Aqui estão apenas alguns dos nossos faqs que rodeiam a Displasia Ectodérmica. Se você não encontrar a resposta às suas perguntas, entre em contato conosco.
Apenas para fins informativos. Perguntas sobre questões específicas de pacientes devem ser dirigidas aos profissionais apropriados para resolução.
As pessoas afetadas pela Displasia Ectodérmica têm inteligência normal?
Independentemente do que você possa ter ouvido ou lido, normalmente não há razão para esperar nada além de inteligência normal com a Displasia Ectodérmica. Algumas das formas extremamente raras têm sido associadas com retardo mental, mas isto será evidente muito cedo, possivelmente no nascimento, e não tem nada a ver com a grande maioria das displasias ectodérmicas. Como na população em geral, alguns indivíduos afetados por displasia ectodérmica podem ser muito brilhantes, alguns podem ser médios e outros podem encontrar desafios no aprendizado.
As pessoas afetadas por displasia ectodérmica têm uma expectativa de vida normal?
Não há evidência de que a expectativa de vida de uma pessoa diagnosticada com uma das displasias ectodérmicas comuns seja menor que a média. Temos muitos membros adultos de meia-idade a idosos. Existem certas síndromes raras onde a esperança de vida pode ser encurtada.
As crianças afectadas pela hipoidrose (a incapacidade de transpirar) podem praticar desporto?
A resposta é ‘Sim’. A ED Society tem amplas evidências de indivíduos que participaram com sucesso no atletismo incluindo futebol, basquetebol, pista, ginástica, natação, artes marciais, rugby, bowling, etc. Estão incluídos nesse número alguns que foram extraordinariamente bem sucedidos e considerados campeões em seu esporte. Permitir que a criança experimente várias actividades permite-lhes aprender se gostam ou não do desporto, como acomodar a sua incapacidade de transpirar, e quando reconhecer que algumas actividades podem requerer mais do que os seus corpos podem proporcionar confortavelmente.
Qual é o efeito a longo prazo do uso da dentadura?
Os efeitos a longo prazo do uso da dentadura incluem a retracção do osso que suporta a dentadura e padrões de mastigação alterados e selecção alimentar. Uma vez que os indivíduos com Displasia Ectodérmica e dentes ausentes desde o nascimento, têm menos osso de suporte do que os indivíduos sem dentes com Displasia Não-Ectodérmica, o encolhimento inevitável do osso de suporte da prótese dá ao indivíduo com Displasia Ectodérmica um prognóstico muito pobre para o uso a longo prazo de próteses removíveis.
Considerando a finalidade da boca/ maxila, os implantes dentários são a única opção para restaurar a função adequada?
O propósito da boca/ maxila/dentes é funcionar em harmonia com as articulações tempromandibulares (maxilares) para facilitar a alimentação, a respiração e a fala, manter as estruturas do terço inferior da face, incluindo a relação adequada dos maxilares superior e inferior, e manter uma auto-imagem saudável do corpo, especialmente da boca e da face. Antes do desenvolvimento de implantes dentários confiáveis e previsíveis, a única opção para muitos pacientes era uma prótese removível.
Foi demonstrado em vários estudos que próteses completas restauram aproximadamente 25% da força de mordida dos dentes naturais. Uma prótese suportada por implantes restaura aproximadamente 80+% da força de mordida do paciente, prende, ou mesmo reverte, atrofia óssea, e melhora a imagem individual da boca e face. Portanto, é provavelmente verdade para a maioria das pessoas que a função oral adequada, como definida em termos contemporâneos, pode ser melhor restaurada com próteses suportadas por implantes.
Qual é a diferença entre Displasias Ectodérmicas Anhidróticas, Anidróticas, Hipoidróticas e Hipoidróticas?
Anhidróticas significa nenhuma derivação do suor das palavras gregas an (nenhuma ou negativa) e hidros (suor).
Anidrótico significa sem água – do grego an (nenhum ou negativo) e hidros (água)
Hipoidrótico significa suor deficiente das palavras gregas: hypo (under no sentido de deficiente) e hyros (suor).
Hipoidrótico significa água deficiente.
Uma pessoa que não transpira de todo poderia ser dita como sendo anhidrótica. Alguém cuja função suor é diminuída (transpira pouco em resposta ao calor ou apenas em resposta ao stress) poderia ser dito como sendo hipoidrótico. Aqueles que são parcial ou totalmente desprovidos de água (fluidos corporais, etc) poderiam ser considerados hipohidróticos ou anidróticos respeitosamente. Assim, não há dúvida sobre a palavra correta a ser usada para aqueles indivíduos com uma das displasias ectodérmicas com diminuição da sudorese: ela deve ser hipoidrótica, já que ninguém é totalmente desprovido da função suor.