Il y a quelques années, une femme que je n’ai jamais rencontrée a eu mon enfant, mais ce n’est pas exactement vrai ; elle a eu notre enfant, ou quelque chose qui ressemble à notre enfant. Mon ADN est frangé avec l’ADN de son mari à l’intérieur d’un bébé qui a été porté et mis au monde par cette femme anonyme.
Un couple a un enfant dans lequel je suis en quelque sorte froissé.
C’était l’hiver des Manhattanites paniqués. Ils se déplaçaient en manteaux Chanel, glissant des pièces de monnaie sur le trottoir, chuchotant Madoff ! tout en regardant leurs IRA et 401K et leurs fonds communs de placement imploser sur l’application bancaire de leur téléphone, noyant finalement leurs inquiétudes dans des bouteilles de vin à 15 $ au lieu d’un bon dîner au restaurant, ce qui semblait maintenant, malheureusement, indécent.
J’avais un bon emploi en tant que cuisinière et assistante d’une famille riche, une assurance maladie jusqu’à la fin de mes études, des économies, aucune dette et beaucoup d’optimisme. Mais je savais que j’étais un employé de luxe, mes heures étaient réduites et mes paiements hebdomadaires étaient donnés avec plus de malaise qu’en 2007, lorsque les liasses de billets avaient juste l’air mignon.
Mon optimisme ne m’avait pas aveuglé : Je savais qu’un » vrai travail » n’existerait probablement pas de l’autre côté de cet avant-dernier semestre d’études supérieures ; même si c’était le cas, il saperait probablement mon temps d’écriture, qui était aussi essentiel pour moi que le sang, l’air et l’eau, et la raison pour laquelle j’avais fait des études supérieures en premier lieu. Si je voulais continuer à écrire, j’allais devoir faire preuve de créativité pour le financer.
Utiliser les 8000 dollars pour écrire justifierait les risques sanitaires ambigus de la vente de mes œufs, ai-je pensé.
* * *
Le premier matin à l’agence, j’ai remarqué une grande affiche encadrée montrant une photo agrandie d’un ovule humain répétée neuf fois dans une grille, chacune dans une couleur différente — comme la Marilyn de Warhol, la chose idolâtrée (et peut-être inaccessible).
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J’avais rendez-vous avec un certain Dr Greene qui m’a posé des questions auxquelles j’avais déjà répondu dans la demande écrite de 30 pages et l’entretien téléphonique de la semaine précédente. Les réponses étaient faciles : une petite ville du Mississippi, puis du Tennessee, puis de la Louisiane ; un B.A. des Jésuites ; un M.F.A. de l’Ivy League ; une scoliose, des antécédents d’anémie, végétarien, méthodiste en voie de guérison ; des frères et sœurs, des parents et une grand-mère, tous vivants et en bonne santé ; trois grands-parents morts : cancer, cancer, accident vasculaire cérébral.
Le Dr Greene, comme s’il lisait une carte de repérage, a dit que c’était son travail de faire en sorte que je ne veuille pas le faire, d’exposer les risques, physiques et émotionnels. Ai-je envisagé les risques ?
J’ai dit que oui.
Nous sommes passés à autre chose.
Le Dr Greene a posé des questions sur le corps de mes parents et de mes frères et sœurs : taille moyenne, poids moyen, peau claire et yeux bleus, et elle prend une expression approbatrice à ce dernier fait. C’est comme un toit ouvrant sur une voiture que vous pourriez acheter ou un lave-linge-sèche-linge dans un appartement potentiel. L’école supérieure est un intérieur en cuir, une piscine dans le jardin.
Après une prise de sang et une tasse dans laquelle on a fait pipi, on m’a envoyée dans un bureau où j’ai passé un test de personnalité et un test de santé mentale (Tout le monde essaie de me saboter. Toujours, souvent, parfois ou jamais ?) puis j’ai rencontré une autre femme médecin qui m’a interrogée sur mon propre désir potentiel d’être mère ; j’avais 23 ans et je n’avais jamais rencontré quelqu’un dont j’ai eu envie de faire plus, alors j’ai souri et haussé les épaules.
Nous avons signé quelques papiers et je suis partie.
* * *
Quelques semaines plus tard, une femme a appelé pour dire que j’avais passé tous les tests de santé et génétiques de base qu’ils avaient effectués et qu’un gentil couple me proposait déjà le poste d’ancêtre, de donneur génétique, de membre de la famille qu’ils n’ont pas besoin de rencontrer. Ils ont apprécié le fait que je sois écrivain, et ont été satisfaits de mon score au Myers-Briggs. Et bien qu’ils n’aient pas vu de photo de moi et qu’ils n’en verront jamais (politique de l’agence), ils pensaient que mes gènes disaient que j’avais l’air sympa.
Je savais que ce qu’ils voulaient vraiment dire par là, c’est que mon patrimoine génétique était suffisamment similaire à la mère sans œuf pour qu’ils fassent comme si je n’avais jamais existé, mais l’agence ne pouvait rien me dire sur le couple (autre politique), à part le fait qu’ils étaient « sympas ». »
Gentils.
J’ai imaginé le couple assis dans le bureau du Dr Greene, leurs mains jointes en poing fermé, son regard vitreux, le sien distant, tous deux en costume, peut-être même en pause déjeuner, alors qu’ils faisaient un choix. Le donneur numéro trois mille et quelques. Elle. Nous la prenons.
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Le lendemain, je suis allé à la clinique et une infirmière m’a lu un contrat. Pendant les deux ou trois semaines suivantes, je ne pouvais pas boire, fumer, avoir des relations sexuelles ou prendre des drogues, sauf celles qu’ils me donnent. Je ne pouvais pas veiller trop tard ni me coucher trop tôt, car cela aurait perturbé mon cycle d’injection. Je devais également éviter de sauter à cloche-pied, de faire du pogo ou de monter trop rapidement un escalier, surtout vers la fin, lorsque mes ovaires étaient aussi lourds que des oranges de nombril et tendus, comme des croûtes fraîches.
On m’a également rappelé que je n’avais aucun droit sur les coordonnées des receveurs et que je n’aurais aucun droit ou obligation envers une éventuelle progéniture, et, en fait, je ne serai même pas informée si un enfant résulte effectivement de mes ovules donnés, ni de leur nombre, ni de la nature de sa (ou de leur) santé.
J’ai signé, paraphé, signé à nouveau, et paraphé à nouveau.
Puis l’infirmière sort une boîte de seringues et de minuscules flacons en verre.
Ces deux-là, je dois les garder au réfrigérateur. Celle-là, je vais devoir la mélanger moi-même ; deux poudres pour un cc de solution saline. C’est celle que vous prendrez chaque soir pendant les cinq premiers jours, puis vous ajouterez celle-ci et celle-là le matin. Vous utilisez les aiguilles orange sur celui-ci, les aiguilles roses sur celui-là, et celui que vous prenez le matin a ses propres petites aiguilles qui se tordent sur le dessus.
Elle plante une aiguille dans une poche de silicone destinée à imiter la graisse de ma cuisse.
Vous voyez ? Tu ne sentiras rien.
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Les donneuses d’ovules et les femmes qui subissent une fécondation in vitro prennent les mêmes médicaments (à des doses variables) et subissent la même procédure d’extraction. La différence, bien sûr, intervient après l’extraction, lorsque les ovules fécondés en laboratoire de la donneuse sont implantés chez la receveuse et que l’autre se les fait implanter chez elle.
Les injections ont commencé pour moi par une faible dose de Lupron, un médicament qui réduit considérablement les hormones sexuelles estradiol et testostérone et qui a été utilisé pour traiter le cancer de la prostate, la puberté précoce et a même (à très fortes doses) été utilisé pour castrer chimiquement les pédophiles. Après quelques jours, on a ajouté une dose de Menopur, une injection faite à partir de l’urine des femmes ménopausées qui stimule plusieurs follicules ovariens pour produire des ovules au lieu du follicule unique qui mûrit et ovule généralement chaque mois. La nuit précédant le prélèvement, j’ai reçu une dernière injection de Gonal-F, une méga-hormone de stimulation des follicules d’origine bovine, à une heure précise que l’agence m’avait assignée pour que j’ovule sur la table d’opération. Avec le Gonal-F RFF circulant dans mon sang cette nuit-là, j’ai considéré la légère hypocrisie de ne plus jamais acheter de yaourt bio et sans hormones.
Selon les études réalisées depuis que la FIV s’est répandue au milieu des années 80, la prise de ces médicaments n’épuise pas la réserve d’ovules d’une femme, car les follicules supplémentaires stimulés pour ovuler auraient naturellement dépéri au lieu de mûrir ce mois-là. Mais cela n’enlève rien au fait que la prise d’énormes doses d’hormones est un impôt sur le corps et que l’on ne sait pas exactement ce que cela peut déclencher. Malgré tout ce que les études pouvaient me dire, je savais que c’était un pari.
Après avoir pris les médicaments pendant une semaine, je n’ai remarqué aucun des effets secondaires contre lesquels on m’avait mise en garde — bouffées de chaleur, nausées, ballonnements, etc. — … sauf un :
Dans les séminaires, je devais régulièrement résister à l’envie d’interrompre le cours pour une accolade collective ou de me glisser sous la table pour pleurer sur mon amour pour The Moviegoer. Je vois un sac en plastique dérivant dans le vent un après-midi et je commence à pleurer, puis je réalise que c’est comme cette scène d’American Beauty, puis je pleure sur American Beauty, puis je pleure sur le fait que je pleure sur American Beauty.
Mais aucun de ces pleurs ne provenait d’une réelle tristesse ; je me sentais juste trop connectée à la vie des autres, à la vulnérabilité que je pouvais entendre dans la voix de quelqu’un ou accrochée simplement sur son visage. Si j’établissais un contact visuel avec quelqu’un, je voulais immédiatement le pleurer et le réjouir. Les métros étaient impossibles. Les étrangers étaient des mines terrestres émotionnelles. J’étais la mère ménopausée, enceinte et post-partum du monde.
Je réalise maintenant que cela semble dramatique. C’était dramatique, même pour moi : Je ne suis pas la femme la plus larmoyante qui ait jamais existé. Je suis surtout connue pour mon sarcasme bien intentionné, ma pondération et ma capacité/susceptibilité à me détacher. J’ai donc trouvé l’effet secondaire de la surémotivité étrangement agréable, comme si je louais le cerveau d’une femme plus émotive. J’ai appris de première main qu’une personnalité peut être profondément modifiée par un médicament, que nos cerveaux sont toujours à la merci des hormones et des enzymes.
Malgré tout, j’étais contente de retrouver mon moi normal et semi-abasourdi une fois les injections terminées.
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Le matin de l’opération, je suis arrivée à la clinique exactement à l’heure, le ventre vide, la bouche sèche et mon petit ami qui souffrait depuis longtemps. C’était à lui de veiller à ce que je ne m’endorme pas ou que je ne me mette pas distraitement devant un taxi pendant que l’anesthésie se dissipait sur le chemin du retour. C’était mon travail de redevenir normale une fois que tout était terminé.
L’intervention a duré environ 20 minutes pendant lesquelles j’étais sous anesthésie complète, bien que l’agence parle d’une » extraction « , jamais d’une » chirurgie « . »
Je me suis réveillé en me sentant très bien — bien reposé, même — et quelqu’un m’a donné un biscuit Graham et un verre d’eau et quelques jours plus tard, je reçois un chèque par la poste.
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Parfois, les ovules ne sortent pas de la boîte de Pétri. Parfois, les spermatozoïdes nagent frénétiquement autour de cet ovule étranger, refusant de plonger, pour finalement mourir. Ou encore, l’utérus de la femme rejette le zygote qui est à moitié son mari et à moitié un mystère – des milliers de dollars secoués avec son sang. Dans 60 % des cas, tout se passe bien. Dans tous les cas, on ne dit jamais au donneur ce qui s’est passé, mais quelques semaines après le prélèvement, j’ai reçu un appel.
C’était un succès exceptionnel, me dit l’infirmière, vous avez ovulé deux fois plus d’ovules qu’un donneur moyen.
Elle voulait savoir si je le referais.
Je ne l’ai pas envisagé. Au lieu de cela, j’ai dit, sans réfléchir, que je le ferais. Plusieurs semaines plus tard, je passe par exactement le même processus – aiguilles, hormones, prélèvement, biscuit graham, un chèque étrangement gros dans le courrier. Cette fois-ci, mon petit ami est naturellement furieux que je ne lui en aie pas parlé avant de m’engager à nouveau. Le jour de l’extraction, il ne vient pas avec moi puisque je me sentais 100 % bien après l’opération la dernière fois. C’est la Saint-Valentin.
Aaron Amat/
Quelques semaines après la deuxième récupération, Ellen appelle à nouveau, me félicite comme si j’avais gagné un métal d’or en ovulation, et me demande si je vais faire un autre cycle.
Encore, je ne l’envisage pas. Je lui dis simplement, non.
Elle demande pourquoi et je dis que je suis occupée. Elle demande quel est mon emploi du temps, me dit qu’elle peut s’arranger, mais, vraiment, je ne veux tout simplement pas faire une autre série d’hormones, pousser ma chance avec la chirurgie de récupération, me sentir comme un cobaye de luxe, faire partie de la création d’un autre enfant mystère, me sentir quelque peu criminel quand je dépose 8,000 dollars qui auraient pu être mieux dépensés pour adopter un enfant au lieu de cette opération de luxe élaborée qui peut coûter moins qu’un sac à main que cette mère pourrait concevoir et que je suis devenue complice de tout cela et pourquoi ces gens n’ont-ils pas simplement adopté parce que ce n’était manifestement pas l’argent et oui, peut-être que la mère voulait vraiment faire l’expérience de l’accouchement et qui suis-je pour dire à une étrangère qu’elle ne devrait pas le vouloir mais est-ce qu’être parent consiste vraiment à donner naissance et si je dis que ce n’est pas donner naissance, est-ce que cela fait de moi, en quelque sorte, un parent ?
Je ne dis rien de tout cela à l’infirmière. Je lui dis simplement que je ne veux pas prendre le risque pour le moment.
Elle dit qu’elle comprend mais que je dois appeler si je change d’avis. Quand elle demande s’ils peuvent me garder dans leur dossier, je dis simplement, c’est très bien.
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Pendant l’année suivante, j’ai utilisé une partie de l’argent de l’œuf pour vivre tout en faisant un stage et en travaillant sur une deuxième version d’un livre, puis quelques milliers d’autres pour acheter des billets d’avion pour la Nouvelle-Zélande où je n’ai presque pas dépensé d’argent, fait de l’auto-stop, écrit et travaillé dans des fermes en échange de nourriture et d’un endroit pour dormir. À mon retour en Amérique, j’ai fini par ouvrir un bed and breakfast avec quelques amis. Entre le travail sur une autre version du livre et la rénovation de notre futur B&B, je n’ai pas eu le temps de gagner beaucoup d’argent, à part un petit cours particulier. Tout ce que j’ai fait cette année-là était un acte de foi dans le succès éventuel de l’entreprise et dans la vente d’un manuscrit, mais rien n’était garanti.
J’avais passé trois heures à refaire un plancher de bois franc — Est-ce que je savais vraiment comment faire ? Non, quand j’ai reçu un appel de l’agence. Un autre couple parfait s’était manifesté – est-ce que je pouvais reconsidérer ma décision ?
J’avais nettoyé à la vapeur une colle toxique douteuse sur le plancher d’un bâtiment dont la dernière rénovation remontait à l’époque de l’amiante. Les hormones, dans ce contexte, ne semblaient pas être un grand risque et les 8 000 $ auraient été un gigantesque soulagement pour moi, tout comme un examen de santé gratuit puisque je n’avais pas d’assurance. Le petit ami qui souffrait depuis longtemps n’était plus là.
Je n’ai pas eu besoin d’envisager quoi que ce soit. J’ai dit, quand puis-je venir ?
Demain, a-t-elle dit. Ils devront faire quelques tests sanguins de base et un autre nouveau test. Rien de grave.
Une semaine plus tard, j’ai reçu un appel pour savoir quand je suis censée commencer le Lupron, sauf que l’infirmière ne dit rien sur le Lupron. Elle dit : « Eh bien, j’ai peur d’avoir de mauvaises nouvelles. Vous savez, ce nouveau test sanguin qu’on vous a fait faire ? Eh bien, il s’avère que vous êtes, en fait, un porteur du X fragile.
Je suis un quoi ?
Le X fragile. C’est un gène. Et vous le portez. C’est un faible positif, mais c’est un positif.
Qu’est-ce que ça veut dire ?
Eh bien, il n’y a pas grand chose que je suis entraîné à vous dire à ce sujet, honnêtement. Juste que vous êtes un porteur faiblement positif pour le X fragile. Je peux vous orienter vers un conseiller génétique si vous le souhaitez.
Non, c’est bon.
Bonne chance, a-t-elle dit.
J’ai pensé, immédiatement, que je devais chercher sur Google « X fragile » (Sérieusement, pourraient-ils trouver un nom plus effrayant pour une séquence de gènes ?), mais je savais que si je commençais à Googler, alors je tomberais dans un vortex Internet et je commencerais à supposer le pire, alors je me suis allongée sur le sol de ma chambre et j’ai pensé à des millions de petits X fragiles et effrités, tordus dans mon ADN, faisant quelque mystère à mon corps ou à l’avenir de mon corps ou à l’avenir de tous les enfants que je pourrais jamais avoir. J’ai pensé, encore une fois, que je devrais me lever et le googler, découvrir ce que cela signifie vraiment, mais aussi que je ne devrais pas jouer le rôle de mon propre conseiller génétique, non éduqué et alarmiste.
Je ne le googlerai pas.
Je pourrais le googler.
Je pourrais juste voir ce que c’est, rapidement?
Non — Je ne devrais pas commencer. Je savais que je ne devais pas commencer.
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Etre porteur du X fragile, ou de toute autre mutation génétique d’ailleurs, n’est pas aussi simple que de l’avoir ou de ne pas l’avoir. La plupart du temps, les tests génétiques ne peuvent aboutir qu’à des conclusions générales : vous êtes porteur d’une quantité ignorable de mutation, vous en êtes porteur d’un peu, vous en êtes porteur de beaucoup, ou vous avez une permutation complète. Le fait qu’elle soit exprimée ou transmise dépend du hasard et de l’épigénétique, qui est la toute autre façon dont les traits génétiques s’expriment ou non en raison de la méthylation ou d’autres facteurs qui affectent le transfert de l’information génétique dans les symptômes corporels.
Mais la réalité effrayante du syndrome de l’X fragile (qui se distingue du simple fait d’être porteur) est qu’il est la cause connue la plus fréquente de l’autisme et d’autres déficiences cognitives. Bien que le syndrome affecte rarement les femmes, le fait d’être porteur signifie environ 20 % de risques de ménopause précoce et d’ovaires prématurés. En tant que femme entrant dans la vingtaine qui ne pouvait pas concevoir de devenir parent avant la trentaine, j’étais sidérée. Même si le don d’ovules n’avait pas causé de dommages invisibles, je devais éventuellement faire face à la situation moderne et déconcertante de ne pas pouvoir avoir mes propres enfants tout en sachant que quelqu’un d’autre l’avait déjà fait.
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Quelques semaines plus tard, j’ai reçu un autre appel de l’agence et j’ai craint le pire. Peut-être qu’ils m’offrent un conseil génétique gratuit par pitié ou qu’ils enfreignent leurs propres règles pour me dire que mes ovules ont produit un enfant autiste ou peut-être qu’ils ont découvert que c’est encore pire que ce que l’on pensait auparavant.
Nope. Rien de tout cela.
Ils me demandent si je veux donner à nouveau.
Nous avons un couple ici qui ne pense pas que votre faible positif pour le X fragile soit vraiment un risque.
Au lieu de répondre, j’ai balbutié des questions confuses sur ce que signifiait vraiment être porteur du X fragile. Lentement, après une série de courriels, j’ai obtenu des informations cruciales que je n’avais pas lorsque je suis tombé dans ce trou noir de Google :
Je suis un porteur intermédiaire, ce qui signifie que j’ai quelque part entre 40 et 55 répétitions CGG sur le gène FMR1. Techniquement, cela fait de moi non pas un « porteur du X fragile » (ils ont 55-200 répétitions CGG) mais un porteur intermédiaire ou « zone grise ». Le principal risque auquel est confronté un porteur intermédiaire est que la permutation soit transmise à la descendance, ce qui donnerait un petit-enfant ou un arrière-petit-enfant autiste. Les chances que cela se produise sont obscures, mais pas exceptionnellement élevées.
Mais la différence entre un porteur intermédiaire et un porteur ordinaire est une seule répétition CGG, la plus petite parcelle d’information sur un gène. Le fait de savoir que j’étais à moins d’un cheveu d’une ménopause précoce (qui comporte des désagréments en plus de rendre l’accouchement difficile) ne me donnait pas l’impression d’en être totalement exempte. La génétique et l’épigénétique sont des sciences nouvelles et pas tout à fait exactes, et le fait d’avoir beaucoup plus d’informations sur mon propre ADN suscitait maintenant plus d’inquiétudes que le test initial de 2008 n’en avait calmé.
L’agence m’a appelée plusieurs fois encore avant que je leur dise finalement de retirer mon nom de leur liste.
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Il est difficile de ne pas se demander comment ces enfants possibles ont tourné, mais bien sûr, j’ai renoncé au droit de savoir. Je l’ai utilisé pour gagner du temps, pour finir un livre que j’ai terminé et qu’un agent est en train de vendre. Le plus souvent, j’imagine ma présence comme une plaisanterie récurrente dans ces deux familles, le bouc émissaire perpétuel pour tout ce que les parents ne voulaient pas voir émerger de leur désordre génétique. Elle est toujours choisie en dernier dans les équipes de softball – c’est la faute du donneur. Elle a des troubles de l’attention, c’est la faute du donneur. Elle a attrapé un rhume, a un bouton, n’aime pas l’ananas — c’est la faute du donneur.
La mère rira à chaque fois, peut-être un peu trop longtemps, après que sa fille ait déjà quitté la pièce. Tu ne tiens pas ça de moi, dira-t-elle. Non, pas de moi.