwegingen zijn de leeftijd van het individu, functionele mogelijkheden, associatieve aandoeningen, pijnniveau, eerdere behandelingen, toegang tot behandeling, en familiedynamiek voor revalidatie.
De spier- en skeletstructuren van het lichaam zijn complex. Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) meldt dat er 30 belangrijke spieren in tandem moeten samenwerken om gewoon te kunnen lopen. Optimale mobiliteit voor onafhankelijkheid en zelfzorg zijn de belangrijkste focus, maar niet iedereen met Cerebrale Parese zal lopen. Het doel is het maximaliseren van het vermogen van het kind om zelfvoorzienend te zijn thuis, op school, binnenshuis, en op buitenlocaties. Voor sommigen kan dit de hulp van aanpassingsapparatuur, ondersteunende technologie en verzorgers vereisen, zelfs na de operatie.
Vision Surgery
Vision surgery can help improve vision impairment and loss. Visuschirurgie richt zich meestal op problemen met het oog en het netvlies, maar kan ook betrekking hebben op de spieren die de werking van het oog ondersteunen. Het is gebruikelijk bij kinderen met Cerebrale Parese om een gezichtsstoornis of gezichtsverlies te hebben.
Enkele veel voorkomende gezichtsproblemen bij mensen met Cerebrale Parese, zijn:
- Corticale blindheid – gedeeltelijk, tijdelijk, of volledig oogverlies als gevolg van schade aan de occipitale cortex, het visuele centrum van de hersenen
- Hemianopie – verlies van de helft van het gezichtsveld (rechts of links), vaak door schade aan de primaire visuele cortex
- Strabismus – scheefstand van beide ogen, door onevenwichtigheid van de oogspieren
In sommige gevallen is een bril of contactlenzen voldoende. Chirurgie kan worden overwogen wanneer corrigerende lenzen niet effectief zijn.
Herstel of optimalisatie van het gezichtsvermogen stelt het kind in staat om te communiceren, te leren, te socialiseren en activiteiten van het dagelijks leven met meer gemak uit te voeren. Het gezichtsvermogen draagt bij aan de kwaliteit van het leven. Gezichtsscherpte wordt vaak geprezen als een belangrijke factor in de levensverwachting.