Wytrwałość taty i nasza wczesna diagnoza zmieniły życie naszej rodziny. Dowiedzieliśmy się, że dzięki przyjmowaniu beta-blokerów (leku obniżającego tętno i ciśnienie krwi) i regularnym wizytom u kardiologa, możemy prowadzić normalne życie, bez żadnych objawów – i tak się stało. Po postawieniu diagnozy i rozpoczęciu leczenia mój tata nigdy nie ograniczał naszej aktywności ani pasji, nawet gdy zabrali nas do dżungli Belize czy lasów deszczowych Tajlandii.
Kiedy zaczęłam mieć własne dzieci, kazałam każdemu z nich wykonać test na zespół długiego QT krótko po urodzeniu. Dwóch z moich trzech synów – Cooper, lat 11, i Cam, lat 7 – cierpią na tę przypadłość i są na beta-blokerach od czasu, gdy byli niemowlętami. Staramy się zachować tę samą pozytywną perspektywę, którą miał mój tata, gdy dorastaliśmy – pozwalając im prowadzić ten sam rodzaj aktywnego stylu życia, co ich starszy brat, Turner, lat 12. Zachęcamy wszystkich naszych chłopców, aby podążali za swoimi zainteresowaniami, takimi jak narciarstwo, lacrosse i wyjazdy na obozy letnie.
Jako rodzice, czasami stresujemy się tym, co by było gdyby, ale wiemy, że mamy szczęście mieć diagnozę, plan leczenia i leki, które znacznie zmniejszają ryzyko związane z zespołem długiego QT. Regularne wizyty u dr Dominica Abramsa i jego zespołu w Programie Arytmii Serca Wrodzonego w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie dają nam pewność, że serca naszych synów są zdrowe i że mogą oni nadal bezpiecznie uczestniczyć w zajęciach, które kochają.
Niestety, wciąż wiele rodzin nieświadomie żyje z zespołem długiego QT. Mamy nadzieję, że dzieląc się naszą historią, zainspirujemy innych, u których występują czynniki ryzyka tego stanu, do rozmowy z lekarzem na temat wykonania badań przesiewowych. Ryzyko nagłej śmierci jest przerażające, ale po zdiagnozowaniu można mu zapobiec.
Dowiedz się więcej o Programie Dziedziczonych Arytmii Serca.