Gelében og MS
“Det føles, som om mine ben er fyldt med gelé, og jeg kan ikke bevæge dem, som jeg plejer!”
- Et MyMSTeam-medlem
“Mine ben føles som gelé, hvis jeg prøver at gå nogenlunde langt.”
- A MyMSTeam Member
“Lige pludselig føles mine ben som nudler efter at have gået!”
- A MyMSTeam Member
“Gelében”, “gelében”, “nudelben” – der er mange måder, hvorpå medlemmer af MyMSTeam beskriver en svag eller vakkelvorn følelse i et eller begge ben. Den svaghed i benene, der er almindelig blandt mennesker med multipel sklerose (MS), kan være resultatet af nerveskader, træthed, inaktivitet eller signalere et kommende udbrud.
Medlemmer på MyMSTeam beskriver ofte gelében som et intermitterende eller lejlighedsvist symptom: “Mine ben føles som gelé, andre gange føles de som om de har vægte på sig,” rapporterede et medlem.
Et andet medlem skrev: “Mit højre ben føles som gelé. Det varer i 15-20 sekunder flere gange om dagen.”
Nogle medlemmer oplever gelében efter træning, eller når de er særligt trætte. “Jeg klippede min forhave i dag, og jeg fik ‘gelében’ igen,” skrev et medlem.
Jelly legs kan være et tegn på et MS-tilbagefald eller et signal om, at kroppen har brug for en større pause: “Jeg ved, at når mit syn begynder at ændre sig, mine ben bliver helt geléagtige, og jeg har problemer med at finde ord, så er det tid til at sætte farten ned og tage et hvil i et par timer, måske dage.”
Legsvaghed kan skabe problemer med at gå og balancere og føre til fald. Det er vigtigt at finde måder at håndtere denne svaghed på for at forebygge knoglebrud eller andre skader som følge af fald.
I nogle tilfælde er hvile og tempoafhængig fysisk aktivitet de bedste muligheder. “Jeg er nødt til bare at sidde, hvile og vente på det”, kommenterede et medlem. “Jeg har lært at sætte tempoet op,” tilføjede et andet medlem. “Jeg går et stykke vej, stopper et par minutter og går så igen.”
Fysioterapi kan hjælpe mennesker med MS med at håndtere svaghed i benene ved at forbedre styrke og balance.
I nogle tilfælde er det nødvendigt med et hjælpemiddel som en kørestol eller en stok. Et medlem skrev: “På gode dage kan jeg gå ligeud. På dårlige dage har jeg brug for en stok.”
På MyMSTeam, det sociale netværk og online-støttegruppe for personer, der lever med multipel sklerose, taler medlemmerne om en række personlige erfaringer og kampe. Vaklende, gelé- eller gelében er et af de mest diskuterede emner.
Her er nogle samtaler om gelében:
-
“Jeg har bare brug for folk, der forstår, hvordan det føles, når ens ben føles som gelé.”
-
“Mine ben bliver meget hurtigt svage, når jeg går.”
-
“Mine ben føles som gelé.”