„Większość lekarzy nie ma wiedzy na temat PCOS”
Odkąd dostałam okres w 7 klasie, miałam wahania wagi, włosy w miejscach, w których nie powinny, nieregularne miesiączki, wrażliwość na cukier i poty. Zdiagnozowano u mnie PCOS w mojej młodszej klasie szkoły średniej – zajęło to około 4 lat, aby podjąć działania w związku z moimi objawami. Z mojego doświadczenia wynika, że lekarze są pomocni, ale większość z nich nadal nie ma pełnej wiedzy na temat PCOS. Lekarz, który mnie zdiagnozował bardzo mi pomógł, szczególnie w kwestii diety. Dla ludzi, którzy myślą, że mogą mieć PCOS, powiedziałabym, że zdecydowanie powinni się zdiagnozować. W ten sposób można na pewno wiedzieć i robić rzeczy, które pomogą jej być lepiej. Just going off your symptoms is not always clear.
-Anonymous
„Once I consulted an OB-GYN, I was diagnosed in about a month”
I’ve had PCOS symptoms for four years: very irregular, long and heavy periods, pelvic pain all the time, and some acne and hirsutism but they are very mild. Zajęło mi trochę czasu, aby faktycznie udać się do ginekologa-położnika po tym, jak zaczęłam mieć bóle, ale po konsultacji z ginekologiem-położnikiem zostałam zdiagnozowana w około miesiąc.
-Anonymous, Kobieta, Buenos Aires, Argentyna, 21
„Jeśli myślisz, że możesz mieć PCOS: mów o tym”
Zostałam zdiagnozowana w 2015 roku. Jednym z moich głównych zmartwień było zawsze posiadanie nieregularnego okresu, ale lekarze zawsze mówili „Nie martw się, to się wyprostuje, gdy będziesz starsza”. To nigdy nie robiło, więc w końcu byłam jak „Muszę zobaczyć specjalistę.”
Moje doświadczenie z lekarzami nie było straszne, ale chciałabym, żeby posłuchali za pierwszym razem, więc nie musiałabym się z tym zmagać tak długo. Kiedy faktycznie zażądałam więcej badań, to wtedy w końcu mi pomogli. Jeśli myślisz, że możesz mieć PCOS: odezwij się, jest na to odpowiedź. You can get help, get more testing done.
-Anonymous
„I felt like I was dismissed because of my size”
For 15 years I’ve had excess hair growth, weight gain and difficulty losing weight, irregular periods, acne and hair loss. Wiele lat zajęło mi postawienie diagnozy. Powiedziano mi, że jest to prawdopodobne, ale zawsze kazano mi schudnąć, a nie badano mnie w celu uzyskania ostatecznej diagnozy. Dopiero kiedy miałam problemy z poczęciem dziecka, w końcu poddałam się badaniom i diagnoza została potwierdzona.
Pierwszych 4 lekarzy, z którymi rozmawiałam, skupiło się na mojej wadze, nie pomagając zbadać, co było przyczyną moich objawów. Czułam się jakbym została odrzucona z powodu mojego rozmiaru i to powstrzymało mnie przed wcześniejszym podjęciem leczenia, co sprawia, że leczenie niepłodności jest teraz trudniejsze ze względu na mój wiek. Ponieważ PCOS jest tak powszechne, lekarze powinni zbadać go bardziej jako przyczynę przyrostu wagi, zamiast obwiniać przyrost wagi za wszystkie objawy. Mnie również nie udzielono wielu informacji, dopóki nie udałam się do specjalisty.
Moja rada? Nie przestawaj naciskać na diagnozę. Czasami wyniki badań nie są ostateczne, ale wiesz, że coś jest nie tak. Jeśli nie otrzymasz pomocy i porady, skorzystaj z prawa do wizyty u innego lekarza, dopóki nie otrzymasz pomocy, na którą zasługujesz. Nie pozwól im zrzucić winy na swoją wagę lub sprawić, abyś czuła, że utrata wagi rozwiąże wszystko – to nie jest magiczne rozwiązanie.
-Anonymous
„W Indiach, PCOS jest postrzegany jako 'choroba stylu życia'”
Miałam trochę zarostu na twarzy i wypadanie włosów przez kilka lat. To w połączeniu z moją nadwagą było tym, co doprowadziło mojego ginekologa do zalecenia USG. W Indiach, PCOS jest dość powszechnie słyszany w środowisku miejskim. Mówi się o nim jako o „chorobie/syndromie stylu życia”. Zdiagnozowano go u większości moich znajomych i chociaż większość z nich zaczęła stosować antykoncepcję, aby uregulować swoje cykle, dla mnie najczęstszą rzeczą, o której mówili lekarze, było to, że muszę schudnąć. Nic z tym nie robiłam, a kiedy po roku poszłam na USG, okazało się, że torbiele zniknęły.
Mówiąc z mojego kontekstu, chęć rozwiązania PCOS naprawdę pochodzi ze strachu indyjskiego społeczeństwa przed utrudnianiem poczęcia w przyszłości i ma niewiele wspólnego z innymi objawami. Czułem się bardziej jak hasło catch-all do mnie w moim doświadczeniu, gdzie jeśli ktoś ma nieregularne miesiączki lub wypadanie włosów lub trądzik lub naprawdę każdy inny warunek, odpowiedź jest często „To musi być PCOS”, co sprawia, że myślę, że wiemy tak mało o it.
-Anonymous, New Delhi, Indie
„Znajdź lekarza, który będzie słuchać”
Miałam objawy PCOS od 13ish-łagodne torbiele i bardzo bolesne i nieregularne miesiączki. Zajęło mi lata, aby uzyskać diagnozę. Lekarze ignorowali mnie, kiedy mówiłam im, jak bardzo boli. Mój cykl był bardzo nieregularny, ale mój lekarz tłumaczył to tym, że jestem młoda. Dopiero gdy byłam młodsza w college’u, GYN z kampusu powiedział mi, że mam podręcznikowy PCOS i zastanawiałam się, dlaczego nikt mnie nie zdiagnozował. Wcześniej nikt mnie nie słuchał. Miałam 13 lat i mówiłam im, że cierpię, ale oni mówili mi, że przesadzam. Moja rada byłaby taka: nie pozwól, żeby lekarz powiedział ci „nie”. Jeśli wiesz, że coś jest nie tak, znajdź lekarza, który cię wysłucha.
-Anonymous, cis kobieta, Kalifornia, USA, 24
„Nie zdawałam sobie sprawy, że moje objawy nie są normalne”
Nie zdawałam sobie sprawy, że moje objawy (ból owulacyjny i bolesny okres) nie są normalne, dopóki nie zostałam zdiagnozowana. Miałam szczęście w tym, że zdiagnozowano mnie szybko, ale wolałabym, żeby mój lekarz usiadł i omówił ze mną diagnozę. He sort of sprung it on me and changed the subject as I was there for a fertility appointment.
-Kassy
„Get a blood test for hormones”
I’ve had PCOS symptoms most of my menstruating life, so almost 10 years now. Mam ponad 20 torbieli na każdym jajniku, nieregularne miesiączki, doświadczam wielu bólów miesiączkowych i bólów podbrzusza. Mam trochę więcej włosów niż powinnam i miałam straszny trądzik (zanim został wyleczony za pomocą Roaccutane).
Po czterech latach ekstremalnych bólów miesiączkowych i chodzenia do lekarzy, w końcu poszłam do specjalisty, ponieważ nie mogłam już sobie z tym poradzić. Lekarze pierwszego kontaktu zrobili mi wewnętrzne USG, które nie wykazało niczego nieprawidłowego, ale kiedy poszłam do specjalisty, zorganizowała mi USG przeprowadzone w miejscu przeznaczonym specjalnie dla kobiet. Tam znaleziono wszystkie torbiele i potwierdzono, że mam PCOS w stopniu umiarkowanym lub ciężkim. Przeszłam również laparoskopię w celu sprawdzenia, czy nie mam endometriozy, która okazała się niejednoznaczna.
Dla każdego, kto zastanawia się, czy ma PCOS: Push i uzyskać drugą opinię! Zrób badanie krwi na obecność hormonów (AMH) i wykonaj badanie ultrasonograficzne.
-Anonymous, kobieta, Sydney, Australia, 25
„Moi lekarze byli szybcy i dokładni”
Miałam bardzo długie cykle miesiączkowe (90 dni) przez 2 lata i zdiagnozowano je trzy miesiące po zauważeniu objawów. Nie mam żadnych zastrzeżeń do moich lekarzy, byli szybcy i dokładni. Wszystko zostało mi dobrze wytłumaczone i wysłuchali moich życzeń. Jeśli czujesz, że możesz mieć PCOS, umów się na wizytę z lekarzem i nie wycofuj się, dopóki nie postawi ci diagnozy lub nie zapewni, że nie masz PCOS. Jeśli tak jest, poproś o wyjaśnienie, co dzieje się w Twoim organizmie, ponieważ wtedy lepiej to zrozumiesz i będziesz wiedziała, jak sobie z tym poradzić. Następnie omów z lekarzem, jakie są najlepsze opcje leczenia.
-Dea, kobieta, 23
„Znajdź ludzi, którzy będą cię wspierać”
Miałam wszystkie klasyczne objawy PCOS przez pięć lat i dopiero po trzech latach postawiono mi diagnozę. Widziałam dwóch różnych lekarzy, z których jeden nie miał wiedzy na ten temat i nie zaoferował mi żadnego wsparcia, a drugi, który był świadomy tego schorzenia, zaoferował mi mnóstwo wsparcia.Moja rada? Bądź wytrwała, nie przestawaj, dopóki ktoś cię nie wysłucha. PCOS może być czasem wstrząsające. Znajdź ludzi, którzy będą cię przez to wspierać.
-Anonymous
„I have so little information”
I have been diagnosed with PCOS, but I do not have symptoms. Poza tym, że jeden lekarz zdiagnozował u mnie PCOS, nikt tak naprawdę nie zrobił więcej badań (być może dlatego, że nie mam tak oczywistych objawów jak androgynia, obfite owłosienie czy otyłość). Nikt tak naprawdę nie powiedział mi, co PCOS oznacza dla mojej płodności lub potencjału bolesnej owulacji. Właściwie mam tak mało informacji na ten temat, ale nie wydaje się to martwić moich ginekologów.
-Anonymous, kobieta, Francja, 27
„Zadawaj pytania, aż znajdziesz lekarza skłonnego do odpowiedzi”
Zaczęłam zauważać nieregularności w moim cyklu, kiedy miałam 15 lat, trzy lata przed postawieniem diagnozy przez nowego ginekologa-położnika. Moje objawy to podwyższony poziom testosteronu i nieregularne miesiączki. Dla ludzi, którzy myślą, że mogą mieć PCOS: Zrób własne badania i zadawaj pytania, aż znajdziesz lekarza chętnego do odpowiedzi. Miałam szczęście, ponieważ moja lekarka przejęła inicjatywę i nie zawahała się wykonać dalszych testów w celu potwierdzenia PCOS, kiedy tylko pojawiły się u mnie objawy. Była moim adwokatem w tym sensie i chciałabym, aby więcej lekarzy było takich dla swoich pacjentów.
-Lisa, Las Vegas, USA, 25
„Get to the root cause”
Miałam objawy od około roku: wysokie androgeny, insulinooporność i nieregularne miesiączki.Zdiagnozowano u mnie PCOS po tym, jak badania krwi potwierdziły moje wysokie androgeny i wartość HOMA-IR, a także dzięki śledzeniu mojego cyklu. Do każdego, kto ma objawy PCOS, ale nie ma jeszcze diagnozy: Bądź swoim własnym orędownikiem zdrowia. Szukajcie opieki eksperta. Zasięgnij drugiej opinii, jeśli czujesz, że nie jesteś wysłuchana lub Twoje doświadczenia nie są potwierdzone. Wiedz, że istnieją niefarmakologiczne opcje leczenia objawów PCOS, ale ważne jest, aby dotrzeć do pierwotnej przyczyny (tj. badanie poziomu hormonów), aby zapewnić, że otrzymujesz najlepsze leczenie, jakie możesz.
-Alexsia
„Prowadź dziennik swoich objawów”
Miałam objawy PCOS przez około 6-7 lat: cykl 30+ dni, silny ból piersi i silny bolesny trądzik hormonalny. Dwa lata temu trądzik był ostatnią kropką: sprawił, że nawet mycie twarzy było bolesne. W ciągu 6 miesięcy od zauważenia pierwszych objawów mężczyzna ginekolog zdiagnozował u mnie łagodne PCOS. Odrzucił to jako niezbyt poważne i zalecił utratę wagi. Dla innych ludzi, którzy mają objawy PCOS, ale nie mają jeszcze diagnozy, moją radą jest, aby zrobić kilka badań. Prowadź dziennik lub aplikację aktualizowaną o objawy.
-Anonymous
„Trust your own instincts”
Początkowo zaczęłam zauważać, że rzeczy nie były w porządku w wieku 13 lub 14 lat. Głównym objawem dla mnie były nieregularne miesiączki, jak również wypadanie włosów, trądzik, ból w miednicy (szczególnie kiedy/jeśli owuluję), zmęczenie i łatwy przyrost wagi. Minęły 4 lata od pierwszej wizyty u lekarza, zanim otrzymałam „oficjalną” diagnozę PCOS. Moja rada dla wszystkich, którzy jeszcze nie otrzymali diagnozy: zaufajcie swojemu instynktowi. Jeśli uważasz, że coś jest nie w porządku – szukaj odpowiedzi, nie pozwól, aby ludzie mówili ci „to twój wiek, to normalne”.”
-Abi, kobieta, Wielka Brytania, 21
„Odwiedź ginekologa tak szybko, jak to możliwe”
Miałam objawy PCOS odkąd pamiętam, w tym przeszywający ból podczas miesiączki, nie tylko w macicy, ale także w plecach i nogach. Jestem bardziej podatna na przybieranie na wadze, a ostatnio zaczęły mi wypadać włosy, więc teraz łysieję. Długo trwało zanim postawiono mi diagnozę, ponieważ bardzo bałam się wizyty u ginekologa. Ale kiedy byłam tam po raz pierwszy, od razu postawiła diagnozę. Jeśli myślisz, że możesz mieć PCOS, spróbuj uzyskać pomoc. Idź do ginekologa tak szybko, jak tylko możesz.
-M, 24, Ljubljana, Słowenia
„Trust your body, track your body”
Jestem niepłodna, a inne moje objawy to hirsutyzm, przybieranie na wadze (do czasu operacji odchudzającej) i bardzo obfite miesiączki – z ich powodu co drugi miesiąc muszę mieć infuzje żelaza. Zostałam zdiagnozowana w wieku 16 lat. Po tym jak przyjmowanie pigułek spowodowało u mnie krwawienie przez 6 miesięcy, mój lekarz rodzinny zdał sobie sprawę, że coś jest ze mną nie tak pod względem hormonalnym i wysłał mnie na badania. Moja rada dla osób, które myślą, że mogą mieć PCOS? Nie przestawaj nagabywać swojego lekarza pierwszego kontaktu, zaufaj swojemu ciału, śledź swoje ciało.
-Anonymous
Ściągnij Clue, aby śledzić swój cykl i swoje objawy.