Jambes en gelée et SEP
« J’ai l’impression que mes jambes sont remplies de gelée et je ne peux pas les bouger comme je le fais normalement ! »
- A MyMSTeam Member
« Mes jambes ressemblent à de la gelée si j’essaie de marcher sur une distance quelconque. »
- A MyMSTeam Member
« Tout à coup, mes jambes ressemblent à des nouilles après avoir marché ! »
- A MyMSTeam Member
« Jelly legs », « jello legs », « noodle legs » – il existe de nombreuses façons pour les membres de MyMSTeam de décrire une sensation de faiblesse ou de flottement dans une ou deux jambes. La faiblesse des jambes, fréquente chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), peut être le résultat de lésions nerveuses, de la fatigue, de l’inactivité ou signaler une poussée imminente.
Les membres de MyMSTeam décrivent souvent les jambes gélatineuses comme un symptôme intermittent ou occasionnel : « Mes jambes ressemblent à de la gelée, d’autres fois, elles donnent l’impression d’avoir des poids sur elles », a rapporté un membre.
Un autre membre a écrit : « Ma jambe droite ressemble à de la gelée. Cela dure de 15 à 20 secondes plusieurs fois par jour. »
Certains membres ressentent des jambes gélatineuses après un exercice ou lorsqu’ils sont particulièrement fatigués. « J’ai tondu mon jardin aujourd’hui et j’ai à nouveau les ‘jambes gélatineuses' », a écrit un membre.
Les jambes gélatineuses peuvent être le signe d’une poussée de SEP ou le signal que le corps a besoin d’une pause importante : « Je sais que lorsque ma vision commence à s’altérer, que mes jambes deviennent comme de la gelée et que j’ai des problèmes de recherche de mots, il est temps de ralentir et de prendre du repos pendant quelques heures, voire quelques jours. »
La faiblesse des jambes peut créer des problèmes de marche et d’équilibre et entraîner des chutes. Trouver des moyens de gérer cette faiblesse est important pour prévenir les fractures ou autres blessures dues à une chute.
Dans certains cas, le repos et le rythme de l’activité physique sont les meilleures options. « Je dois simplement m’asseoir, me reposer et attendre que ça passe », a commenté un membre. « J’ai appris à me rythmer », a ajouté un autre membre. « Je marche un peu, je m’arrête quelques minutes, puis je recommence à marcher ».
La physiothérapie peut aider les personnes atteintes de SEP à gérer la faiblesse des jambes en améliorant la force et l’équilibre.
Parfois, un appareil d’assistance comme un fauteuil roulant ou une canne est nécessaire. Un membre a écrit : » Les bons jours, je peux marcher droit. Les mauvais jours, j’ai besoin d’une canne. »
Sur MyMSTeam, le réseau social et le groupe de soutien en ligne pour les personnes vivant avec la sclérose en plaques, les membres parlent d’un éventail d’expériences et de luttes personnelles. Les jambes flageolantes, gélatineuses ou en gelée sont l’un des sujets les plus discutés.
Voici quelques conversations sur les jambes en gelée :
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« J’ai juste besoin de gens qui comprennent ce que l’on ressent quand on a les jambes en gelée. »
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« Mes jambes deviennent faibles très rapidement quand je marche. »
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« Mes jambes sont comme de la gelée. »