Een paar jaar geleden heeft een vrouw die ik nooit heb ontmoet mijn kind gekregen, maar dat is niet helemaal waar; zij heeft ons kind gekregen, of iets dat op ons kind lijkt. Mijn DNA is gefranjerd met het DNA van haar man in een baby die werd gedragen en gebaard door deze anonieme vrouw.
Een of ander stel heeft een kind waar ik op de een of andere manier in ben gekropen.
Dit was de winter van de Paniekerige Manhattaniet. Ze liepen rond in Chanel-jassen, veegden kwartjes op de stoep, fluisterden Madoff! terwijl ze keken hoe hun IRA’s en 401K’s en beleggingsfondsen implodeerden op de bankieren-app van hun telefoon, en verdronken uiteindelijk hun zorgen in flessen wijn van $ 15 in plaats van tijdens een gezellig etentje, wat nu, spijtig genoeg, onfatsoenlijk leek.
Ik had een goede baan als kok en assistent van een rijke familie, een ziektekostenverzekering via de grad school, spaargeld, geen schulden, en veel optimisme. Maar ik wist dat ik een luxe werknemer was, mijn uren werden teruggeschroefd, en mijn wekelijkse betalingen werden gegeven met meer ongemak dan ze in 2007 waren geweest, toen propjes geld er gewoon schattig uitzagen.
Mijn optimisme had me niet verblind: Ik wist dat een ‘echte baan’ waarschijnlijk niet zou bestaan aan de andere kant van dit voorlaatste semester van de grad school; zelfs als dat wel zo was, zou het waarschijnlijk mijn schrijftijd in beslag nemen, die net zo essentieel voor me was als bloed en lucht en water en de hele reden waarom ik in de eerste plaats naar de grad school was gegaan. Als ik wilde blijven schrijven, moest ik creatief zijn in de financiering ervan.
De $8.000 gebruiken om te schrijven zou de dubbelzinnige gezondheidsrisico’s van de verkoop van mijn eieren rechtvaardigen, dacht ik.
* * *
De eerste ochtend op het bureau viel mijn oog op een grote ingelijste poster met daarop een uitvergrote foto van een menselijke eicel die negen keer in een raster werd herhaald, telkens in een andere kleur – zoals Warhols Marilyn, het verafgode (en misschien onbereikbare) ding.
Meer verhalen
Ik had een afspraak met iemand die Dr. Greene heette en die me vragen stelde die ik al had beantwoord in de schriftelijke sollicitatie van 30 pagina’s en het telefonische interview van de week ervoor. De antwoorden waren gemakkelijk: een kleine stad in Mississippi, dan Tennessee, dan Louisiana; een B.A. van de Jezuïeten; een Ivy League M.F.A.; scoliose, geschiedenis van bloedarmoede, vegetariër, herstellende Methodist; broers en zussen, ouders, en grootmoeder, allemaal levend en wel; drie dode grootouders: kanker, kanker, beroerte.
Dr. Greene, alsof ze een cue card las, zei dat het haar taak was om te zorgen dat ik dit niet wilde doen, om de risico’s te schetsen, fysiek en emotioneel. Heb ik de risico’s overwogen?
Ik zei van wel.
We gingen verder.
Dr. Greene vroeg naar het lichaam van mijn ouders en broers en zussen: gemiddeld postuur, gemiddeld gewicht, blanke huid en blauwe ogen, en ze maakte een goedkeurende uitdrukking bij het laatste feit. Dit is als een zonnedak op een auto die je zou kunnen kopen of een wasmachine-droger in een potentieel appartement. Grad school is een lederen interieur, een zwembad in de achtertuin.
Nadat er bloed was afgenomen en een beker was ingeplast, werd ik naar een kantoor gestuurd waar ik een persoonlijkheidstest en een geestelijke gezondheidstest deed (Iedereen probeert me te saboteren. Altijd, vaak, soms of nooit?) Daarna ontmoette ik een andere vrouwelijke arts die me vroeg naar mijn eigen potentiële wens om moeder te worden; ik was 23 en had nog nooit iemand ontmoet van wie ik meer had willen maken, dus ik glimlachte en haalde mijn schouders op.
We tekenden een paar papieren en ik vertrok.
* *
Een paar weken later belde een vrouw om te zeggen dat ik alle basisgezondheids- en genetische tests die ze hadden uitgevoerd, had doorstaan en dat een aardig stel me al de baan aanbood van Voorouder, van Genetische Donor, van Familielid dat ze niet hoeven te ontmoeten. Ze vonden het leuk dat ik schrijf, en waren blij met mijn score op de Myers-Briggs. En hoewel ze geen foto van me hadden gezien en dat ook nooit zouden doen (het beleid van het bureau), vonden ze dat mijn genen zeiden dat ik er leuk uitzag.
Ik wist dat wat ze hier echt mee bedoelden, was dat mijn genetische make-up genoeg op de eierloze moeder leek zodat ze konden doen alsof ik nooit had bestaan, maar het bureau kon me niets over het echtpaar vertellen (een ander beleid) anders dan het feit dat ze “leuk” waren.”
Leuk.
Ik stelde me het echtpaar voor zittend in het kantoor van Dr. Greene, hun handen in elkaar geslagen, haar ogen glazig, de zijne afstandelijk, beiden in pak, misschien zelfs tijdens een lunchpauze, terwijl ze een keuze maakten. Donor nummer drieduizend en nog wat. Zij. We nemen haar.
* * *
De volgende dag ging ik naar de kliniek en een verpleegster las me een contract voor. De volgende twee tot drie weken mocht ik niet drinken, roken, seks hebben of drugs gebruiken, behalve die ze me gaven. Ik mocht niet te laat opblijven of te vroeg naar bed gaan, want dat zou mijn injectiecyclus verstoren. Ik moest ook voorkomen dat ik te snel een trap opliep, vooral tegen het einde, wanneer mijn eierstokken zo zwaar als navelsinaasappels en zacht aanvoelden, als verse korsten.
Ik werd er ook aan herinnerd dat ik geen recht had op de contactinformatie van de ontvangers en dat ik geen recht of verplichting zou hebben ten opzichte van eventuele nakomelingen, en in feite zal ik niet eens worden ingelicht als er een kind uit mijn gedoneerde eicellen zou voortkomen, of hoeveel, of over de aard van zijn (of hun) gezondheid.
Ik heb getekend, geparafeerd, nog eens getekend, en nog eens geparafeerd.
Dan haalt de zuster een doos met spuitjes en kleine glazen flesjes tevoorschijn.
Deze twee moet ik in de koelkast bewaren. Deze moet ik zelf mengen; twee poeders op één cc zoutoplossing. Deze neem je de eerste vijf dagen elke avond, en dan voeg je deze en deze ’s morgens toe. Je gebruikt de oranje naalden op deze, de roze naalden op die, en degene die je ’s morgens neemt heeft zijn eigen kleine naaldjes die aan de bovenkant draaien.
Ze steekt een naald in een zakje siliconen bedoeld om het vet van mijn dij na te bootsen.
Zie je? Je voelt er niets van. Eiceldonoren en vrouwen die in-vitrofertilisatie ondergaan, krijgen dezelfde medicijnen (in verschillende doses) en dezelfde extractieprocedure. Het verschil komt natuurlijk na de extractie, wanneer de in het lab bevruchte eicellen van de donor worden geïmplanteerd in de ontvanger en de ander ze in zichzelf laat implanteren.
De injecties begonnen voor mij met een lage dosis Lupron, een geneesmiddel dat de geslachtshormonen oestradiol en testosteron sterk vermindert en is gebruikt om prostaatkanker en vroegrijpe puberteit te behandelen en is zelfs (in zeer hoge doses) gebruikt om pedofielen chemisch te castreren. Na een paar dagen werd een dosis Menopur toegediend, een injectie die wordt gemaakt uit de urine van vrouwen na de menopauze en die meerdere eierstokfollikels stimuleert om eicellen te produceren in plaats van de enkele follikel die normaal gesproken elke maand rijpt en ovuleert. De nacht voor de bevruchting nam ik een laatste injectie met Gonal-F, een megastimulerend hormoon dat van runderen afkomstig is, op een precies uur dat het bureau mij had toegewezen, zodat ik zou ovuleren terwijl ik op de operatietafel lag. Met Gonal-F RFF in mijn bloed die nacht, overwoog ik de lichte hypocrisie om ooit nog biologische, hormoonvrije yoghurt te kopen.
Volgens studies die zijn uitgevoerd sinds IVF meer wijdverspreid werd in het midden van de jaren ’80, put het nemen van deze medicijnen de voorraad eicellen van een vrouw niet uit, omdat de extra follikels die gestimuleerd werden om te ovuleren die maand op natuurlijke wijze zouden zijn afgestorven in plaats van te rijpen. Maar dat doet niets af aan het feit dat het nemen van grote doses hormonen een belasting is voor je lichaam, en wat het mogelijk teweeg kan brengen is niet helemaal bekend. Ondanks alles wat een studie me kon vertellen, wist ik dat het een gok was.
Nadat ik de medicijnen een week had geslikt, merkte ik geen van de bijwerkingen waarvoor ik gewaarschuwd was — opvliegers, misselijkheid, opgeblazen gevoel, enz. — behalve één: Ik was intens en irrationeel emotioneel.
In seminars moest ik routinematig de impuls weerstaan om de les te onderbreken voor een groepsknuffel of onder de tafel te schuiven om te huilen over hoeveel ik van The Moviegoer hield. Op een middag zie ik een plastic zak in de wind drijven en begin te huilen, dan realiseer ik me dat dit lijkt op die scène uit American Beauty, dan huil ik over American Beauty, dan huil ik over het feit dat ik huil over American Beauty.
Maar geen van deze huilbuien kwam voort uit verdriet; ik voelde me gewoon te veel verbonden met de levens van anderen, met de kwetsbaarheid die ik kon horen in iemands stem of die zo duidelijk aan zijn gezicht te zien was. Als ik oogcontact maakte met iemand, wilde ik onmiddellijk rouwen en me verblijden. Metro’s waren onmogelijk. Vreemden waren emotionele landmijnen. Ik was de menopauzale, zwangere en postpartum moeder van de wereld.
Ik realiseer me nu dat het dramatisch klinkt. Het was dramatisch, zelfs voor mij: Ik ben niet de meest huilende vrouw die er ooit is geweest. Ik sta vooral bekend om goedbedoeld sarcasme, nuchterheid, en een vermogen/gevoeligheid voor onthechting. Dus ik vond het over-emotionele neveneffect vreemd genoeg plezierig, alsof ik het brein van een meer emotionele vrouw huurde. Ik leerde uit de eerste hand dat een persoonlijkheid diepgaand kan worden veranderd door een medicijn, dat onze hersenen altijd zijn overgeleverd aan de genade van hormonen en enzymen.
Toch was ik blij dat ik weer mijn normale, half afgestompte zelf kon zijn toen de injecties eenmaal voorbij waren.
* *
De ochtend van de operatie kwam ik precies op tijd in de kliniek aan met een lege buik, een droge mond en mijn lankmoedige vriend. Het was zijn taak om ervoor te zorgen dat ik niet in slaap zou vallen of voor een taxi zou stappen terwijl de verdoving aan het uitwerken was op weg naar huis. Het was mijn taak om weer normaal te worden als dit allemaal voorbij was.
De procedure duurde ongeveer 20 minuten waarbij ik onder volledige narcose was, hoewel het bureau dit een “terugtrekking” noemt, nooit “operatie.”
Ik werd wakker met een goed gevoel — goed uitgerust zelfs — en iemand gaf me een graham cracker en een glas water en een paar dagen later krijg ik een cheque met de post.
* * *
Soms halen de eicellen het niet uit de petrischaal. Soms zwemt het sperma verwoed rond dit vreemde eitje, weigert zich te storten en sterft uiteindelijk. Of anders stoot de baarmoeder van de vrouw de zygote af die voor de helft uit haar man en voor de helft uit een mysterie bestaat — duizenden dollars die met haar bloed zijn afgeschud. Ongeveer 60 procent van de tijd gaat alles goed. Hoe dan ook, de donor wordt nooit verteld wat er gebeurd is, maar een paar weken na de bevruchting kreeg ik een telefoontje.
Het was uitzonderlijk succesvol, vertelde de verpleegster me, je ovuleerde twee keer zoveel eicellen als een gemiddelde donor.
Ze wilde weten of ik het weer zou doen.
Ik heb het niet overwogen. In plaats daarvan zei ik, ondoordacht, dat ik het zou doen. Enkele weken later doorliep ik precies hetzelfde proces — naalden, hormonen, terughalen, graham cracker, een vreemd grote cheque in de post. Mijn vriend is dit keer begrijpelijkerwijs boos dat ik niet met hem heb gepraat voordat ik me opnieuw verbond. Op de dag van de terugplaatsing gaat hij niet met me mee, omdat ik me de vorige keer na de operatie 100 procent goed voelde. Het is Valentijnsdag.
Aaron Amat/
Een paar weken na de tweede punctie belt Ellen weer, feliciteert me alsof ik een gouden ovulatiemetaal heb gewonnen, en vraagt of ik nog een cyclus wil doen.
Opnieuw overweeg ik het niet. Ik zeg haar gewoon: Nee.
Ze vraagt waarom en ik zeg dat ik het druk heb. Ze vraagt wat mijn schema is, zegt dat ze er wel omheen kan werken, maar eigenlijk wil ik gewoon niet nog een hormonenronde, mijn geluk beproeven met de terughaaloperatie, me een luxe proefkonijn voelen, deel uitmaken van de creatie van nog een mysterieus kind, me een beetje crimineel voelen als ik 8.000 dollar neerleg die ik beter had kunnen besteden,die beter besteed had kunnen worden aan het adopteren van een kind in plaats van deze luxe operatie die misschien minder kost dan een handtas die deze moeder zou kunnen bezitten en dat ik medeplichtig ben geworden aan dit alles en waarom hebben deze mensen niet gewoon geadopteerd omdat het duidelijk niet het geld was en ja, misschien wilde de moeder echt een bevalling meemaken en wie ben ik om een vreemdeling te vertellen dat ze dat niet zou moeten willen, maar gaat het ouderschap echt over bevallen en als ik zeg dat het niet over bevallen gaat, maakt dat mij dan, op de een of andere manier, een ouder?
Ik vertel de verpleegster hier niets van. Ik zeg haar alleen dat ik het risico nu niet wil nemen.
Ze zegt dat ze het begrijpt, maar dat ik moet bellen als ik van gedachten verander. Als ze vraagt of ze me in hun bestand kunnen houden, zeg ik gewoon: Dat is prima.
* *
Het volgende jaar heb ik een deel van het eiergeld gebruikt om van te leven terwijl ik stage liep en aan een tweede opzet van een boek werkte, daarna nog een paar duizend om vliegtickets naar Nieuw-Zeeland te kopen, waar ik bijna geen geld uitgaf, liftte, schreef en op boerderijen werkte in ruil voor eten en een plek om te slapen. Terug in Amerika begin ik een bed and breakfast met een paar vrienden. Tussen het werken aan een nieuwe versie van het boek en het verbouwen van onze toekomstige B&B had ik geen tijd om veel geld te verdienen, afgezien van een paar bijlesklussen. Alles in dat jaar was een daad van vertrouwen in het uiteindelijke succes van de zaak en de verkoop van een manuscript, maar niets was gegarandeerd.
Ik was drie uur bezig met het oplappen van een hardhouten vloer — Wist ik eigenlijk wel hoe dat moest? Nee, toen ik een telefoontje kreeg van het agentschap. Een ander perfect stel was langsgekomen – zou ik het heroverwegen?
Ik had een twijfelachtig giftige lijm gestoomd van de vloer van een gebouw dat voor het laatst was gerenoveerd in het tijdperk van asbest. De hormonen leken me in deze context niet zo’n groot risico en de 8.000 dollar zou een enorme opluchting voor me zijn geweest, net als een gratis gezondheidsonderzoek omdat ik zonder verzekering zat. Het lankmoedige vriendje was er niet meer.
Ik hoefde nergens over na te denken. Ik zei: Wanneer kan ik langskomen?
Morgen, zei ze. Ze moeten wat basis bloedwerk doen en nog een nieuwe test. Geen probleem.
Een week later kreeg ik een telefoontje over wanneer ik met de Lupron zou moeten beginnen, maar de verpleegster zegt niets over Lupron. Ze zegt, Wel, ik ben bang dat ik slecht nieuws heb. Weet je nog die nieuwe bloedtest die we je hebben laten doen? Nou, het blijkt dat je drager bent van Fragile X. Wat ben ik? Fragile X. Het is een gen. En je draagt het. Het is laag positief, maar het is positief. Wat betekent dat ? Nou, ik ben niet opgeleid om je er veel over te vertellen, eerlijk gezegd. Alleen dat u een laag-positieve drager bent voor Fragiele X. Ik kan u doorverwijzen naar een genetisch consulent als u dat wilt.
Nee, dat is OK.
Goed geluk, zei ze.
Ik dacht meteen dat ik “Fragiele X” moest googelen (Serieus, kunnen ze een engere naam verzinnen voor een gensequentie?), maar ik wist dat als ik zou gaan Googelen, ik in een internetwormgat zou vallen en het ergste zou veronderstellen, dus ging ik op de vloer van mijn kamer liggen en dacht aan miljoenen kleine, afbrokkelende, breekbare X-en die in mijn DNA waren gedraaid en een mysterie zouden veroorzaken in mijn lichaam of de toekomst van mijn lichaam of de toekomst van de kinderen die ik ooit zou kunnen krijgen. Ik dacht weer dat ik moest opstaan en het moest Googelen, uitzoeken wat het werkelijk betekende, maar ook dat ik niet de rol moest spelen van mijn eigen, ongeschoolde, alarmistische genetische raadgever.
Ik zal het niet Googelen.
Ik zou het kunnen Googelen.
Ik zou gewoon kunnen kijken wat het is, snel?
Nee — ik zou er niet aan moeten beginnen. Ik wist dat ik er niet aan moest beginnen. Dragerschap van Fragiele X, of welke genetische mutatie dan ook, is niet zo simpel als het wel of niet hebben. Meestal kunnen genetische tests slechts tot brede conclusies leiden: je draagt een verwaarloosbare hoeveelheid mutatie, je draagt een klein beetje, je draagt er veel van, of je hebt een volledige permutatie. Of het al dan niet tot uiting komt of wordt doorgegeven, hangt af van het toeval en de epigenetica, die de hele andere manier is waarop genetische eigenschappen al dan niet tot uiting komen als gevolg van methylering of andere factoren die van invloed zijn op de overdracht van genetische informatie naar lichamelijke verschijnselen.
Maar de enge realiteit over het Fragiele X-syndroom (dat verschilt van gewoon drager zijn) is dat het de meest voorkomende bekende oorzaak is van autisme en andere cognitieve handicaps. Hoewel het syndroom zelden vrouwen treft, betekent drager zijn ongeveer 20 procent kans op vervroegde menopauze en vroegtijdige eierstokken. Als een vrouw die eind 20 is en niet voor haar dertigste een ouder kan worden, was ik gevloerd. Zelfs als het doneren van mijn eicellen geen ongeziene schade had aangericht, zou ik uiteindelijk geconfronteerd kunnen worden met de verontrustend moderne situatie dat ik niet in staat ben mijn eigen kinderen te krijgen, terwijl ik weet dat iemand anders dat al heeft gedaan.
* *
Een paar weken later kreeg ik weer een telefoontje van het bureau en ik vreesde het ergste. Misschien bieden ze me gratis genetische counseling aan uit medelijden of breken ze hun eigen regels om me te vertellen dat mijn eicellen een kind met autisme hebben voortgebracht of misschien hebben ze ontdekt dat het nog erger is dan eerder gedacht.
Nee. Geen van bovenstaande.
Ze vragen me of ik weer wil doneren.
We hebben hier een stel dat denkt dat je lage positieve waarde voor Fragiele X niet echt een risico is.
In plaats van te antwoorden, stamelde ik een verwarde vraag uit over wat een drager zijn van Fragiele X nu eigenlijk betekende. Langzaam, na een reeks e-mails kreeg ik wat cruciale informatie die ik niet had toen ik in dat zwarte gat van Google viel:
Ik ben een intermediair drager, wat betekent dat ik ergens tussen de 40 en 55 CGG herhalingen heb op het FMR1 gen. Technisch gezien ben ik dus geen “Fragiele X drager” (die hebben 55-200 CGG herhalingen) maar een “midden” of “grijze zone” drager. Het belangrijkste risico dat een tussenliggende drager loopt is dat de permutatie wordt doorgegeven in de lijn, met als gevolg een kleinkind of achterkleinkind met autisme. De kans daarop is duister, maar niet uitzonderlijk groot.
Maar het verschil tussen een intermediate drager en een gewone drager is een enkele CGG herhaling, het allerkleinste stukje informatie op een gen. Wetende dat ik nog geen haarbreed verwijderd was van een vervroegde menopauze (die nog meer onaangenaamheden met zich meebrengt dan alleen het bemoeilijken van bevallingen), gaf me niet het gevoel er volledig van gevrijwaard te zijn. Genetica en epigenetica zijn nieuwe en niet helemaal exacte wetenschappen en het hebben van veel meer informatie over mijn eigen DNA wakkerde nu meer zorgen aan dan de oorspronkelijke test in 2008 had gesust.
Het bureau belde me nog een paar keer voordat ik ze eindelijk vertelde dat ze mijn naam van hun lijst moesten halen.
* * *
Het is moeilijk om je niet af te vragen hoe die mogelijke kinderen zijn geworden, maar natuurlijk heb ik het recht om het te weten weggegeven. Ik heb het gebruikt om tijd te winnen, om een boek af te maken dat ik wel heb afgemaakt, en dat een agent nu aan het rondshoppen is. Vaker stel ik me mijn aanwezigheid voor als een lopende grap in die twee gezinnen, de eeuwige zondebok voor alles wat de ouders niet uit hun puinhoop van DNA wilden laten oprijzen. Ze wordt altijd als laatste gekozen voor het softbalteam, geef de donor de schuld. Ze heeft ADD, geef de donor de schuld. Ze is verkouden, heeft een puistje, houdt niet van ananas — geef de donor de schuld.
De moeder zal elke keer lachen, misschien een beetje te lang, nadat haar dochter de kamer al heeft verlaten. Dat heb je niet van mij, zal ze zeggen. Nope, niet van mij.