Min mens började när jag var 10 och en halv år gammal. Vid ungefär 13 års ålder fick jag ganska smärtsamma menstruationer. Vid 15 års ålder hade jag träffat en gynekolog angående mina menstruationer, eftersom de verkade bli värre med åren. Jag fick veta att jag förmodligen hade endometrios (jag fick inte riktigt förklarat vad det var), att det var normalt att ha mensvärk och att jag inte behövde oroa mig eftersom det kunde behandlas med kirurgi. Jag fick också veta att jag var för ung för operation, så jag fick ta p-piller. Japp, det borde lösa problemet!
Jag fick diagnosen endometrios via laparoskopi redan 2005 och diagnosen diafragmatisk endometrios först 2012 (men med symtom sedan 2004). Här är min berättelse om min kamp mot diafragmatisk endometrios.
Efter många år av smärtsamma menstruationer tillsammans med en tvåårig ”ny smärta” i min högra övre kvadrant (i samband med min menstruation), upplevde jag några ganska smärtsamma symtom; från botten av mitt högra revben hela vägen upp i ryggen & bröstet, axeln, armen, nyckelbenet & nacken. Smärtan är en blandning av ett stick under revbenen som om man har sprungit för hårt med en brännande/stickande känsla. När smärtan blossade upp kändes det som om jag andades in krossat glas. Jag trodde att jag hade brutit revbenen (tack och lov har jag haft turen att aldrig ha brutit ett ben i mitt liv). Jag fick otaliga undersökningar för att undersöka saken, t.ex. magnetröntgen, datortomografi, ultraljud, nuklearmedicinska undersökningar, benundersökningar & och endoskopi.
Jag försökte också med kinesisk medicin, akupunktur, naturopati, osteopat, sjukgymnastik & och provade till och med flera dieter på vägen. Eftersom ingenting hittades & Jag hade fortfarande svår smärta fick jag min första operation för att utreda saken. Jag fick slutligen diagnosen endometrios via laparoskopi 2005. Jag hade en stor mängd endometrios som var bränd på baksidan av min livmoder & genom hela min tarm. Jag sattes på Depo Provera-spruta. Mina symtom förbättrades inte.
Två år senare bestämde jag mig för att prova en ny gynekolog vilket ledde mig till operation nr 2. Mer endometrios brändes i hela mitt bäckenområde. Jag sattes tillbaka på p-piller. Fortfarande hade mina symtom inte förbättrats och jag tvingades sluta arbeta eftersom smärtan blev outhärdlig. Jag började göra min egen forskning. Jag googlade på smärta i höger axel med mens & till min förvåning läste jag ”Diaphragmatic/Thoracic Endometriosis”.
Ju mer jag läste om symptomen, desto mer övertygad blev jag om att det var detta jag hade. Eftersom jag redan hade genomgått två operationer utan smärtlindring hänvisades jag till en smärtklinik. Vid ett möte med en av smärtspecialisterna nämnde jag att jag läst om Thoracic Endometriosis. Han nämnde att han inte personligen hade sett något fall under de år som han har utövat sitt yrke & att det är extremt sällsynt. Men för att lugna mig hänvisades jag till ett lokalt sjukhus, som har ett utmärkt team av gynekologer som förde mig till operation nr 3 2012. Den här gången hade endometriosen spridit sig till blåsan, vänster äggstock, flanken, buken, sidoväggen, cul de sac och slutligen hittades 10+ knutor på diafragman. Några knölar som fanns i botten av diafragman exciderades, men eftersom kirurgerna inte kunde nå resten av diafragman och det inte är deras område, fick jag sex månader senare operation nr 4 för att excitera Endometrios från diafragman och levern också. Detta utfördes av en GI-specialist. Tyvärr missades en del Endometrios eftersom det var för mycket blödning & Jag låg under längre än väntat.
Med min tredje operation på samma sjukhus behandlades jag som en öppen patient och tyvärr var väntetiden för att träffa just denna kirurg igen privat månader. Detta ledde till att jag googlade ”endo specialist”. Jag läste några recensioner och fick en tid till nästa dag. Min nya gynekolog beställde ett internt (djup endometrios) ultraljud & Jag fick Synarel spray i 6 månader för tillfällig smärtlindring. Efter tre månader hade jag fått en välbehövlig smärtlindring, men de ”kemiska menopausala” biverkningarna var fruktansvärda… Jag sattes upp på väntelistan för att äntligen få opereras för att ta bort de kvarvarande knölarna.
Jag började se blod varje gång jag snöt mig, vilket sammanföll med min cykel. Min gynekolog beställde ett ultraljud & CT (bröst & övre delen av buken). De fann att jag hade ett litet hepatocellulärt adenom, (även hepatisk adenom: en ovanlig godartad levertumör som är förknippad med hög östrogenhalt) samt ett stort bråck i mitt diafragma. En stor del av min lever hade tryckt sig genom mitt diafragma in i bröstet och tryckte mot min lunga. Fyra veckor senare fick jag en thorakoskopi (VATS) och fick bråcket reparerat. Kirurgen gjorde också en biopsi av en ”fläck” som han såg på toppen av diafragman. Biopsin bekräftade att det var endometrios som mätte 15x12x10 mm. Det var en extremt tuff återhämtning, särskilt på sjukhuset med dräneringsröret i bröstet.
Sedan dess har jag återhämtat mig långsamt sedan VATS så nu är jag redo att opereras för att äntligen få endometrios borttagen från mitt diafragma & varhelst det behövs. För att min gynekolog skulle ha en ”attackplan” fick jag göra en särskild magnetröntgenundersökning för att upptäcka endometrios på Austin Hospital. Den visade att jag har en 6x3x5mm knöl på min urinblåsa, ett 7mm endometriom på min vänstra äggstock, en 1,3cm knöl i min lever (tumören) & på diafragman 2 knölar sida vid sida 5 och 7mm som kan ligga i lungan/pleura.
Jag är inbokad den 15 juli. Jag räknar ner dagarna.
Att kämpa mot endometrios har varit den överlägset mest känslomässiga, fysiska & mentala utmaning jag någonsin stött på. Sedan jag fick diagnosen har jag känt ett behov av att hjälpa andra kvinnor som kämpar mot denna sjukdom. Det är så orättvist att vi måste lida i tystnad. Mitt tillvägagångssätt är att vända det negativa till det positiva.
I hopp om att sprida medvetenhet har jag skrivit till flera kvinnotidningar & och till min lokala parlamentsledamot, vilket besvarades med ett brev ”med våra bästa hälsningar” från hälsominister Peter Dutton & och skugghälsominister Catherine King.
Min största bedrift är att hjälpa till att administrera två Facebook-stödgrupper för personer som lider av endometrios. En av grupperna är för australiensiska & nyzeeländska kvinnor
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & den andra gruppen är tillgänglig över hela världen för kvinnor med thorakal endometrios.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
Jag har också skapat en stödgrupp för kvinnor i Melbourne som lider av endometrios.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Om jag kunde ändra en sak skulle jag låta alla kvinnor veta att det definitivt inte är normalt att ha ont. Det är inte bara en dålig mens! Jag skulle göra detta annorlunda eftersom jag har tillbringat långt över ett decennium med att tro att det är normalt att ha smärtsamma menstruationer. Jag kunde ha njutit mer av mitt liv i stället för att acceptera kronisk smärta.
Jessica Panetta