Les Centers for Disease Control (CDC) estiment qu’un enfant sur 59 est atteint d’un trouble du spectre autistique (TSA), les garçons étant quatre fois plus susceptibles d’être diagnostiqués que les filles (Mandy et al., 2012). Récemment, grâce à une méta-analyse d’études épidémiologiques, il a été conclu que le véritable ratio pourrait être plus proche de trois fois plus probable chez les garçons (Loomes et al. 2017). À l’heure actuelle, nous n’avons aucune raison définitive d’expliquer pourquoi les garçons sont plus nombreux à recevoir un diagnostic de TSA que les filles. Cette disparité dans le diagnostic entre les sexes a un effet sur la façon dont nous, en tant que professionnels, comprenons l’autisme et comment il peut avoir un impact différent sur les garçons et les filles. Au cours des dernières années, les présentations uniques des femmes atteintes de TSA ont été notées, et le domaine commence tout juste à aborder les façons dont le sexe pourrait influencer le diagnostic, l’évaluation, la planification du traitement et l’évaluation du succès de l’intervention.
Il existe de nombreux facteurs différents qui doivent être explorés lorsqu’on examine les différences entre les hommes et les femmes atteints de TSA, y compris le diagnostic et l’intervention. Il a été postulé que les femmes considérées comme ayant un fonctionnement élevé peuvent être diagnostiquées plus tard ou voir leur diagnostic manqué en raison de leurs compétences en communication, ce qui peut masquer certains autres traits exposés par les garçons diagnostiqués sur le spectre autistique (Rynkiewicz et al. 2016). Quel que soit le sexe, un retard de diagnostic est courant, mais les filles atteintes de TSA peuvent être principalement à risque (Giarelli et al. 2010). De plus en plus de recherches suggèrent que les procédures de diagnostic actuelles peuvent ne pas saisir les manifestations féminines des TSA, ce qui exagère le déséquilibre entre les sexes dans les taux de prévalence (Halladay et al. 2015 ; Kirkovski et al. 2013 ; Loomes et al. 2017). Par exemple, l’Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Addition (ADOS 2), en plus d’autres outils de diagnostic, ont été élaborés en fonction de la présentation typique des caractéristiques des TSA chez les garçons, et non chez les filles (Rynkiewicz et al. 2016).
En tant que praticiens, nous devons évaluer de manière critique les recherches que nous utilisons pour guider l’intervention, y compris la population évaluée, afin de guider au mieux l’application appropriée des résultats de la recherche. Cela devient plus difficile lorsqu’on s’intéresse aux femmes atteintes de TSA, étant donné leur sous-représentation dans la littérature et la faible compréhension de leurs besoins uniques et distincts. Hellemans et al. (2007) ont constaté que les études portant sur les expériences des personnes atteintes de TSA ont surtout porté sur les hommes. De nombreux chercheurs et cliniciens reconnaissent la nécessité d’une évaluation plus nuancée et individualisée des femmes atteintes de TSA, afin que le diagnostic soit plus précis et le traitement mieux adapté.
Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA
Mademtzi et al. (2018) ont exploré les besoins éducatifs et thérapeutiques uniques des filles et des jeunes femmes atteintes de TSA. Grâce à des groupes de discussion avec les parents, Mademtzi et al. (2018) ont identifié que si les femmes atteintes de TSA rencontrent souvent des défis similaires à ceux des hommes atteints de TSA, il existe des défis supplémentaires spécifiques au fait d’être une femme autiste. Ces défis comprennent la navigation dans leur désir de nouer des amitiés avec des pairs féminins neurotypiques, la compréhension de la façon de maintenir de telles amitiés avec d’autres personnes, la crainte d’être exploitées dans une relation amoureuse, l’expérience d’obstacles à l’accessibilité des services en raison d’un diagnostic plus tardif, et les problèmes de puberté spécifiques aux femmes. Ces résultats sont cohérents avec les conclusions précédentes (Cridland et al. 2014) en ce qui concerne les défis pour les femmes atteintes de TSA.
Cridland et al. (2014) ont étudié l’expérience des adolescentes atteintes de TSA par le biais d’entretiens semi-structurés. Sur la base des résultats, les chercheurs ont formulé un certain nombre de recommandations à l’intention des praticiens. Les cliniciens doivent être davantage sensibilisés à la façon dont les TSA peuvent se présenter chez une femme par rapport aux hommes atteints de TSA, afin de faciliter probablement un accès plus précoce aux services (Attwood, 2012). De plus, les interventions doivent cibler le développement et le maintien des relations avec les pairs. Les cliniciens peuvent soutenir les femmes atteintes de TSA en abordant les compétences sociales et la communication, afin de prévenir l’isolement social qui peut souvent s’ensuivre (Muller et al, 2008). En outre, la participation à des groupes sexospécifiques peut s’avérer utile compte tenu des défis uniques auxquels sont confrontées les femmes atteintes de TSA (Nichols et al. 2009). Des possibilités accrues de relations avec les pairs féminins peuvent être structurées par le biais de groupes sociaux spécifiques aux femmes.
Il existe un grand nombre de preuves de l’utilisation de l’analyse comportementale appliquée (ACA) comme traitement le plus efficace des TSA. Cela est vrai quel que soit le sexe, cependant il existe de nombreuses interventions mettant en œuvre les principes de l’ACA que les praticiens peuvent utiliser en fonction du problème présenté. Il est important de prêter une attention particulière aux problèmes spécifiques qui peuvent toucher les femmes atteintes de TSA et de choisir les interventions qui conviennent le mieux à ces problèmes lorsque l’on travaille avec des femmes atteintes de TSA, afin de progresser dans notre domaine. De plus, mieux comprendre comment les TSA ont un impact différent sur les hommes et les femmes peut aider les professionnels à mieux soutenir les personnes atteintes de TSA alors qu’elles traversent les complexités de la maturation.
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA, est directrice principale des services aux enfants à la division de services de Melmark en Pennsylvanie. Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW, est directrice principale des services aux adultes chez Melmark Pennsylvanie. Avec des divisions de services en Pennsylvanie, au Massachusetts et dans les Carolines, Melmark améliore la vie des personnes atteintes d’autisme, de déficiences intellectuelles et de troubles du développement, ainsi que de leurs familles, en fournissant des services exceptionnels fondés sur des données probantes et sur l’analyse comportementale appliquée à chaque personne, chaque jour. Pour plus d’informations sur le travail de Melmark axé sur la mission, visitez www.melmark.org.
Attwood, T. (2012). Les filles et les femmes qui ont le syndrome d’Asperger. Dans Willey, L. H., Safety skills for Asperger women : How to save a perfectly good female life. Londres : Jessica Kingsley Publishers.
Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., &Magee, C. A. (2014). Être une fille dans un monde de garçons : Enquête sur les expériences des filles atteintes de troubles du spectre autistique à l’adolescence. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 1261-1274.
Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J. & Mandell, D. (2010). Différences entre les sexes dans l’évaluation et le diagnostic des troubles du spectre autistique chez les enfants. Disability and Health Journal, 3(2), 107-116.
Halladay, A. K., Bishop, S., Constantino, J. N., Daniels, A. M., Koenig, K., Palmer, K., …Szatmari, P. (2015). Différences de sexe et de genre dans les troubles du spectre autistique : Résumer les lacunes en matière de preuves et identifier les domaines émergents prioritaires. Molecular Autism, 6(1), 26.
Hellemans, H., Colson, K., Verbraeken, C., Vermeiren, R., & Deboutte, D. (2007). Comportement sexuel chez les adolescents et les jeunes adultes masculins de haut niveau atteints de troubles du spectre autistique. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 260-269.
Kirkovski, M., Enticott, P. G., & Fitzgerald, P. B. (2013). Un examen du rôle du sexe féminin dans les troubles du spectre autistique. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2584-2603.
Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. (2017). Quel est le ratio homme/femme dans les troubles du spectre autistique ? Une revue systématique et une méta-analyse. Journal de l’Académie américaine de psychiatrie de l’enfant &adolescent, 56(6), 466-474.
Mademtzi, M., Singh, P., Shic, F., & Koenig, K. (2018). Les défis des femmes atteintes d’autisme : Une perspective parentale. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 1301-1310.
Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Différences entre les sexes dans les troubles du spectre autistique : Evidence from a large sample of children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304-1313.
Muller, E., Schuler, A., & Yates, G. B. (2008). Défis et soutiens sociaux du point de vue des personnes atteintes du syndrome d’Asperger et d’autres handicaps du spectre autistique. Autism, 12(2), 173-190.
Nichols, S., Moravcik, G. M., & Tetenbaum, S. P. (2009). Les filles qui grandissent sur le spectre de l’autisme : Ce que les parents et les professionnels doivent savoir sur les années de pré-adolescence et d’adolescence. Philadelphie : Jessica Kingsley Publishers.
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., & Baron-Cohen, S. (2016). Une enquête sur » l’effet de camouflage féminin » dans l’autisme en utilisant un ADOS-2 informatisé et un test de différences entre le sexe et le genre. Molecular Autism, 7, 1-8.
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