A persistência do pai e o nosso diagnóstico precoce foi uma mudança de vida para a nossa família. Aprendemos que ao tomar bloqueadores beta (um medicamento para reduzir o coração e a pressão arterial) e consultar um cardiologista regularmente, podíamos viver uma vida normal, sem quaisquer sintomas – e temos. Depois que fomos diagnosticados e começamos o tratamento, meu pai nunca restringiu nossa atividade ou paixões, mesmo quando eles nos levaram às selvas de Belize ou às florestas tropicais da Tailândia.
Quando comecei a ter os meus próprios filhos, mandei testar cada um deles para a síndrome do QT longo logo após o nascimento. Dois dos meus três filhos – Cooper, de 11 anos, e Cam, de 7 anos – têm a condição e estão em betabloqueadores desde que eram crianças. Tentamos manter a mesma perspectiva positiva que o meu pai tinha quando estávamos a crescer – permitindo-lhes levar o mesmo tipo de estilo de vida activo que o seu irmão mais velho, Turner, de 12 anos. Encorajamos todos os nossos rapazes a seguir os seus interesses, tais como corridas de esqui, lacrosse, e ir para o acampamento de verão.
Como pais, às vezes estressamos sobre os “e se”, mas sabemos que temos sorte de ter o diagnóstico, o plano de tratamento e a medicação, o que reduz muito os riscos associados à síndrome do QT longo. Visitas regulares ao Dr. Dominic Abrams e sua equipe no Programa de Arritmia Cardíaca Herdada no Boston Children’s Hospital, nos dá paz de espírito que o coração de nossos filhos é saudável e que eles podem continuar a participar com segurança das atividades que eles amam.
Felizmente, ainda há muitas famílias por aí sem saberem que vivem com a síndrome do QT longo. Esperamos que, ao partilhar a nossa história, inspire outros que têm factores de risco para esta condição a falar com o seu médico sobre ser examinado. O risco de morte súbita é assustador, mas é evitável uma vez diagnosticada.
Saiba mais sobre o Programa de Arritmia Cardíaca Herdada.