Mun kuukautiseni alkoivat 10 ja puolivuotiaana. Noin 13-vuotiaana minulla oli aika kivuliaat kuukautiset. 15-vuotiaana kävin gynekologilla kuukautisteni takia, koska ne tuntuivat pahenevan vuosien mittaan. Minulle kerrottiin, että minulla oli luultavasti endometrioosi (minulle ei oikein selitetty, mikä se oli), että kuukautiskivut olivat normaaleja ja että minun ei tarvinnut olla huolissani, koska ne voitaisiin hoitaa leikkauksella. Minulle sanottiin myös, että olin liian nuori leikkaukseen, joten sain pillerit. Jep, sen pitäisi korjata ongelma!
Minulla diagnosoitiin endometrioosi laparoskopian kautta jo vuonna 2005 ja vasta vuonna 2012 diagnosoitiin diafragmaattinen endometrioosi (mutta oireita on ollut jo vuodesta 2004). Tässä tarinani taistelustani Diafragmaattisen endometrioosin kanssa.
Monien vuosien kivuliaiden kuukautisten jälkeen yhdessä kahden vuoden ”uuden kivun” kanssa oikeassa yläneljänneksessäni (kuukautisteni yhteydessä) koin melko kivuliaita oireita; alkaen oikean kylkiluun alareunasta aina selkääni ylöspäin & rintakehään, olkapäähän, käsivarteen, solisluuhun & kaulaan. Kipu on sekoitus pistelyä kylkiluiden alla, kuin olisit juossut liian kovaa ja polttavaa/pistävää tunnetta. Kun kipu leimahti, tuntui kuin olisin hengittänyt lasinsiruja. Luulin, että kylkiluut olivat murtuneet (onneksi minulla ei ole onneksi koskaan murtunut yhtään luuta elämässäni). Minulle tehtiin lukemattomia tutkimuksia, kuten magneettikuvaus, tietokonetomografia, ultraäänitutkimus, ydinlääketieteelliset testit, luukuvaus & ja tähystys.
Kokeilin myös kiinalaista lääketiedettä, akupunktiota, luontaislääketiedettä, osteopaattia, fysioterapiaa & kokeilin jopa useita ruokavalioita matkan varrella. Koska mitään ei löytynyt & minulla oli edelleen kovia kipuja, minut leikattiin ensimmäisen kerran tutkimaan. Minulla todettiin lopulta endometrioosi laparoskopian avulla vuonna 2005. Minulla oli suuri määrä endometrioosia palanut pois kohdun takaosasta & koko suolistossani. Minulle laitettiin Depo Provera -ruiske. Oireeni eivät parantuneet.
Kaksi vuotta myöhemmin päätin kokeilla uutta gynekologia, joka johti minut leikkaukseen nro 2. Endometrioosia paloi lisää koko lantion alueellani. Minut laitettiin takaisin pillereihin. Silti oireeni eivät olleet parantuneet ja jouduin lopettamaan työt, koska kivut muuttuivat sietämättömiksi. Aloin tehdä omaa tutkimusta. Googlasin oikean olkapään kipu kuukautisten yhteydessä & yllätyksekseni luin ”Diaphragmatic/Thoracic Endometriosis”.
Mitä enemmän luin oireita, sitä vakuuttuneemmaksi tulin siitä, että minulla oli juuri tämä. Koska minulle oli jo tehty kaksi leikkausta ilman kivunlievitystä, minut ohjattiin kivunhoitoklinikalle. Erään kipuasiantuntijan vastaanotolla mainitsin lukeneeni rintakehän endometrioosista. Hän mainitsi, ettei ollut itse nähnyt yhtään tapausta vuosien ammatinharjoittamisensa aikana &, että se on äärimmäisen harvinaista. Mutta mieleni rauhoittamiseksi minut ohjattiin paikalliseen sairaalaan, jossa on erinomainen gynekologien tiimi, joka vei minut leikkaukseen nro 3 vuonna 2012. Tällä kertaa endometrioosi oli levinnyt virtsarakkoon, vasempaan munasarjaan, kylkeen, vatsaan, sivuseinään, umpisolmuun ja lopulta löytyi 10+ kyhmyä palleasta. Muutama kyhmy, jotka olivat pallean alaosassa, poistettiin, mutta koska kirurgit eivät päässeet muuhun palleaan ja koska se ei ole heidän alaansa, puoli vuotta myöhemmin minulle tehtiin leikkaus nro 4, jossa poistettiin endometrioosi palleasta ja myös maksasta. Tämän teki GI-erikoislääkäri. Valitettavasti osa Endometrioosista jäi huomaamatta, koska verenvuotoa oli liikaa & olin odotettua pidempään leikkauksessa.
Kolmannessa leikkauksessani samassa sairaalassa minua hoidettiin avohoitona ja valitettavasti odotusaika tämän tietyn kirurgin yksityiselle vastaanotolle uudelleen oli kuukausia. Tämä johti minut googlettamaan ”endo specialist”. Luin muutaman arvostelun ja sain ajan seuraavalle päivälle. Uusi gynekologini määräsi sisäisen (syvä endometrioosi) ultraäänitutkimuksen & Minulle annettiin Synarel-suihketta 6 kuukaudeksi väliaikaiseen kivunlievitykseen. Kolmen kuukauden kohdalla sain paljon kaivattua kivunlievitystä, mutta ”kemialliset vaihdevuosien” sivuvaikutukset olivat kamalia…. Minut laitettiin odotuslistalle, jotta saisin vihdoin leikkauksen jäljelle jääneiden kyhmyjen poistamiseksi.
Aloin nähdä verta joka kerta, kun puhalsin nenääni samaan aikaan syklin kanssa. Gynekologini määräsi ultraäänitutkimuksen & CT (rintakehä & ylävatsa). Minulla todettiin pieni hepatosellulaarinen adenooma, (myös maksan adenooma: harvinainen hyvänlaatuinen maksakasvain, joka liittyy korkeaan estrogeenipitoisuuteen) sekä suuri tyrä palleassani. Suuri osa maksastani oli työntynyt pallean läpi rintaani painaen keuhkoani vasten. Neljä viikkoa myöhemmin minulle tehtiin rintakehän tähystys (VATS) ja tyrä korjattiin. Kirurgi otti myös koepalan ”pisteestä”, joka kiinnitti hänen huomionsa pallean yläosassa. Biopsia vahvisti, että kyseessä oli endometrioosi, jonka mitat olivat 15x12x10mm. Toipuminen oli äärimmäisen rankkaa, varsinkin sairaalassa rintakehän tyhjennysputken kanssa.
Sen jälkeen olen toipunut hitaasti VATS:n jälkeen, joten nyt olen valmis leikkaukseen, jotta endometrioosi saadaan vihdoin poistettua palleasta & missä muualla tarvitaan. Jotta gynekologillani olisi ”hyökkäyssuunnitelma”, minulle tehtiin Austinin sairaalassa erityinen magneettikuvaus, joka auttaa endometrioosin havaitsemisessa. Se osoitti, että minulla on 6x3x5mm kyhmy virtsarakon päällä, 7mm endometriooma vasemmassa munasarjassa, 1,3cm kyhmy maksassa (kasvain) & palleassa 2 kyhmyjä vierekkäin 5 ja 7mm, jotka saattavat sijaita keuhkojen/pleuran sisällä.
Olen varannut ajan heinäkuun 15. päivälle. Lasken päiviä alaspäin.
Endometrioosin kanssa taisteleminen on ollut ylivoimaisesti emotionaalisin, fyysisin & henkinen haaste, johon olen koskaan törmännyt. Diagnoosin saamisesta lähtien olen tuntenut tarvetta auttaa muita naisia, jotka taistelevat tätä sairautta vastaan. On niin epäreilua, että joudumme kärsimään hiljaisuudessa. Lähestymistapani on kääntää negatiivinen positiiviseksi.
Tietoisuuden levittämisen toivossa olen kirjoittanut useisiin naistenlehtiin & paikalliselle kansanedustajalleni, johon terveysministeri Peter Dutton & varjo- ja terveysministeri Catherine King vastasi kirjeellä ”lähetämme sinulle terveisiä”.
Suurin saavutukseni on auttaa hallinnoimaan kahta Facebook-tukiryhmää endometrioosista kärsiville. Toinen ryhmistä on australialaisille & uusiseelantilaisille
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & naisille
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & toinen ryhmä on käytettävissä maailmanlaajuisesti naisille, joilla on rintakehän endometrioosi.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
Olen myös luonut tukiryhmän Melbournessa asuville endometrioosista kärsiville naisille.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Jos voisin muuttaa yhden asian, kertoisin kaikille naisille, että kipu ei todellakaan ole normaalia. Se ei ole vain huonot kuukautiset! Tekisin tämän toisin, koska olen reilusti yli vuosikymmenen ollut siinä uskossa, että on normaalia, että kuukautiset ovat kivuliaat. Olisin voinut nauttia elämästäni enemmän sen sijaan, että olisin hyväksynyt kroonisen kivun.
Jessica Panetta