My period started at the age of 10 and a half. W wieku około 13 lat, doświadczałam dość bolesnych miesiączek. W wieku 15 lat poszłam do ginekologa w sprawie moich miesiączek, ponieważ z biegiem lat wydawały się one coraz gorsze. Powiedziano mi, że prawdopodobnie mam endometriozę (nie wyjaśniono mi, co to jest), że to normalne mieć bóle miesiączkowe i nie martwić się, ponieważ operacja może je wyleczyć. Powiedziano mi również, że jestem za młoda na operację, więc zaczęłam brać pigułki. Yep, to powinno rozwiązać problem!
Zdiagnozowano u mnie endometriozę poprzez laparoskopię w 2005 roku i tylko zdiagnozowano endometriozę przeponową w 2012 roku (ale z objawami od 2004 roku). Oto moja historia o mojej walce z Endometriozą przeponową.
Po wielu latach bolesnych miesiączek wraz z dwuletnim „nowym bólem” w moim prawym górnym kwadrancie (w połączeniu z miesiączką), doświadczałam kilku dość bolesnych objawów; zaczynając od dołu mojego prawego żebra aż do pleców & klatki piersiowej, barku, ramienia, obojczyka & szyi. Ból jest mieszanką szwu pod żebrami, jakbyś biegał zbyt mocno z uczuciem pieczenia/kłucia. Kiedy ból się nasilał, czułem się, jakbym oddychał tłuczonym szkłem. Myślałem, że mam połamane żebra (na szczęście nigdy w życiu nie złamałem żadnej kości). Miałem niezliczone badania wykonane w celu zbadania, takie jak MRI, CT, ultradźwięki, badania medycyny nuklearnej, skany kości & i endoskopię.
Próbowałem też medycyny chińskiej, akupunktury, naturopatii, osteopatii, fizjoterapii & nawet próbowałem kilku diet po drodze. Ponieważ nic nie zostało znalezione & wciąż odczuwałam silny ból, miałam pierwszą operację, aby zbadać sprawę. W końcu zdiagnozowano u mnie endometriozę poprzez laparoskopię w 2005 roku. Miałam dużą ilość endometriozy spalonej z tyłu mojej macicy & przez całe moje jelita. Byłam umieszczona na Depo Provera strzale. Moje objawy nie uległy poprawie.
Dwa lata później postanowiłam spróbować nowego ginekologa, który doprowadził mnie do operacji #2. Więcej Endometriozy zostało spalone w całym moim obszarze miednicy. Znowu zaczęłam brać pigułki. Mimo to, moje objawy nie uległy poprawie i byłam zmuszona zrezygnować z pracy, ponieważ ból stał się nie do zniesienia. Zaczęłam prowadzić własne badania. Wpisałam w google ból prawego ramienia podczas okresu & ku mojemu zaskoczeniu przeczytałam „Diaphragmatic/Thoracic Endometriosis”.
Im więcej czytałam o objawach, tym bardziej byłam przekonana, że to jest to, co mam. Ponieważ miałam już za sobą dwie operacje, które nie przyniosły ulgi w bólu, zostałam skierowana do kliniki leczenia bólu. Podczas spotkania z jednym ze specjalistów od bólu wspomniałam, że czytałam o endometriozie piersiowej. Wspomniał, że osobiście nie widział takiego przypadku w ciągu wielu lat swojej pracy &, że jest to niezwykle rzadkie. Ale żeby uspokoić mój umysł zostałam skierowana do lokalnego szpitala, który ma doskonały zespół ginekologów, którzy doprowadzili mnie do operacji #3 w 2012 roku. Tym razem endometrioza rozprzestrzeniła się na mój pęcherz, lewy jajnik, boczek, brzuch, ścianę boczną, cul de sac i w końcu znalazłam 10+ guzków na przeponie. Kilka guzków, które znajdowały się na dole przepony, zostało wyciętych, ale ponieważ chirurdzy nie mogli dotrzeć do reszty przepony, a to nie jest ich pole działania, sześć miesięcy później miałam operację #4, aby usunąć endometriozę z przepony i wątroby. Operacja została przeprowadzona przez specjalistę od przewodu pokarmowego. Niestety część endometriozy została przeoczona, ponieważ było zbyt dużo krwawienia & Byłam pod kontrolą dłużej niż oczekiwano.
Przy trzeciej operacji w tym samym szpitalu byłam leczona ambulatoryjnie i niestety czas oczekiwania na wizytę u tego chirurga wynosił miesiące. To skłoniło mnie do wyszukania w google hasła „endo specialist”. Przeczytałam kilka opinii i umówiłam się na wizytę następnego dnia. Mój nowy ginekolog zlecił wewnętrzne (głęboka endometrioza) badanie ultrasonograficzne & Dostałam Synarel w sprayu na 6 miesięcy dla tymczasowej ulgi w bólu. Po 3 miesiącach odczułam bardzo potrzebną ulgę w bólu, ale skutki uboczne „chemicznej menopauzy” były okropne… Zostałam wpisana na listę oczekujących na operację usunięcia pozostałych po niej guzków.
Zaczęłam widzieć krew za każdym razem, gdy wydmuchiwałam nos, co zbiegło się z moim cyklem. Mój ginekolog zlecił USG & CT (klatka piersiowa & górna część brzucha). Stwierdzili, że mam małego gruczolaka wątrobowokomórkowego (również gruczolak wątroby: rzadki łagodny guz wątroby, który jest związany z wysokim poziomem estrogenu), jak również dużą przepuklinę w przeponie. Duża część mojej wątroby przedostała się przez przeponę do klatki piersiowej, uciskając moje płuco. 4 tygodnie później wykonano u mnie torakoskopię (VATS) i naprawiono przepuklinę. Chirurg wykonał również biopsję „plamki”, która wpadła mu w oko na szczycie przepony. Biopsja potwierdziła, że była to endometrioza o wymiarach 15x12x10mm. Powrót do zdrowia był bardzo ciężki, szczególnie w szpitalu z rurką do drenażu klatki piersiowej.
Od tego czasu powoli dochodzę do siebie po VATS, więc teraz jestem gotowa na operację, aby w końcu mieć endometriozę wyciętą z mojej przepony & gdziekolwiek indziej. Aby mój ginekolog miał „plan ataku”, zrobiłam specjalny rezonans magnetyczny, aby pomóc wykryć endometriozę w szpitalu w Austin. Wykazał on, że mam guzek 6x3x5mm na pęcherzu moczowym, 7mm endometrioma na lewym jajniku, 1,3cm guzek w wątrobie (guz) & na przeponie 2 guzki obok siebie 5 i 7mm, które mogą leżeć w płucach/płucach.
Jestem zarezerwowany na 15 lipca. Odliczam dni.
Batling endometrioza była zdecydowanie najbardziej emocjonalnym, fizycznym & psychicznym wyzwaniem, jakie kiedykolwiek napotkałam. Od momentu zdiagnozowania poczułam potrzebę pomocy innym kobietom walczącym z tą chorobą. To takie niesprawiedliwe, że musimy cierpieć w ciszy. Moje podejście polega na przekształceniu negatywu w pozytyw.
W nadziei na rozpowszechnienie świadomości napisałam do kilku magazynów kobiecych & do mojego lokalnego posła, który odpowiedział „przesyłając ci nasze najlepsze życzenia” list od Ministra Zdrowia Petera Duttona & Cienisty Minister Zdrowia Catherine King.
Moim największym osiągnięciem jest pomoc w administrowaniu 2 grupami wsparcia na Facebooku dla osób cierpiących na Endometriozę. Jedna z grup jest dla australijskich & nowozelandzkich kobiet
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & druga grupa jest dostępna na całym świecie dla kobiet z endometriozą piersiową.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
Utworzyłam również grupę wsparcia dla Kobiet w Melbourne, które cierpią na endometriozę.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Gdybym mogła zmienić jedną rzecz, dałabym wszystkim kobietom znać, że to zdecydowanie nie jest normalne odczuwać ból. To nie jest tylko zły okres! Zrobiłabym to inaczej, ponieważ spędziłam dobrze ponad dekadę wierząc, że to normalne mieć bolesne miesiączki. Mogłabym bardziej cieszyć się życiem, zamiast akceptować chroniczny ból.
Jessica Panetta
.