Meu período começou com a idade de 10 anos e meio. Com cerca de 13 anos de idade, eu estava passando por alguns períodos bastante dolorosos. Aos 15 anos de idade eu tinha visto um ginecologista sobre os meus períodos, pois eles pareciam piorar com o passar dos anos. Disseram-me que provavelmente tinha Endometriose, (não me explicaram bem o que era) que era normal ter dores menstruais e não me preocupar pois a cirurgia poderia tratá-la. Também me disseram que eu era muito jovem para a cirurgia, então eu fui colocado na pílula. Sim, isso deve resolver o problema!
Fui diagnosticado com Endometriose por laparoscopia em 2005 e só fui diagnosticado com Endometriose Diafragmática em 2012 (mas com sintomas desde 2004). Aqui está a minha história sobre a minha batalha contra a Endometriose Diafragmática.
Após muitos anos de períodos dolorosos juntamente com uma “nova dor” de dois anos no meu quadrante superior direito (em conjunto com o meu período), estava a sentir alguns sintomas bastante dolorosos; começando da base da costela direita até às costas & tórax, ombro, braço, clavícula & pescoço. A dor é uma mistura de um ponto debaixo das costelas como se estivesse a correr demasiado forte com uma sensação de queimadura/stinging. Quando a dor se exacerbou, senti como se estivesse a respirar em vidro partido. Pensei que tinha as costelas partidas (felizmente, tive a sorte de nunca ter partido um osso na minha vida). Fiz inúmeros testes para investigar, tais como ressonância magnética, TAC, ultra-sons, testes de medicina nuclear, exames ósseos & uma endoscopia.
Tentei também medicina chinesa, acupunctura, naturopatia, osteopatia, fisioterapia &até tentei várias dietas pelo caminho. Como nada foi encontrado & Eu ainda estava com dores fortes, tive a minha primeira cirurgia para investigar. Finalmente fui diagnosticada com endometriose por laparoscopia em 2005. Tive uma grande quantidade de Endometriose queimada na parte de trás do meu útero & em todo o meu intestino. Fui colocado na vacina Depo Provera. Os meus sintomas não melhoraram.
Dois anos depois decidi tentar um novo ginecologista que me levou à cirurgia #2. Mais Endometriose foi queimada em toda a minha área pélvica. Fui colocado de volta na pílula. Mesmo assim, meus sintomas não melhoraram e fui forçada a parar de trabalhar, pois a dor se tornou insuportável. Eu comecei a fazer a minha própria pesquisa. Pesquisei no Google a dor no ombro direito com o período & para minha surpresa li “Endometriose diafragmática/torácica”.
Quanto mais eu lia os sintomas, mais eu estava convencido que era isto que eu tinha. Como já fiz duas cirurgias sem alívio da dor, fui encaminhado a uma clínica de tratamento da dor. Em uma consulta com um dos especialistas em dor mencionei a leitura sobre Endometriose Torácica. Ele mencionou que não tinha visto pessoalmente um caso nos anos da sua profissão & que é extremamente raro. Mas para me tranquilizar, fui encaminhado para um hospital local, que tem uma excelente equipe de ginecologistas que me levou para a cirurgia número 3 em 2012. Desta vez a Endometriose tinha-se espalhado pela minha bexiga, ovário esquerdo, flanco, abdómen, parede lateral, cul de sac e finalmente encontrei mais de 10 nódulos no diafragma. Alguns nódulos que estavam no fundo do diafragma foram excisados, mas como os cirurgiões não conseguiam alcançar o resto do diafragma e não é o seu campo, seis meses depois tive a cirurgia #4 para a Endometriose do diafragma e do fígado também. Isto foi realizado por um especialista em gastroenterologia. Infelizmente faltou alguma Endometriose, pois havia muito sangramento & eu fiquei abaixo do esperado.
Com a minha terceira cirurgia no mesmo hospital fui tratado como um paciente externo e infelizmente o tempo de espera para ver este cirurgião em particular novamente em privado foi de meses. Isto levou-me a pesquisar no Google “endo specialist”. Li algumas revisões e consegui uma consulta para o dia seguinte. O meu novo ginecologista encomendou uma ecografia interna (endometriose profunda) & Fui colocado em spray Synarel durante 6 meses para algum alívio temporário da dor. Aos 3 meses tive um alívio de dor muito necessário, mas os efeitos secundários da “menopausa química” foram horríveis… Fui colocado na lista de espera para finalmente ser operado para remover os nódulos que sobravam.
Comecei a ver sangue cada vez que assoava o nariz coincidentemente com o meu ciclo. O meu ginecologista pediu um ultra-som & TC (Peito & abdómen superior). Descobriram que eu tinha um pequeno adenoma Hepatocelular (também adenoma hepático: um tumor hepático benigno incomum que está associado com alto estrogênio), bem como uma hérnia grande no meu diafragma. Uma grande porção do meu fígado empurrou através do meu diafragma para dentro do meu peito pressionando contra o meu pulmão. 4 semanas depois eu fiz uma toracoscopia (VATS) e mandei reparar a hérnia. O cirurgião também fez uma biópsia de uma “mancha” que o chamou a atenção no topo do diafragma. A biópsia confirmou que era endometriose medindo 15x12x10mm. Foi uma recuperação extremamente difícil, especialmente no hospital com o tubo de drenagem torácica.
Desde então tenho estado a recuperar lentamente desde o VATS então agora estou pronto para ser operado para finalmente ter endometriose excisada do meu diafragma & onde quer que seja necessário. Para o meu ginecologista ter um “plano de ataque” fiz uma ressonância magnética especial para ajudar a detectar a endometriose no Hospital de Austin. Ela mostrou que eu tenho um nódulo de 6x3x5mm na minha bexiga, um endometrioma de 7mm no meu ovário esquerdo, um nódulo de 1,3cm no meu fígado (o tumor) & no diafragma 2 nódulos lado a lado 5 e 7mm que podem estar dentro do pulmão/pleura.
Estou marcado para 15 de Julho. Estou a contar os dias para baixo.
Battling endometriose tem sido de longe o mais emocional, físico & desafio mental que já encontrei. Desde que me foi diagnosticada, senti a necessidade de ajudar outras mulheres a combater esta doença. É tão injusto que temos de sofrer em silêncio. A minha abordagem é transformar um negativo num positivo.
Na esperança de espalhar a consciência, escrevi a várias revistas femininas & ao meu deputado local, que foi respondido por uma carta “enviando-lhe os nossos melhores votos” do Ministro da Saúde Peter Dutton & Ministra da Saúde Sombra Catherine King.
A minha maior realização é ajudar a administrar 2 grupos de apoio no Facebook para pessoas que sofrem de Endometriose. Um dos grupos é para australianas & Mulheres da Nova Zelândia
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & O outro grupo está disponível no mundo inteiro para mulheres com endometriose torácica.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
Criei também um grupo de apoio para mulheres em Melbourne que sofrem de endometriose.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Se eu pudesse mudar uma coisa, eu deixaria todas as mulheres saberem que definitivamente não é normal estar com dores. Não é apenas um mau período! Eu faria isso de maneira diferente porque passei bem mais de uma década acreditando que é normal ter períodos dolorosos. Eu poderia ter gostado mais da minha vida em vez de aceitar a dor crônica.
Jessica Panetta