Achtergronden: Er zijn talrijke termen om op aanvallen lijkende episoden te beschrijven die niet door ziekte worden verklaard-bijvoorbeeld pseudoseizures, psychogene aanvallen en niet-epileptische aanvalsstoornis. Debatten over welke het beste gebruikt kan worden, spitsen zich meestal toe op theoretische argumenten en niet op wetenschappelijke evaluatie. In deze studie onderzoeken we de betekenissen van deze labels voor patiënten, die het minst potentieel hebben om te beledigen, en bijgevolg een positievere basis bieden voor verdere behandeling.
Methoden en resultaten: We interviewden 102 opeenvolgende poliklinische patiënten uit de algemene neurologie aan wie werd gevraagd een scenario te overwegen dat zij een diagnose kregen van een arts na het ervaren van een black-out met normale tests. We onderzochten 10 verschillende diagnoses voor blackouts met zes verschillende connotaties. Drie van deze connotaties – ‘aanstellerij’, ‘gek’ en ‘inbeelding van symptomen’ – werden gebruikt om een algemene ‘beledigingsscore’ af te leiden. Op basis van deze score waren sommige etiketten zeer beledigend, bv. ‘symptomen allemaal in het hoofd’ (89%) en ‘hysterische aanvallen’ (48%). Er waren geen significante verschillen tussen de labels ‘pseudoseizures’, ‘psychogene aanvallen’ en ‘niet-epileptische aanvalsstoornis’. ‘Stressgerelateerde aanvallen’ en ‘functionele aanvallen’ waren significant minder aanstootgevend dan deze drie diagnoses en waren gelijkwaardig aan ’tonisch-clonisch’ en ‘grand mal’.
Conclusies: Veel etiketten voor aanvallen die niet door een ziekte kunnen worden verklaard, zijn potentieel beledigend voor patiënten. Het zoeken naar labels die het fenomeen accuraat beschrijven, die gebruikt kunnen worden door patiënten, artsen en onderzoekers en die het vertrouwen en herstel bevorderen, is de moeite waard en vatbaar voor wetenschappelijke studie.