Regula mea a început la vârsta de 10 ani și jumătate. La vârsta de aproximativ 13 ani, mă confruntam cu niște menstruații destul de dureroase. La vârsta de 15 ani am consultat un ginecolog în legătură cu menstruația mea, deoarece părea să se agraveze de-a lungul anilor. Mi s-a spus că probabil aveam endometrioză (nu mi s-a explicat cu adevărat ce este), că este normal să am dureri menstruale și că nu trebuie să mă îngrijorez, deoarece pot fi tratate chirurgical. Mi s-a spus, de asemenea, că sunt prea tânără pentru operație, așa că am fost pusă pe pilulă. Da, asta ar trebui să rezolve problema!
Am fost diagnosticată cu Endometrioză prin laparoscopie în 2005 și diagnosticată cu Endometrioză Diafragmatică abia în 2012 (dar cu simptome din 2004). Iată povestea mea despre lupta mea cu Endometrioza Diafragmatică.
După mulți ani de menstruație dureroasă, împreună cu o „nouă durere” de doi ani în cadranul superior drept (în conjuncție cu menstruația), mă confruntam cu niște simptome destul de dureroase; începând de la partea de jos a coastei drepte și până la spate & piept, umăr, braț, claviculă & gât. Durerea este un amestec de o înțepătură sub coaste, ca și cum ai fi alergat prea tare, cu o senzație de arsură/înțepătură. Când durerea s-a acutizat, mă simțeam ca și cum aș fi respirat în sticlă spartă. Am crezut că am coaste rupte (din fericire am avut norocul să nu-mi rup niciun os în viața mea). Mi-au fost efectuate nenumărate teste pentru a investiga, cum ar fi RMN, CT, ultrasunete, teste de medicină nucleară, scanări osoase & o endoscopie.
Am încercat, de asemenea, medicina chineză, acupunctură, naturopatie, osteopatie, fizioterapie & chiar am încercat mai multe diete de-a lungul timpului. Cum nu s-a găsit nimic &, aveam în continuare dureri puternice, am suferit prima operație de investigare. În cele din urmă am fost diagnosticată cu endometrioză prin laparoscopie în 2005. Aveam o cantitate mare de endometrioză arsă pe partea din spate a uterului & de-a lungul intestinelor mele. Am fost pusă pe injecție cu Depo Provera. Simptomele mele nu s-au ameliorat.
Doi ani mai târziu am decis să încerc un nou ginecolog, ceea ce m-a condus la operația nr. 2. Mai multă Endometrioză a fost arsă în toată zona mea pelviană. Am fost pusă din nou pe pilulă. Cu toate acestea, simptomele mele nu se amelioraseră și am fost nevoită să renunț la muncă deoarece durerile deveniseră insuportabile. Am început să fac propriile mele cercetări. Am căutat pe Google „Durere umăr drept cu menstruație & spre surprinderea mea am citit „Endometrioză diafragmatică/toracică”.
Cu cât citeam mai mult despre simptome, cu atât eram mai convinsă că asta aveam. Deoarece avusesem deja două intervenții chirurgicale fără ameliorarea durerii, am fost trimisă la o clinică de gestionare a durerii. În cadrul unei întâlniri cu unul dintre specialiștii în durere am menționat că am citit despre Endometrioza toracică. El a menționat că nu a văzut personal un caz în anii de profesie & că este extrem de rară. Dar, pentru a mă liniști, am fost trimisă la un spital local, care are o echipă excelentă de ginecologi care m-au dus la operația nr. 3 în 2012. De data aceasta Endometrioza se răspândise la vezica urinară, ovarul stâng, flancul, abdomenul, peretele lateral, cul de sac și în cele din urmă am găsit 10+ noduli pe diafragmă. Câțiva noduli care se aflau în partea de jos a diafragmei au fost extirpați, dar cum chirurgii nu au putut ajunge la restul diafragmei și nu este domeniul lor, șase luni mai târziu am suferit operația #4 pentru a extirpa Endometrioza din diafragmă și din ficat, de asemenea. Aceasta a fost efectuată de un specialist GI. Din nefericire, o parte din Endometrioză a fost ratată, deoarece a fost prea multă sângerare & Am stat sub observație mai mult decât se aștepta.
Cu cea de-a treia operație la același spital am fost tratată ca pacientă ambulatorie și, din păcate, timpul de așteptare pentru a vedea din nou acest chirurg particular în privat a fost de luni de zile. Acest lucru m-a determinat să caut pe Google „specialist endo”. Am citit câteva recenzii și am obținut o programare pentru a doua zi. Noul meu ginecolog a comandat o ecografie internă (endometrioză profundă) & Am fost pusă pe Synarel spray timp de 6 luni pentru o ameliorare temporară a durerii. La marca de 3 luni am avut o ameliorare a durerii atât de necesară, dar efectele secundare de „menopauză chimică” au fost oribile… Am fost pusă pe lista de așteptare pentru a fi în sfârșit operată pentru a îndepărta nodulii rămași.
Am început să văd sânge de fiecare dată când îmi suflam nasul, coincizând cu ciclul meu. Ginecologul meu a comandat o ecografie & CT (torace & abdomen superior). Au descoperit că aveam un mic adenom Hepatocelular, (de asemenea, adenom hepatic: o tumoare hepatică benignă neobișnuită care este asociată cu un nivel ridicat de estrogen), precum și o hernie mare în diafragmă. O porțiune mare din ficatul meu fusese împinsă prin diafragmă în piept, apăsându-mi plămânul. 4 săptămâni mai târziu am făcut o toracoscopie (VATS) și am reparat hernia. Chirurgul a făcut, de asemenea, o biopsie a unui „punct” care i-a atras atenția în partea superioară a diafragmei. Biopsia a confirmat că era endometrioză măsurând 15x12x10mm. A fost o recuperare extrem de grea, mai ales în spital cu tubul de drenaj toracic.
De atunci m-am recuperat încet de la VATS, așa că acum sunt pregătită să mă operez pentru a mi se extirpa în sfârșit endometrioza de pe diafragmă & oriunde mai este nevoie. Pentru ca ginecologul meu să aibă un „plan de atac”, am făcut un RMN special pentru a ajuta la detectarea endometriozei la spitalul Austin. Acesta a arătat că am un nodul de 6x3x5mm pe vezica urinară, un endometrom de 7mm pe ovarul stâng, un nodul de 1,3cm în ficat (tumora) & pe diafragmă 2 noduli unul lângă altul de 5 și 7mm care se pot afla în interiorul plămânului/pleurei.
Sunt programată pentru data de 15 iulie. Număr zilele.
Lupta cu endometrioza a fost de departe cea mai emoțională, fizică & mentală provocare pe care am întâlnit-o vreodată. De când am fost diagnosticată, am simțit nevoia de a ajuta alte femei care se luptă cu această boală. Este atât de nedrept că trebuie să suferim în tăcere. Abordarea mea este de a transforma un aspect negativ într-unul pozitiv.
În speranța de a răspândi conștientizarea am scris la mai multe reviste pentru femei & la parlamentarul meu local, care a primit ca răspuns o scrisoare „vă trimitem cele mai bune urări” din partea ministrului sănătății Peter Dutton & Ministrul din umbră al sănătății Catherine King.
Cea mai mare realizare a mea este să ajut la administrarea a 2 grupuri de sprijin pe Facebook pentru persoanele care suferă de endometrioză. Unul dintre grupuri este pentru femeile australiene & neozeelandeze
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & celălalt grup este disponibil în întreaga lume pentru femeile cu endometrioză toracică.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
Am creat, de asemenea, un grup de sprijin pentru femeile din Melbourne care suferă de endometrioză.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Dacă aș putea schimba un singur lucru, aș lăsa toate femeile să știe că, cu siguranță, nu este normal să ai dureri. Nu este doar o perioadă proastă! Aș face acest lucru diferit pentru că am petrecut mai bine de un deceniu crezând că este normal să ai menstruații dureroase. M-aș fi putut bucura mai mult de viața mea în loc să accept durerea cronică.
Jessica Panetta
.