Corticobasal Ganglionic Degeneration, ou CBGD, não é uma doença comum. É difícil de pronunciar e muito menos de entender. Em um mundo cheio de fundações orientadas para doenças neurológicas, como a Fundação United Parkinsons, Associação Alzheimers, Sociedade de Esclerose Múltipla e Sociedade de Esclerose Lateral Amiotrófica da América (para citar apenas algumas), não existe, nem é provável que venha a existir em breve, uma Organização de Degeneração Ganglionar Corticobásica. No entanto, esta doença existe. Ela afeta pessoas reais e famílias reais. Ela apresenta desafios avassaladores a todos os que ela toca. É uma condição profunda que afecta a nossa capacidade de comunicar através da palavra falada e escrita, e dos gestos. No entanto, normalmente deixa intacta a nossa compreensão e percepção. Um tema comum que emerge para o paciente e sua família é o isolamento. O paciente pode sentir-se progressivamente isolado da sua capacidade de comunicar com o mundo exterior. A sua família sente-se isolada da comunidade médica e de cuidadores porque poucas pessoas compreendem esta doença, e há poucos grupos de apoio ou organizações dedicadas a ela.
Esta notável monografia é uma tentativa de luta dos cuidadores contra o isolamento da CBGD. Alan Mcllvaine partilha generosamente, a experiência da sua esposa Barbara (que foi minha paciente) e de si próprio, num esforço para quebrar esse isolamento. Ele é um imã humanitário que tem atraído outros cuidadores para compartilhar suas histórias pessoais sobre a CBGD e o que nos é dado, então, é uma coleção de histórias de casos verdadeiros, tão pessoais quanto médicos. O objetivo é superar esse isolamento. Aqueles de vocês que sofrem ou estão perto de alguém que sofre com a CBGD não estão sozinhos. Nós sabemos o que vocês estão experimentando. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts e uma cuidadora que deseja permanecer anónima partilham nestas páginas as suas experiências com a CBGD. Contribuições adicionais vêm do Dr. Geri Hall, Dr. Bradley Boeve, Procurador Kevin McFadden e do Financial Planner Tom Mills. O General Douglas McArthur nos ensinou que a grandeza é definida por pessoas comuns que enfrentam grandes desafios. Para Alan e sua falecida esposa Barbara, para os meus outros pacientes e suas famílias com doenças me falta o poder de curar, eu gostaria de dizer, que a doença deles e como eles lidam com ela importa enormemente. O mundo está assistindo. O mundo é vulnerável à própria doença que você está enfrentando agora e o mundo tem medo dela. Ensinem o mundo a ser corajoso. Você tem essa oportunidade.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
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