La persistencia de papá y nuestro diagnóstico temprano cambiaron la vida de nuestra familia. Aprendimos que tomando betabloqueantes (un medicamento para reducir el ritmo cardíaco y la presión arterial) y acudiendo a un cardiólogo con regularidad, podíamos llevar una vida normal, sin ningún síntoma, y así ha sido. Después de que nos diagnosticaran y empezáramos el tratamiento, mi padre nunca restringió nuestra actividad ni nuestras pasiones, ni siquiera cuando nos llevaron a las selvas de Belice o a los bosques tropicales de Tailandia.
Cuando empecé a tener mis propios hijos, hice que les hicieran la prueba del síndrome de QT largo poco después de nacer. Dos de mis tres hijos -Cooper, de 11 años, y Cam, de 7- padecen esta enfermedad y han estado tomando betabloqueantes desde que eran bebés. Intentamos mantener la misma perspectiva positiva que tenía mi padre cuando crecíamos, permitiéndoles llevar el mismo tipo de estilo de vida activo que su hermano mayor, Turner, de 12 años. Animamos a todos nuestros chicos a seguir sus intereses, como las carreras de esquí, el lacrosse y la asistencia a campamentos de verano.
Como padres, a veces nos estresamos por el «qué pasaría si», pero sabemos que somos afortunados de tener el diagnóstico, el plan de tratamiento y la medicación, que reducen en gran medida los riesgos asociados al síndrome de QT largo. Las visitas regulares al Dr. Dominic Abrams y a su equipo del Programa de Arritmias Cardiacas Heredadas del Hospital Infantil de Boston, nos dan la tranquilidad de que el corazón de nuestros hijos está sano y que pueden seguir participando con seguridad en las actividades que les gustan.
Desgraciadamente, todavía hay muchas familias que viven con el síndrome de QT largo sin saberlo. Esperamos que, al compartir nuestra historia, inspire a otras personas con factores de riesgo de padecer esta enfermedad a hablar con su médico sobre la posibilidad de someterse a pruebas de detección. El riesgo de muerte súbita es aterrador, pero se puede prevenir una vez que se ha diagnosticado.
Conozca más sobre el Programa de Arritmias Cardíacas Heredadas.