ELÄMÄNLAADUN ARVIOINTI
Viime vuosina on kehitetty useita itse täytettäviä kyselylomakkeita elämänlaadun arvioimiseksi. Kaikki kyselylomakkeet on laadittu arvioimaan kahta pääaluetta: fyysistä ja henkistä hyvinvointia. Eri kyselylomakkeiden sisältämät kysymykset vaihtelevat suuresti (6 kysymyksestä yli 130 kysymykseen), ja eri kysymysten yhdistäminen mahdollistaa eri osa-alueiden laskemisen. Yleensä eri osa-alueiden korkea pistemäärä vastaa hyvää elämänlaatua, kun taas matala pistemäärä viittaa huonoon elämänlaatuun.
Viime vuosina on julkaistu monia tutkimuksia, joissa on arvioitu kroonista haimatulehdusta sairastavien potilaiden elämänlaatua; näissä tutkimuksissa on ollut mukana sekalaisia lääketieteellisiä ja kirurgisia potilaita. Kolmessa näistä tutkimuksista käytettiin kyselylomaketta nimeltä Medical Outcome Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36), joka koostuu 36 kohdasta, ja viimeisimmässä tutkimuksessa kyselylomaketta, joka koostuu kahdesta eri moduulista, Euroopan syövän tutkimus- ja hoito-organisaation elämänlaatukyselylomakkeesta (European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-C30), joka koostuu 30 kohdasta, ja elämänlaatukyselylomakkeesta (Quality of Life Questionnaire), haimasyöpämoduuli (Quality of Life Questionnaire pancreatic cancer module) (QLQ-pan26), joka koostuu 26 kohdasta, joita oli aiemmin testattu haimasyövän sairastaneilla.
Kaikki neljä tutkimusta osoittivat, että kroonista haimatulehdusta sairastavien potilaiden elämänlaatu on huomattavasti heikentynyt, ja mikä tärkeintä, elämänlaadun heikentyminen on nuoremmilla potilailla suurempaa kuin vanhemmilla, millä on ilmeisiä taloudellisia seurauksia yhteiskunnalle.
Sukupuolesta todettakoon, että italialaisessa tutkimuksessa eri osa-alueiden heikentyminen oli voimakkaampaa naisilla, ja tämä havainto poikkeaa saksalaisista tutkimuksista. Tämä saattaa selittyä ainakin osittain sillä, että krooniseen haimatulehdukseen sairastuneet italialaiset naiset suhtautuvat sairauteen huonosti.
Krooniseen haimatulehdukseen mahdollisesti liittyvinä tekijöinä tutkituista erilaisista kliinisistä muuttujista (haiman kalkkeutuminen, pseudokystat, Wirsung, kanavan laajentuma, haiman vajaatoiminta, diabetes) vain kipu pystyi heikentämään merkittävästi SF-36:n kaikkia kahdeksaa osa-aluetta, Tämä vahvistaa, että kivun hallinta on tärkein hoitovaihtoehto, joka on otettava huomioon kroonista haimatulehdusta sairastavien potilaiden elämänlaadun parantamiseksi, ja viittaa siten siihen, että olisi ponnisteltava paljon tehokkaampien hoitomuotojen löytämiseksi, joilla voidaan hallita tätä oiretta.
Yllättäen italialaisessa tutkimuksessa haimaleikkauksen tyyppi tai endoskooppinen hoito eivät pystyneet merkittävästi muuttamaan SF-36-mittarilla tutkittuja fyysisiä ja psyykkisiä osa-alueita; Tämä on ristiriidassa aiempien eri kirurgisia ja endoskooppisia vaihtoehtoja koskevien tutkimusten kanssa, ja tällainen ero voi johtua siitä, että näihin tutkimuksiin osallistui hyvin valikoitunut potilasryhmä, ja toimenpiteen ja terveyteen liittyvän elämänlaadun arvioinnin välinen aika oli lyhyt (3-74 kuukautta); toisena mahdollisena vääristymänä näissä kirurgisissa/endoskooppisissa tutkimuksissa voidaan pitää sitä, että niiden tietoja ei ollut mukautettu sukupuolen ja iän mukaan.
On syytä huomata, että diabetes ja Wirsungin kanavan suuret muutokset (jotka ovat pitkäaikaisen kroonisen haimatulehduksen ilmentymiä) sekä alentunut BMI (joka on ruoansulatushäiriön ilmentymä) pystyvät heikentämään joitakin fyysisiä ja psyykkisiä osa-alueita.
Toisilla sairauksilla ei ollut merkittävää yhteyttä näiden potilaiden elämänlaatuun; mahdollinen selitys tälle ilmiölle on se, että krooninen haimatulehdus itsessään määrittelee elämänlaadun suuren heikentymisen, ja toissijaiset sairaudet lisäävät sitä vain vähän, koska näillä potilailla oli jo valmiiksi alhaiset arvot useimmilla SF-36:n osa-alueilla.
Tärkeä seikka on se, että prosentuaalinen osuus potilasta, joka vaihteli 4 %:n ja 10 %:n välillä, jätti vastaukset antamatta tai kieltäytyi täyttämästä kyselylomakkeita. Italialaisessa tutkimuksessa tämä ryhmä oli paremmin luonnehdittu; potilaat, jotka kieltäytyivät täyttämästä kyselylomaketta, olivat miespuolisia potilaita, nykyisiä tupakoitsijoita, joilla oli pitkäaikainen alkoholinkäyttö, sairauden kesto oli pitkä ja joilla ei ollut kipua tutkimushetkellä. Potilaat, joilla on edellä mainitut ominaisuudet, ovat todennäköisesti ehdokkaita intensiiviselle psykologiselle lähestymistavalle vastapainoksi heidän haluttomuudelleen parantaa suhdettaan sairauteen.
Kroonista haimatulehdusta sairastavien potilaiden elämänlaatua selvittäneiden neljän tutkimuksen tärkeimmät erot ovat siinä, että SF-36-kyselylomaketta hyödyntävissä tutkimuksissa oli vertailuryhmä, joka otettiin yleisväestöstä, kun taas EORTC QLQ-C30- ja QLQ-PAN26 -lomakkeita hyödyntävässä tutkimuksessa ei ollut; SF-36-lomaketta käyttävissä tutkimuksissa oli suuri määrä kroonista haimatulehdusta sairastavia potilaita, jotka olivat kotoisin siitä maasta, jossa tutkimukset tehtiin, kun taas EORTC QLQ-C30- ja QLQ-PAN26-lomakkeita käyttävään tutkimukseen osallistui 66 potilasta, jotka olivat kotoisin neljästä eri maasta (Saksasta, Italiasta, Etelä-Afrikasta ja Yhdistyneestä kuningaskunnasta); ja lopuksi kaikki SF-36-lomaketta käyttäneet potilaat hallitsivat hyvin äidinkielensä, kun taas afrikaansia äidinkielenään puhuvat potilaat täyttivät EORTC QLQ-C30- ja EORTC QLQ-PAN26 -mittareiden englanninkielisen version. Koska kliinisessä käytännössä on tarpeen käyttää aikaa säästävää kyselylomaketta elämänlaadun arvioimiseksi, olemme hiljattain toteuttaneet tutkimuksen, jossa käytettiin SF-36-kyselylomakkeen lyhyttä versiota SF-12 (Medical Outcome Study 12-Item Short-Form Health Survey). Tämän tutkimuksen tavoitteena oli selvittää SF-12-kyselylomakkeen validiteetti kroonista haimatulehdusta sairastavilla potilailla ja tunnistaa ennustetekijät, jotka voivat muuttaa näiden potilaiden fyysistä (PCS) ja psyykkistä (MCS) yhteenvetoa. Tutkimuksessa käytettiin SF-12- ja SF-36-kyselylomakkeita. Tutkimukseen osallistui sata neljäkymmentäyksi potilasta, joilla oli todettu krooninen haimatulehdus. Kroonista haimatulehdusta sairastavien potilaiden SF-12:n fyysisen (PSC-12) ja psyykkisen komponentin (MCS-12) yhteenvedot olivat merkitsevästi yhteydessä PCS-36:n ja MCS-36:n yhteenvetoihin (P < 0,001). Haimakivun ja muun kuin haimaleikkauksen esiintyminen oli 41,3 % PCS-36-pistemäärän muodostumisessa ja 37,2 % PCS-12-pistemäärän muodostumisessa. Sukupuolen, BMI:n ja haimakivun osuus oli 15,3 prosenttia tiedoista MCS-36:n muodostamisessa ja 14,7 prosenttia MCS-12:n muodostamisessa; näitä kliinisiä muuttujia käytettäessä SF-36:n sijasta SF-12:ta käytettäessä menetetty tieto oli hyvin vähäistä (4,6 prosenttia PCS:n ja 0,6 prosenttia MCS:n osalta). Näin ollen SF-12 näyttää olevan hyvä vaihtoehto SF-36:lle elämänlaadun arvioinnissa kroonisessa haimatulehduksessa.