Esta informação é retirada do nosso folheto Quando um bebé ou criança morre repentina e inesperadamente. O livreto foi criado para pais que perderam um bebê ou uma criança pequena.
O Lullaby Trust espera que ele possa ajudar a explicar o que você pode experimentar agora e no futuro, tanto em termos de aspectos práticos, como os complexos pensamentos e sentimentos de dor e perda. Esta página explica alguns dos aspectos práticos e há outras seções no site que falam sobre dor e perda.
O que é ‘morte súbita infantil’?
‘Morte súbita inesperada na infância’ (SUDI) é o termo usado para descrever a morte súbita e inesperada de um bebê (uma criança com menos de um ano de idade) que inicialmente é inexplicável. Um termo frequentemente usado quando uma criança com mais de um ano (e até 18 anos) morre inesperadamente é “morte súbita inesperada na infância”
algumas mortes súbitas e inesperadas podem ser explicadas pelo exame post mortem (um exame interno e externo cuidadoso do corpo realizado por um especialista treinado). O exame pode mostrar, por exemplo, uma infecção ou outra doença, como uma desordem genética, que pode ter causado a morte. As mortes ainda inexplicadas após a autópsia são normalmente registadas como “síndrome da morte súbita infantil” (SIDS) para bebés com menos de um ano de idade (as mortes de crianças até aos 2 anos de idade também são por vezes registadas como “síndrome da morte súbita infantil”). A SUDC é por vezes utilizada para crianças com mais de 12 meses de idade que morrem sem uma causa conhecida. O termo ‘não-certificado’ pode às vezes ser usado, o que é outra forma de dizer que a causa da morte não pode ser encontrada.
‘Morte do berço’ era um termo frequentemente usado no passado para descrever a morte súbita e inesperada de um bebê. É usado com menos frequência agora, porque sugere que a morte súbita de um bebé só pode acontecer quando um bebé ou uma criança pequena está a dormir no seu próprio berço ou cama, o que não é o caso.
O que acontece imediatamente após uma morte súbita e inesperada
Neste momento profundamente angustiante, esperamos que estas notas possam ajudar a explicar alguns dos procedimentos, que terão de acontecer, e as decisões importantes a serem tomadas. Você pode ligar para o The Lullaby Trust, ou pedir para alguém ligar em seu nome, se isso ajudar a falar sobre as coisas.
Após o seu filho ter sido levado para o hospital, um médico ou outro profissional de saúde deve confirmar formalmente que ele morreu. Se eles não souberem a causa da morte, devem informar o Coroner (ou o Procurador Fiscal, na Escócia).
A criança será examinada cuidadosamente e algumas amostras de sangue e tecido poderão ser colhidas para tentar descobrir a causa da morte. Deve ser-lhe oferecida uma lembrança, como uma mecha de cabelo, ou uma impressão de mão ou pé. Você pode pedir isso se o pessoal não lhe mencionar isso. Uma fotografia de toda a família pode ser arranjada, e pode ser importante para os irmãos e irmãs enquanto eles crescem, ou nascem depois para ajudá-los a lembrar de seu irmão.
Apoio da equipe de capelania do hospital deve estar disponível, mas você pode pedir para um ministro de sua própria fé para participar.
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Ir para casa sem o seu filho pode ser muito difícil para os pais, por isso, reserve algum tempo para deixar o hospital, e tente ter um ente querido ou amigo para ir para casa.
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Se estava a amamentar o seu filho quando ele morreu, peça conselhos ao seu médico, à sua médica ou à sua médica para gerir o seu fornecimento de leite. O seu médico de família pode prescrever medicamentos para parar a produção de leite mais rapidamente e ajudar no desconforto físico.
O exame post-mortem
Coronheiros examinam todas as mortes súbitas e inesperadas para tentar descobrir porquê e como a morte aconteceu.
Devem dar-lhe um número de contacto para o gabinete do médico legista, o médico legista providenciará para que o seu filho seja levado para uma morgue. Na mortuária, um médico especialista em patologia pediátrica (um tipo de médico que está treinado para descobrir como morreu uma criança) fará um exame post mortem para tentar descobrir a causa da morte. Isto pode significar que o seu filho tem de ser levado para outra cidade onde existe um hospital especializado em crianças, com pessoal treinado para realizar o exame. O Coroner não precisa da sua autorização para isso, mas deve explicar-lhe o processo. Muitas famílias acham muito difícil ser separado de seu filho, mas seu filho será tratado com muito cuidado e respeito pela equipe médica.
Um exame post-mortem é uma cuidadosa investigação externa e interna do corpo para tentar descobrir a causa da morte. Em cerca da metade das mortes realizadas, é encontrada uma causa de morte ou um fator que pode ter contribuído para a morte. Quando o exame post-mortem não revela uma causa de morte, então é provável que seja feito um diagnóstico de SIDS (síndrome da morte súbita infantil) ou morte súbita inexplicada na infância (SUDC). O termo ‘não confirmado’ também pode ser usado.
Logo após o exame post-mortem, o patologista escreverá um relatório sobre os achados. Se forem necessários mais exames, então este poderá ser um relatório inicial. Você deve ser capaz de obter uma cópia completa do relatório se você quiser um.
O médico legista irá obter qualquer resultado inicial. Sempre que possível, com a aprovação do médico legista, você pode receber algumas informações sobre esses resultados. O relatório final do exame post mortem pode levar vários meses para ser concluído, dependendo do número e tipo de exames realizados.
O exame post mortem pode ajudar o médico legista a decidir se é necessário um inquérito. Você pode querer pedir a um pediatra (médico com formação especial para cuidar de crianças) para passar o relatório com você, pois o relatório será escrito com terminologia médica que pode ser confusa para uma pessoa sem conhecimentos especializados na área. O relatório post mortem é frequentemente enviado directamente a si, mas pode pedir ao seu principal trabalhador que o verifique.
Quando o exame post mortem estiver concluído, deverá ser capaz de organizar um funeral, mas poderá não receber os resultados detalhados do post mortem durante várias semanas. Poderá ser-lhe perguntado se planeia um funeral ou cremação, para que os papéis correctos possam ser preparados. Se você não tiver certeza nesta fase, você pode informar o agente funerário de sua escolha mais tarde.
Você pode querer discutir possíveis opções com o agente funerário escolhido, e reservar um tempo para considerar o que seria mais significativo para você e sua família. Se você tiver requisitos religiosos ou outros que possam afetar o horário do funeral de seu filho, por favor, discuta-os com o pessoal do hospital. Eles alertarão o médico legista que tentará acomodar seus desejos, embora isso possa não ser possível
Termos comuns
As formalidades que ocorrem após a morte de um bebê podem ser complicadas, e às vezes você pode ouvir palavras que você não tem certeza. Peça sempre esclarecimento se não compreender o que alguém lhe está a dizer.
- Coroner: Um médico legista é um médico ou advogado, ou às vezes ambos que investiga mortes súbitas, inesperadas ou não naturais.
- Inquérito: O inquérito formal do médico legista para confirmar quem morreu, as circunstâncias da morte e decidir se uma causa de morte pode ser encontrada.
- Pediatra: Um médico especializado no tratamento de crianças. O pediatra é normalmente um dos seus principais contactos.
- Patologista: Um médico que faz o exame post mortem.
Metabolic Disorder: Uma condição genética que afecta a forma como o corpo converte os alimentos em energia ou combustível. Quando um bebé tem um distúrbio metabólico, o corpo não consegue decompor correctamente os alimentos, o que pode fazer com que o corpo tenha demasiada ou pouca substância em particular para se manter saudável. - Distúrbio Genético: Uma condição causada por genes defeituosos que podem ter sido herdados dos pais ou ocorrido de forma aleatória. Algumas condições podem ser desencadeadas por uma combinação de genes e fatores ambientais.
Você também pode ligar para a nossa linha de apoio ao luto se você tiver alguma dúvida sobre algo que você ouviu.
Retenção de tecidos
Como parte do exame post-mortem, o patologista irá colher pequenas amostras de tecidos (menores do que um selo postal), que são então colocados em lâminas. Estas podem precisar de ser guardadas por mais algum tempo para testes. Uma vez concluído o exame post-mortem, ser-lhe-á perguntado o que gostaria que acontecesse às amostras.
Existem três opções:
– para que os tecidos sejam guardados para que possam ser testados no futuro ou usados para pesquisa;
– para permitir que o hospital se desfaça deles;
– ou para que sejam devolvidos a si.
Alguns pais encontraram grande conforto em saber que os tecidos dos seus filhos podem ajudar na pesquisa, ou que futuros avanços médicos podem dar mais respostas. É muito raro que órgãos inteiros sejam mantidos para testes adicionais, mas se isso precisar acontecer, as razões serão explicadas a você.
Pois, se a princípio nenhuma causa de morte for encontrada, é possível que no futuro, à medida que a pesquisa médica avance, uma amostra de tecido retirada de seu filho possa ser examinada novamente, com seu consentimento, e uma resposta poderá eventualmente ser encontrada.
Cuidado do seu filho após a autópsia
Pode ter sido possível manter o seu filho em casa ou no hospital antes dele ser levado para a mortuária. Após o exame post mortem, e uma vez emitida a certidão de óbito, você pode escolher como e onde deseja cuidar do seu filho antes do funeral.
Muitas famílias escolhem visitar o seu filho no hospital ou funerária. Outras escolhem ter seu filho em casa por algumas horas ou dias antes do funeral, o que para algumas famílias é uma chance de dizer ‘adeus’ em um ambiente familiar e amoroso. Algumas famílias escolhem convidar um representante da sua fé, para fazer uma oração ou dar uma bênção.
O profissional de saúde ou o agente funerário deve informar o seu filho sobre qualquer forma em que a aparência do seu filho possa ter mudado, ou sobre quaisquer sinais visíveis do exame post mortem (geralmente só visíveis se você optar por despir o seu filho), se eles não oferecerem esta informação.
O seu filho pode sentir-se diferente para tocar e segurar como resultado de mudanças naturais após a morte. É útil saber o que esperar, portanto, se necessário, você pode descrever a qualquer outra criança como seu irmão ou irmã pode parecer ou sentir.
Registar a morte de seu filho
Se não houver nenhum inquérito, o Coroner enviará um formulário cor-de-rosa para o registrador local informando a causa da morte de seu filho. Se não for encontrada nenhuma causa, esta será lida como ‘SIDS’ ou ‘morte súbita inexplicada na infância’ ou ‘não confirmada’. Pode então registar formalmente a morte dele ou dela o que, legalmente, deve ser feito dentro de cinco dias (embora isto possa ser prolongado sob certas circunstâncias). O Coroner’s Officer ou outro funcionário irá informá-lo onde e quando deve registar-se. Terá de levar consigo a certidão de nascimento do seu filho. Se o seu bebê morreu antes de você poder registrar seu nascimento, você pode fazer isso ao mesmo tempo, ou você pode fazer duas marcações separadas.
– Uma cópia certificada da Certidão de Óbito (você pode comprar cópias extras por uma pequena taxa).
– Um formulário verde, que permite que um enterro ou cremação ocorra.
– Um certificado para o Departamento do Trabalho e Pensões se você estiver solicitando um pagamento para o funeral.
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Arranjos funerários
As de 24 de Março de 2020 nos funerais do Reino Unido estão autorizados a ir em frente, mas apenas a ‘família imediata’ poderá comparecer, e eles obedecem muito às regras de distanciamento social. Para mais informações consulte www.cruse.org.uk/coronavirus/funerals
Depende de si e da sua família como deseja comemorar e celebrar a vida do seu filho. Serão oferecidas diferentes escolhas, algumas opções incluem
o seguinte:
- Um culto no seu próprio local de adoração e enterro no seu cemitério/igreja local
- Um culto no seu próprio local de adoração ou no crematório, e depois uma cremação
- Uma cerimónia não-religiosa. Isto pode ser organizado por si, pela família ou amigos ou por organizações incluindo a Associação Humanista Britânica ou um celebrante independente
- Uma cerimónia, religiosa ou não, na sua própria casa
- Uma cerimónia de acção de graças, algum tempo depois do funeral
É muito difícil, neste momento, fazer todas as perguntas e levar todas as informações que precisa de considerar. Pode ajudar ter outro familiar próximo ou amigo consigo quando estiver a tomar estas decisões.
Custos de um funeral
Aonde não deve haver custos para o enterro ou cremação de qualquer criança, ainda há custos que pode ter de pagar.
É uma boa ideia pedir um orçamento por escrito ou um orçamento antes de fazer os preparativos. Você não será cobrado pelo básico, como um caixão e os serviços necessários do agente funerário, mas normalmente ainda precisará pagar por quaisquer ‘extras’, como flores ou um carro para parentes. Uma taxa para a pessoa que realiza o serviço funerário normalmente ainda teria que ser paga.
Se você estiver com um rendimento baixo ou em recebimento de certos benefícios, você pode ser elegível para um pagamento do funeral para ajudar a pagar os custos do funeral. No momento um formulário SF200 tem que ser preenchido (baixado de www.gov.uk/funeral-payments) ou você pode ligar para a linha especial de ajuda no 0345 606 0265 para fazer um pedido de reembolso e para aconselhamento. O seu agente funerário também poderá aconselhá-lo.
Selecionar um agente funerário
Arranger um serviço com um simpático agente funerário pode ser uma grande ajuda. Você pode escolher qualquer agente funerário; não tem que ser aquele que levou seu filho para a funerária. O conselho de um representante de sua fé pode ajudá-lo, e você também pode querer considerar formas alternativas de serviço não-religioso. Você pode encontrar agentes funerários na sua área local entrando em contato com a Associação Nacional de Agentes Funerários pelo telefone 0845 230 1343.
Serviços funerários ou cremação
Seu representante de fé ou diretor funerário pode ajudá-lo a decidir se deseja ter um enterro ou cremação. Você pode perguntar que direitos você terá em relação à propriedade dos lotes de sepultamento ou cremação, que tipo de memorial será permitido, como uma lápide ou placa, e os custos.
Você pode discutir a escolha de canções, hinos, música, leituras e poesia para a cerimônia com a família, amigos e aqueles que ajudam com o serviço. Estas decisões podem ser muito perturbadoras, por isso tente dar a si próprio tempo suficiente para fazer as escolhas certas para si.
As cinzas
Se escolher um serviço de cremação esteja ciente de que por vezes não é possível ao crematório fornecer cinzas. É uma boa ideia perguntar se este será o caso e pedir detalhes de um crematório que pode fornecer cinzas se não for possível no crematório que você primeiro contactar.
Pode escolher ter as cinzas:
- Posto no jardim crematório de recordação
- Posto noutro crematório, ou num lugar favorito (com a permissão do proprietário da terra)
- Enterrado num adro da igreja local, cemitério, ou qualquer outro lugar significativo
- Posto num lugar especial à sua escolha.
- Algumas famílias escolheram espalhar as cinzas no mesmo dia da cremação, mas você pode precisar ter a cremação pela manhã para caber em ambos no mesmo dia.
- Algumas famílias escolheram manter as cinzas em casa com elas. Mais uma vez esta pode ser uma decisão muito difícil, por isso leve o tempo que precisar para a tomar.
Outras crianças
Pode ser útil envolver irmãos e irmãs no funeral, qualquer que seja a sua idade. Dê-lhes a escolher se querem ou não estar lá, e fale com eles sobre o que vai acontecer para que eles estejam preparados. Um membro da sua família ou um amigo pode ser convidado a ajudar a cuidar deles no funeral.
É geralmente melhor dar às crianças explicações simples e directas sobre o que está a acontecer. Também é importante informar a escola sobre a morte do irmão ou irmã de um aluno, para que o pessoal possa dar apoio e estar ciente de qualquer mudança emocional ou de comportamento. Há mais informações sobre como apoiar irmãos e irmãs na página 28-30.
Memoriais
Muitos lugares de culto e alguns hospitais e funerárias têm um Livro de Recordação, no qual você pode querer entrar com o nome de seu filho. Se você gostaria de ter uma lápide ou placa comemorativa, você pode procurar conselhos do seu diretor funerário e pedir estimativas de custo. Há regulamentos sobre os tipos de pedras memoriais permitidos nos cemitérios e algumas igrejas têm seus próprios regulamentos.
Algumas famílias plantam uma árvore ou arbusto ou fazem alguma outra forma de memorial permanente. Você poderia considerar plantá-la em um grande vaso, para que você possa levá-la com você se você mudar para casa. Há também algumas florestas memoriais onde você pode ter uma árvore plantada num espaço protegido e dedicado.
Você pode querer manter sua própria caixa de memória ou um livro de memórias, contendo itens que ajudam você e os membros da família a comemorar a vida de seu filho. Criar suas próprias caixas pode ser uma atividade especial para sua família, ou você pode comprar caixas, que estão disponíveis em vários desenhos de várias instituições de caridade, como Winston’s Wish [email protected] e Child Bereavement UK
Você também pode gostar de criar sua própria página memorial especial em homenagem ao seu filho. É simples, rápido e gratuito criar uma página de tributo através do nosso website
Também pode ser usado para recolher e registar doações dadas em memória de um ente querido.
O inquérito
Muitas mortes súbitas de crianças ou bebés terão um inquérito. Um inquérito é um inquérito para confirmar quem morreu, quando, onde, e para estabelecer a causa da morte. O inquérito não se destina a acusar, culpar ou comentar as ações de ninguém. Acontece no tribunal de um médico legista, o que pode parecer assustador. Às vezes isso significa apenas uma sala dentro do prédio, com o legista conduzindo.
Se o legista decidir realizar um inquérito, você será informado da data, hora e lugar. Muitas vezes os inquéritos podem acontecer algum tempo após a morte, por isso o médico legista pode emitir uma ordem que permita o enterro ou a cremação antes do inquérito estar concluído.
Você pode fazer perguntas no inquérito e pode ser útil escrevê-las antes de ir. Profissionais como um policial, pediatra, patologista ou visitante de saúde podem
estar presentes.
Se nenhuma explicação médica ou outra for encontrada através do exame post-mortem, o médico legista confirmará a causa da morte como SIDS ou morte súbita inexplicada na infância. Muitos pais nos dizem que se sentem decepcionados com este resultado, pois esperavam que o inquérito fornecesse uma ‘razão adequada’ para explicar a morte de seu filho, mas infelizmente muitas vezes não é este o caso.
Você pode achar útil conversar com o Serviço de Apoio aos Tribunais dos Coroners (CCSS). O CCSS é uma instituição de caridade registrada, cujos voluntários treinados dão apoio emocional e prático às famílias enlutadas e outras testemunhas que participam de um inquérito. Eles podem levá-lo ao tribunal antes do inquérito e explicar o que vai acontecer. Para saber se este serviço está disponível na sua área visite www.coronerscourtssupportservice.org.uk ou telefone 0203 667 7884.
Inquéritos estão abertos ao público, portanto, se desejar pode levar um membro da família ou um amigo para apoiá-lo no inquérito. Às vezes os meios de comunicação social podem estar presentes num inquérito, o que pode vir como um choque. Você não tem que falar com a mídia. Na verdade, você não tem que estar presente se não quiser, a menos que seja chamado como testemunha. Você pode achar útil falar com a Independent Press Standards Organisation (IPSO) para entender o que a imprensa pode relatar durante um inquérito e o que esperar
A Child Death Review
Todas as mortes de crianças (até a idade de 18 anos) são revistas por Child Death Review Panels especializados. Estes painéis regionais não têm nenhum papel na investigação da causa da morte de uma criança individualmente, mas eles olham para todas as mortes para ver se existem algumas lições ou padrões que poderiam ajudar a melhorar os cuidados e prevenir a morte de crianças no futuro.
Após a investigação ter terminado, o CDOP verá um resumo dos eventos antes e depois da morte de cada criança na sua área. Pode levar algum tempo para que os CDOPs se encontrem. Você deve ter um trabalhador chave para apoiá-lo através deste processo.
O CDOP faz recomendações e relatórios sobre as lições aprendidas para os responsáveis a nível local. Eles não produzem relatórios sobre a morte de crianças individuais, mas cada CDOP produz um relatório anual, que é um documento público. Qualquer pessoa pode ler o relatório anual; o mais importante é que ele não contém nenhum detalhe que possa identificar uma criança ou sua família.
Pode você estar envolvido no painel de visão geral da morte de sua criança?
Os pais e responsáveis não são convidados a fazer parte do painel, mas você pode ser convidado a contribuir com quaisquer comentários que você possa ter sobre a revisão da morte de sua criança. Embora mortes individuais não sejam relatadas, você pode receber algum feedback se houver alguma aprendizagem específica que seja identificada ou uma recomendação sugerida na reunião que seja relevante para a morte de seu filho.
Arranjos financeiros
Felizmente existem outros aspectos práticos financeiros a serem resolvidos durante este momento difícil. Pode ser mais fácil concentrar-se neles após o funeral quando tiver um pouco mais de tempo, ou pode pedir a ajuda de um amigo ou familiar.
Terá de informar o Gabinete de Apoio Infantil sobre o falecimento do seu filho. As prestações de abono de família para crianças e jovens continuarão normalmente a ser pagas durante 8 semanas após o falecimento de um filho e ainda poderá requerer o abono de família para crianças e jovens se o seu filho tiver falecido antes de efectuar o pedido. Tem direito a até 8 semanas de abono de família para crianças e jovens se requerer o abono de família no prazo de 3 meses após o falecimento. Pode fazê-lo online através do site direct.gov.uk ou contactando o Gabinete de abono de família para crianças e jovens.
Se tiver estado empregada e o seu filho tiver morrido com menos de 1 ano de idade, deverá ainda ter direito a uma licença de maternidade ou paternidade e a uma remuneração. Pode ser que não tenha de voltar ao trabalho durante um ano após o nascimento do seu bebé, embora parte desta licença possa não ser remunerada. O seu empregador pode oferecer subsídios de maternidade adicionais que ainda se aplicam mesmo que o seu filho tenha falecido. Fale com seu empregador sobre o que ele pode lhe oferecer ou verifique seu contrato.
Se você abriu uma conta poupança ou uma apólice de seguro em nome de seu filho, ela precisará ser cancelada entrando em contato com o banco, a sociedade construtora ou outro provedor interessado.
Há outros benefícios a que ainda tem direito se o seu filho tiver menos de 1 ano de idade, tais como cuidados dentários gratuitos e receitas.
Outras coisas práticas a considerar
O seu médico de família deveria ter sido notificado da morte do seu filho muito rapidamente, mas algumas famílias também os contactam directamente. Você poderia pedir ao seu GP para adicionar uma bandeira em você e nos registros da sua família sobre a morte do seu filho para que você não tenha que explicar o que aconteceu em cada visita.
Pode haver outros lugares que tenham os detalhes do seu filho, como dentistas e oftalmologistas que você precisará informar em algum momento. Se você se juntou a qualquer grupo de bebês ou crianças, como clubes de supermercados ou clubes online, você precisará dizer a eles que você não quer receber mais informações. Caso contrário, poderá continuar a ser contactada com ofertas e informações sobre o progresso esperado do seu filho. O Mailing Preference Service pode ajudar com isso; você pode se registrar online em www.mpsonline.org.uk
Você pode querer reconsiderar suas configurações de privacidade nas mídias sociais se houver fotos do seu filho lá, pois elas podem ser reutilizadas sem sua permissão se forem acessíveis ao público.
Voltar ao trabalho
Se você estiver empregado, voltar ao trabalho pode ser um momento difícil. Os seus colegas podem não ter a certeza se deve ou não dizer alguma coisa sobre a morte do seu filho e como se sente. A maioria das pessoas se importa, mas pode achar difícil expressar sua simpatia.
Alguns pais acharam útil pedir ao seu empregador ou colega mais velho (que pode ser menos próximo pessoalmente) para falar com os colegas sobre o que aconteceu, antes de um retorno ao trabalho.
Alguns pais não estão no trabalho quando seu bebê ou filho pequeno morre. Se os pais tivessem decidido deixar o trabalho ou tirar licença de maternidade/paternidade, podem ter dificuldade, quando regressarem, em explicar a mudança de circunstâncias.
Como pai ou mãe enlutado, terá direito a uma licença remunerada após a morte do seu filho. Isto será de duas semanas e haverá alguma flexibilidade sobre quando você tirar esta licença. Será pago num montante fixo, que, tal como um subsídio por doença, poderá ser inferior ao seu salário.
Fale com o seu empregador assim que puder. Muitos serão solidários e poderão oferecer mais flexibilidade quando regressar ao trabalho.
Pode auto-certificar a ausência por doença durante a primeira semana, e depois terá de visitar o seu GP para uma “nota de ajuste” para continuar a tirar uma licença por doença. Tente contactar o seu trabalho, ou peça a outra pessoa, se precisar de mais informações sobre a posição do seu empregador.