Pappas envishet och vår tidiga diagnos var livsavgörande för vår familj. Vi lärde oss att vi genom att ta betablockerare (ett läkemedel som sänker hjärtfrekvens och blodtryck) och träffa en kardiolog regelbundet kunde leva normala liv utan några symptom – och det har vi gjort. Efter att vi fått diagnosen och påbörjat behandlingen har min pappa aldrig begränsat våra aktiviteter eller passioner, inte ens när de tog oss till djungeln i Belize eller regnskogarna i Thailand.
När jag började få egna barn lät jag testa dem alla för långt QT-syndrom kort efter födseln. Två av mina tre söner – Cooper, 11 år, och Cam, 7 år – har sjukdomen och har fått betablockerare sedan de var spädbarn. Vi försöker behålla samma positiva inställning som min pappa hade när vi växte upp och låter dem leva samma typ av aktiv livsstil som deras äldre bror Turner, 12 år. Vi uppmuntrar alla våra pojkar att följa sina intressen, till exempel skidåkning, lacrosse och att åka på sommarläger.
Som föräldrar stressar vi ibland över ”tänk om”, men vi vet att vi är lyckligt lottade som har diagnosen, behandlingsplanen och medicineringen, som kraftigt minskar riskerna i samband med långt QT-syndrom. Regelbundna besök hos dr Dominic Abrams och hans team vid Inherited Cardiac Arrhythmia Program på Boston Children’s Hospital ger oss sinnesro att våra söners hjärtan är friska och att de kan fortsätta att säkert delta i de aktiviteter de älskar.
Det finns tyvärr fortfarande många familjer där ute som utan att veta det lever med långt QT-syndrom. Vi hoppas att vi genom att dela vår historia kan inspirera andra som har riskfaktorer för detta tillstånd att prata med sin läkare om att låta sig undersökas. Risken för plötslig död är skrämmande, men den kan förebyggas när den väl är diagnostiserad.
Läs mer om Inherited Cardiac Arrhythmia Program.