Tutaj są tylko niektóre z naszych faqs wokół Dysplazji Ektodermalnej. Jeśli nie możesz znaleźć odpowiedzi na swoje pytania, skontaktuj się z nami.
Do celów wyłącznie informacyjnych. Pytania dotyczące konkretnych problemów pacjentów powinny być kierowane do odpowiednich specjalistów w celu ich rozwiązania.
Czy ludzie dotknięci Dysplazją Ektodermalną mają normalną inteligencję?
Niezależnie od tego, co mogliście usłyszeć lub przeczytać, zazwyczaj nie ma powodu, aby oczekiwać czegoś innego niż normalnej inteligencji w przypadku Dysplazji Ektodermalnej. Niektóre z niezwykle rzadkich form zostały powiązane z opóźnieniem umysłowym, ale będzie to widoczne bardzo wcześnie, być może już przy urodzeniu, i nie ma nic wspólnego z ogromną większością Dysplazji Ektodermalnych. Podobnie jak w populacji ogólnej, niektóre osoby dotknięte ED mogą być bardzo bystre, niektóre mogą być przeciętne, a inne mogą mieć problemy z nauką.
Czy osoby dotknięte Dysplazją Ektodermalną mają normalną długość życia?
Nie ma dowodów na to, że długość życia osoby, u której zdiagnozowano jedną z powszechnych Dysplazji Ektodermalnych jest krótsza niż przeciętna. Mamy wielu dorosłych członków w średnim i starszym wieku. Istnieją pewne rzadkie zespoły, w których długość życia może być skrócona.
Czy dzieci dotknięte hipohidrozą (niezdolność do pocenia się) mogą uczestniczyć w sporcie?
Odpowiedź brzmi 'Tak’. Towarzystwo ED ma wiele dowodów na istnienie osób, które z powodzeniem uczestniczyły w zajęciach sportowych, w tym w piłce nożnej, koszykówce, torze, gimnastyce, pływaniu, sztukach walki, rugby, kręglach, itp. W tej liczbie są tacy, którzy odnieśli niezwykły sukces i zostali uznani za mistrzów w swoim sporcie. Umożliwienie dziecku spróbowania różnych aktywności pozwala im dowiedzieć się, czy lubią sport, czy nie, jak dostosować się do ich niezdolności do pocenia się, a kiedy uznać, że niektóre działania mogą wymagać więcej, niż ich ciała mogą wygodnie dostarczyć.
Jaki jest długoterminowy efekt używania protezy?
Długoterminowe efekty używania protezy obejmują kurczenie się kości podtrzymującej protezę oraz zmienione wzorce żucia i dobór żywności. Ponieważ osoby z dysplazją ektodermalną i brakiem zębów od urodzenia mają mniej kości podporowej niż osoby bez zębów z dysplazją ektodermalną, nieuniknione kurczenie się kości podpierającej protezę daje osobom z dysplazją ektodermalną bardzo złe rokowanie w przypadku długotrwałego stosowania protez ruchomych.
Czy biorąc pod uwagę przeznaczenie jamy ustnej/szczęki, implanty stomatologiczne są jedyną możliwością przywrócenia odpowiedniej funkcji?
Zadaniem jamy ustnej/szczęki/zębów jest funkcjonowanie w harmonii ze stawami żuchwowo-skroniowymi (szczękowymi) w celu ułatwienia jedzenia, oddychania i mowy, utrzymanie struktur dolnej trzeciej części twarzy, w tym prawidłowej relacji szczęki górnej i dolnej, oraz utrzymanie zdrowego obrazu własnego ciała, zwłaszcza jamy ustnej i twarzy. Przed opracowaniem niezawodnych i przewidywalnych implantów stomatologicznych jedyną opcją dla wielu pacjentów były ruchome protezy zębowe.
W kilku badaniach wykazano, że protezy całkowite przywracają około 25% siły gryzienia zębów naturalnych. Proteza wsparta na implantach przywraca około 80+% siły gryzienia pacjenta, zatrzymuje, a nawet odwraca zanik kości i poprawia wygląd jamy ustnej i twarzy. Dlatego prawdopodobnie w przypadku większości osób odpowiednia funkcja jamy ustnej, zdefiniowana we współczesnych kategoriach, może być najlepiej przywrócona za pomocą protez wspartych na implantach.
Jaka jest różnica między anhydrotycznymi, anhydrotycznymi, hipohydrotycznymi i hipohydrotycznymi dysplazjami ektodermalnymi?
Anhydrotyczne oznacza brak pocenia się – pochodzi od greckich słów an (żaden lub negatywny) i hidros (pot).
Anhydrotyczny oznacza brak wody-pochodzi od greckich słów an (brak lub negatyw) i hydro (woda)
Hypohydrotyczny oznacza niedostateczne pocenie się-pochodzi od greckich słów hypo (pod w znaczeniu niedostateczny) i hyros (pot).
Hypohydrotyczny oznacza niedostateczną ilość wody.
O osobie, która w ogóle się nie poci, można powiedzieć, że jest anhydrotyczna. Ktoś, kogo funkcja potu jest zmniejszona (poci się mało w odpowiedzi na ciepło lub tylko w odpowiedzi na stres) może być uznany za hipohidrotyka. O tych, którzy są częściowo lub całkowicie pozbawieni wody (płynów ustrojowych itp.), można powiedzieć, że są hipohydrotyczni lub anhydrotyczni. Tak więc nie ma wątpliwości, jakie słowo jest właściwe dla osób z jedną z dysplazji ektodermalnych ze zmniejszoną potliwością: musi to być hipohidrotyzm, ponieważ nikt nie jest całkowicie pozbawiony funkcji potowych.
Dlaczego jestem wypisywany z ambulatorium szpitalnego – często zadawane pytanie
.