Corticobasal Ganglionic Degeneration, or CBGD, is not a common illness. Jest trudna do wymówienia, a co dopiero do zrozumienia. W świecie pełnym fundacji zajmujących się chorobami neurologicznymi, takich jak United Parkinsons Foundation, Alzheimers Association, Multiple Sclerosis Society, and Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of America (by wymienić tylko kilka), nie ma, ani prawdopodobnie wkrótce nie będzie, Corticobasal Ganglionic Degeneration Organization. A jednak ta choroba istnieje. Dotyka ona prawdziwych ludzi i prawdziwe rodziny. Stanowi przytłaczające wyzwanie dla wszystkich, których dotyka. Jest to głęboki stan, który wpływa na naszą zdolność do komunikowania się za pomocą słowa mówionego i pisanego oraz gestów. Zwykle jednak pozostawia nasze rozumienie i wgląd w siebie nienaruszone. Wspólnym tematem, który pojawia się u pacjenta i jego rodziny jest izolacja. Pacjent może czuć się stopniowo odcięty od możliwości komunikowania się ze światem zewnętrznym. Jego rodzina czuje się odizolowana od społeczności lekarzy i opiekunów, ponieważ niewiele osób rozumie tę chorobę i istnieje niewiele grup wsparcia lub organizacji jej poświęconych.
Ta niezwykła monografia jest próbą walki opiekunów z izolacją CBGD. Alan Mcllvaine dzieli się szczodrze doświadczeniami swojej żony Barbary (która była moją pacjentką) i swoimi, starając się przełamać tę izolację. Jest on magnesem przyciągającym innych opiekunów, którzy dzielą się swoimi osobistymi historiami związanymi z CBGD, dzięki czemu otrzymujemy zbiór prawdziwych historii przypadków, tak osobistych, jak i medycznych. Celem jest przełamanie tej izolacji. Ci z Państwa, którzy cierpią na CBGD lub są blisko kogoś, kto cierpi na CBGD, nie są sami. Wiemy, co przeżywacie. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts oraz opiekun, który pragnie zachować anonimowość, dzielą się na tych stronach swoimi doświadczeniami związanymi z CBGD. Dodatkowy wkład wnoszą: dr Geri Hall, dr Bradley Boeve, adwokat Kevin McFadden i planista finansowy Tom Mills. Generał Douglas McArthur nauczył nas, że wielkość jest definiowana przez zwykłych ludzi stawiających czoła wielkim wyzwaniom. To są bardzo wielcy ludzie.
Do Alana i jego zmarłej żony Barbary, do innych moich pacjentów i ich rodzin z chorobami, którym brakuje mi mocy, by leczyć, chciałbym powiedzieć, że ich choroba i to, jak sobie z nią radzą, ma ogromne znaczenie. Świat patrzy. Świat jest podatny na tę samą chorobę, z którą się teraz mierzycie i świat się jej boi. Nauczcie świat, by był odważny. Masz taką możliwość.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
Zacznij poruszać się po tej witrynie internetowej, wybierz jedną z poniższych opcji:
- Historie przypadków opiekunów
- Cechy i słowniczek
- Grupa wsparcia sieci
.