People who have inflammatory bowel disease (IBD) often have a hard time getting the nutrition they need.
Gdy przewód pokarmowy jest w stanie zapalnym lub przepycha pokarm przez system zbyt szybko – co jest częste w chorobie Leśniowskiego-Crohna (CD) i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego (UC) – jelita nie są w stanie wchłonąć wszystkich witamin, minerałów, białek i kalorii, które ludzie normalnie otrzymują z pożywienia, wyjaśnia dr Shirley Paski, gastroenterolog i dyrektor programu chorób jelita cienkiego i żywienia w Cedars-Sinai Medical Center w Los Angeles. Dodatkowo, przewód pokarmowy w stanie zapalnym spala więcej kalorii niż w innym przypadku, mówi. Innym razem, wrzody lub przetoki mogą powodować nudności lub biegunkę, co może prowadzić do odwodnienia. W niektórych skrajnych przypadkach jelita danej osoby mogą całkowicie zawieść i nie będzie ona w stanie w ogóle trawić pokarmu.
Czy to stosowane jako krótkoterminowe wsparcie, czy jako długoterminowy substytut żywności, całkowite żywienie pozajelitowe (TPN) – czasami nazywane PN – podaje płynne pożywienie prosto do krwiobiegu danej osoby, omijając uszkodzony przewód pokarmowy, zgodnie z University of Pittsburgh Medical Center. Wszystkie kalorie, tłuszcze, węglowodany i inne składniki odżywcze, których potrzebuje dana osoba, dostają się do organizmu przez kroplówkę, która jest wkręcana do żyły (zwykle w ramieniu lub klatce piersiowej danej osoby), lub przez bardziej trwały cewnik, mówi Stacy Cavagnaro, RD, która specjalizuje się w IBD w Cleveland Clinic. Całkowite żywienie pozajelitowe może być ratującą życie alternatywą dla ludzi, którzy cierpią z powodu niedożywienia z powodu IBD, wyjaśnia.
TPN zapewnia wsparcie żywieniowe, a nie lekarstwo
Ważne jest, aby zrozumieć, że TPN nie jest terapią dla IBD i nie leczy choroby podstawowej, mówi dr Paski. TPN leczy natomiast niedożywienie, które jest częstym efektem ubocznym CD i UC, i które może zwiększyć ryzyko powikłań choroby. „Nie lubimy od razu przechodzić na TPN” – mówi Cavagnaro. „Zazwyczaj zaczynamy od przepisania wysokokalorycznej, niskosłodzonej diety i częstych posiłków, aby podnieść wagę danej osoby. Próbujemy suplementów diety, a następnie próbujemy karmienia przez rurkę. Jeśli to zawiedzie, wtedy rozważamy TPN.”
Chociaż nie jest jasne, ile osób z IBD ostatecznie otrzymuje TPN jako część ich opieki żywieniowej, przegląd bazy danych National Inpatient Sample (NIS) z 2017 roku opublikowany w Journal of Critical Care wykazał, że ponad 40 000 osób w Stanach Zjednoczonych otrzymało TPN w instytucjach w 2012 roku. Osoby cierpiące na IBD, które są kandydatami do TPN, zwykle nie będą potrzebować terapii żywieniowej długoterminowo, choć jest to możliwe.
Paski mówi, że odżywianie dożylne, takie jak TPN, jest częściej stosowane jako pomost dla pacjentów z IBD- albo w celu przygotowania pacjenta do operacji, jako tymczasowe wsparcie, podczas gdy jelito dostosowuje się po resekcji jelita grubego, lub do czasu, gdy objawy IBD, takie jak niedrożność jelit, mogą zostać naprawione. „Znacznie rzadziej zdarza się, że ktoś wymaga stałej TPN” – mówi. „To są tylko w przypadkach prawdziwej niewydolności jelit. Celem szczególnie w przypadku IBD jest skorygowanie problemu leżącego u podstaw.”
Zgodnie z przeglądem taktyk wsparcia żywieniowego dla pacjentów z IBD, opublikowanym w 2018 roku w czasopiśmie Gastroenterology Research and Practice, ryzyko operacji dla osób, które mają chorobę Leśniowskiego-Crohna wynosi około 50 procent po 10 latach życia z chorobą. Około 40 procent osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego ostatecznie będzie miało proktokolektomię – procedurę, która chirurgicznie usuwa odbytnicę i część okrężnicy. Przegląd wykazał również, że około 70 procent osób z IBD, zwłaszcza CD, są niedożywione. „Niedożywienie zwiększa ryzyko podczas operacji i prowadzi do dłuższego pobytu w szpitalu po operacji, więc niektórzy pacjenci z IBD mogą otrzymać TPN przed operacją, aby temu zapobiec”, mówi Cavagnaro, który zauważa również, że ci pacjenci zazwyczaj nie potrzebują TPN przez bardzo długi czas po operacji.
Understanding the Risks of Total Parenteral Nutrition
Nawet w perspektywie krótkoterminowej, istnieje nieodłączne ryzyko związane z TPN. Cavagnaro twierdzi, że największe zagrożenie stanowią infekcje. Pacjenci, którzy wymagają TPN przez okres dłuższy niż kilka tygodni, mogą otrzymać cewnik Hickmana, który pozostaje w klatce piersiowej i musi być zmieniany rzadziej niż inne cewniki, takie jak te używane do dostarczania TPN przez żyły w ramieniu w krótszych okresach czasu, zauważa. Cewnik jest umieszczany w jamie klatki piersiowej w drodze minimalnie inwazyjnej procedury i wystarcza na okres do 10 lat. Cewniki te wiążą się z mniejszym ryzykiem infekcji, ale jeśli jakaś się rozwinie, natychmiastowe jej złapanie jest jeszcze ważniejsze niż w przypadku innych miejsc w organizmie. Dzieje się tak dlatego, że cewnik zasila główne naczynie, które biegnie prosto do serca i może wywołać sepsę, wyjaśnia Cavagnaro. Nauka jak rozpoznać wczesne oznaki infekcji, takie jak nagły początek gorączki, dreszcze lub dreszcze, lub jeśli skóra wokół cewnika piecze lub jest gorąca w dotyku, lub pojawia się ropa, jest kluczowa dla zminimalizowania ryzyka. „Każdy otrzymujący TPN, który zauważy nagły początek gorączki lub zauważy jakąkolwiek zmianę w obszarze otaczającym linię centralną, powinien skontaktować się ze swoim dostawcą opieki zdrowotnej i natychmiast udać się na ostry dyżur”, mówi Cavagnaro.
Inne zagrożenia mają do czynienia z efektem długotrwałego stosowania ma na zdrowie osoby. „Kiedy ludzie są na tym przez dziesięciolecia, są na wyższym ryzyku osteoporozy, na którą ludzie z IBD są już na znacznie wyższym ryzyku,” mówi Cavagnaro, który zauważa, że z czasem, TPN jest również trudne dla wątroby, a ludzie, którzy wymagają go przez całe życie może w końcu potrzebują przeszczepu wątroby. Jak dodaje, pacjenci mogą zminimalizować wpływ TPN współpracując z zarejestrowanym dietetykiem, który specjalizuje się w TPN. Ekspert może pomóc pacjentom zmniejszyć liczbę godzin lub dni w tygodniu, które muszą być na dożylnej terapii żywieniowej.
Życie z długotrwałym całkowitym żywieniem pozajelitowym
Według Paski, w niektórych przypadkach, długotrwałe TPN jest uważany za najlepszy lub jedyny sposób osoba może uzyskać składniki odżywcze, których potrzebują, ale nie może już uzyskać poprzez jedzenie. Ludzie, którzy cierpią na CD są bardziej narażeni na potrzebę TPN niż ktoś, kto cierpi na UC, mówi Cavagnaro. Dzieje się tak, ponieważ CD może wpływać na cały przewód pokarmowy od ust do odbytu, podczas gdy UC wpływa na jelito grube. Ponieważ jelito cienkie jest miejscem, z którego organizm pobiera najwięcej składników odżywczych, osoba, której usunięto znaczną część jelita cienkiego, może potrzebować TPN w dłuższej perspektywie, dodaje Cavagnaro. Dolna część jelita, która jest mniejsza niż 200 centymetrów (około 79 cali) prowadzi do zespołu krótkiego jelita, mówi. „Kiedy staje się krótsze niż 150 centymetrów (59 cali), ludzie mają wiele problemów z wchłanianiem nie tylko jedzenia, ale także elektrolitów i płynów.”
W tych przypadkach, kiedy wymagana jest długoterminowa TPN, zarówno Cavagnaro jak i Paski podkreślają, że celem zarówno pacjenta jak i świadczeniodawcy powinno być zminimalizowanie wpływu TPN na jakość życia danej osoby. Cewniki na klatce piersiowej można łatwo ukryć pod koszulą. Plecaki i torebki przystosowane do noszenia sprzętu TPN mogą zminimalizować ilość czasu spędzanego w domowym zaciszu. „Przewlekasz linię przez koszulę i wkładasz torbę do plecaka lub torebki, więc możesz po prostu zabrać ją do pracy lub na sprawunki i nikt nie może powiedzieć”, mówi Cavagnaro.
Although care can usually be managed with a surgeon, gastroenterologist, and primary care doctor, Paski recommends that people who are on TPN long-term work with a multidisciplinary program that specializes in it. Lekarze z Cleveland Clinic’s Center for Gut Rehabilitation & Transplantation łączą TPN z innymi terapiami, w tym lekami, aby pomóc żywności poruszać się wolniej przez układ trawienny, co może pomóc ludziom wchłonąć więcej żywności przez ich przewód pokarmowy w dłuższej perspektywie. Zabiegi chirurgiczne mogą wydłużyć jelito cienkie w czasie i mogą złagodzić niedrożność. Cleveland Clinic stworzyła również dom medyczny skoncentrowany na pacjencie z IBD, który zapewnia integracyjną opiekę osobom dotkniętym IBD. University Hospitals w Cleveland, Ohio, i Cedars-Sinai’s Small Bowel Disease and Nutrition Program w Los Angeles również zapewniają specjalistyczną opiekę dla długoterminowej TPN. „Ci eksperci z różnych dziedzin mogą wydawać zalecenia dotyczące długoterminowej opieki uzupełniającej i odstawienia”, mówi Paski, który zaleca, aby długoterminowi pacjenci od czasu do czasu pytali o nowe opcje leczenia, do których mogą się kwalifikować, co mogłoby pomóc im być mniej zależnymi od TPN.
Paski mówi, że wielu jej pacjentów widzi również dostawców zdrowia psychicznego. „Staramy się, aby było to jak najłatwiejsze, ale życie na TPN to inny sposób życia niż ten, którego doświadcza większość ludzi” – mówi. Jedzenie odgrywa ważną rolę w społeczeństwie, a „dla pacjentów, którzy są na TPN, może to być izolacja, ponieważ dosłownie nie mogą jeść” – mówi. Bycie stałym pacjentem medycznym może być również obciążające emocjonalnie, a wsparcie emocjonalne jest ważną częścią terapii żywieniowej. Paski zaleca dołączenie do grup wsparcia online i osobiście, takich jak Fundacja Oley i Crohn’s & Colitis Foundation.