Introduktion: Modern förlossnings- och neonatalvård har dramatiskt ökat överlevnaden hos nyfödda med extremt låg födelsevikt (ELBW). I takt med att gränsen för livsduglighet minskar är det av yttersta vikt att ha tillförlitliga uppgifter om långtidsmorbiditet. Långtidsuppföljning av dessa högrisköverlevande barn håller därför på att bli en integrerad del av neonatala intensivvårdsavdelningar.
Metoder: Detaljerad Medline-sökning och granskning av ledande tidskriftsartiklar gjordes för att bedöma de aktuella uppgifterna om långtidsutfallet för ELBW-spädbarn.
Resultat: Utvecklingsresultatet för ELBW-spädbarn bestäms av ett komplext samspel mellan medicinska och miljömässiga faktorer som verkar på en utvecklingsmässigt sårbar för tidigt född hjärna. I den tidiga barndomen har 13-37 % av de överlevande ELBW-sjuka barn en betydande försening av den kognitiva funktionen, medan 7-17 % har en neurosensorisk funktionsnedsättning i form av cerebral pares. Framsteg har gjorts när det gäller att mäta funktionella resultat för att bedöma hur ELBW-födslar påverkar livskvaliteten på lång sikt och färdigheter för ett självständigt liv. Att mäta resultaten i skolåldern är en viktig milstolpe i den longitudinella uppföljningen av ELBW-spädbarn, och de flesta rapporter visar på höga nivåer av kognitiv funktionsnedsättning samt ökad förekomst av inlärningssvårigheter, skolsvårigheter och beteendeproblem. Ungdomar och unga vuxna med ELBW fortsätter att släpa efter när det gäller akademiska prestationer och kognitiva poäng. Mer än hälften av de överlevande med ELBW fungerar dock inom det normala variationsområdet och deras självrapporterade livskvalitet i tonåren fortsätter att vara jämförbar med jämnårigas livskvalitet.
Slutsats: Vid handläggning av ELBW-spädbarn behövs ett holistiskt, systematiskt tillvägagångssätt för att bedöma graden och effekten av funktionsnedsättningen på deras dagliga funktion och frågor som rör livskvalitet.