Klasyczną cechą dystonii w CP jest zmienne nasilenie dystonii. Z tego powodu ważne jest okresowe dokonywanie ponownej oceny danej osoby i dostosowywanie interwencji do potrzeb. U niektórych osób z ciężką dystonią można opracować indywidualny plan postępowania w przypadku narastającej dystonii, który obejmuje zwiększenie dawki aktualnie stosowanych leków doustnych lub wprowadzenie drugiego leku (np. klonidyny lub gabapentyny). W monitorowaniu niestabilnej dystonii pomocne może być stosowanie Planu Postępowania w Nasileniu Dystonii (Dystonia Severity Action Plan – DSAP), który został opisany w punkcie 3. Szybki i ciężki wzrost dystonii jest określany jako „Periodic Status Dystonicus”. Może on zagrażać życiu i wymaga pilnego leczenia, często z zastosowaniem połączenia benzodiazepin i klonidyny (dojelitowo, dożylnie lub transdermalnie) (protokół postępowania w przypadku „Status Dystonicus” – patrz punkt 3). Innym ważnym zagadnieniem jest wywoływanie dystonii przez wtórne schorzenia, w tym zaburzenia żołądkowo-jelitowe, takie jak refluks czy zaparcia. Należy uważnie monitorować ogólny stan zdrowia danej osoby i aktywnie zajmować się wtórnymi problemami zdrowotnymi.
Postępowanie w dystonii ogniskowej: W przypadku osób z dystonią ogniskową lub segmentalną, związaną z utrzymującymi się pozycjami powodującymi ból lub wpływającymi na funkcjonowanie/opiekę, można stosować okresowe wstrzyknięcia toksyny botulinowej. Należy rozważyć celowanie w mięśnie agonisty/antagonisty wokół stawu(ów) związanego z postawą dystoniczną.
Algorytm
Celem tego dokumentu jest dostarczenie pracownikom służby zdrowia kluczowych faktów i zaleceń dotyczących oceny i leczenia dystonii u dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym. Niniejsze streszczenie zostało opracowane przez zespół AACPDM Dystonia Care Pathway (D Fehlings (kierownik zespołu), L Brown, A Harvey, K Himmelmann, JP Lin, A MacIntosh, J Mink, E Monbaliu, J Rice, J Silver, L Switzer, I Walters). Podsumowanie opiera się na przeglądzie systematycznym, który został złożony do recenzowanej publikacji. Pracownicy służby zdrowia powinni jednak nadal kierować się własnym osądem i brać pod uwagę dodatkowe istotne czynniki i kontekst. AACPDM nie ponosi odpowiedzialności za jakiekolwiek szkody, roszczenia, zobowiązania lub koszty wynikające z wykorzystania tych zaleceń, w tym straty lub szkody wynikające z jakichkolwiek roszczeń osób trzecich.