Mi periodo comenzó a la edad de 10 años y medio. A la edad de unos 13 años, estaba experimentando algunos períodos bastante dolorosos. A los 15 años había acudido a un ginecólogo por mis periodos, ya que parecían empeorar con los años. Me dijeron que probablemente tenía Endometriosis, (no me explicaron realmente lo que era) que era normal tener dolores menstruales y que no me preocupara porque la cirugía podía tratarla. También me dijeron que era demasiado joven para la cirugía, así que me pusieron la píldora. Sí, eso debería solucionar el problema.
Me diagnosticaron Endometriosis por laparoscopia en 2005 y sólo me diagnosticaron Endometriosis Diafragmática en 2012 (pero con síntomas desde 2004). Aquí está mi historia sobre mi batalla con la Endometriosis Diafragmática.
Después de muchos años de períodos dolorosos junto con un «nuevo dolor» de dos años en mi cuadrante superior derecho (junto con mi período), estaba experimentando algunos síntomas bastante dolorosos; comenzando desde la parte inferior de mi costilla derecha todo el camino hasta mi espalda & pecho, hombro, brazo, clavícula & cuello. El dolor es una mezcla de una puntada debajo de las costillas, como si hubieras corrido demasiado, con una sensación de quemazón y escozor. Cuando el dolor se intensificó, sentí como si estuviera respirando un vidrio roto. Pensé que me había roto las costillas (por suerte, nunca me he roto un hueso en mi vida). Me hicieron innumerables pruebas para investigar, como resonancia magnética, TAC, ultrasonidos, pruebas de medicina nuclear, gammagrafías óseas & una endoscopia.
También probé la medicina china, la acupuntura, la naturopatía, el osteópata, la fisioterapia &incluso probé varias dietas en el camino. Como no se encontró nada & seguía con fuertes dolores, me operaron por primera vez para investigar. Finalmente me diagnosticaron endometriosis por laparoscopia en 2005. Tenía una gran cantidad de endometriosis quemada en la parte posterior de mi útero & a través de mis intestinos. Me pusieron la inyección de Depo Provera. Mis síntomas no mejoraron.
Dos años más tarde decidí probar un nuevo ginecólogo que me llevó a la cirugía #2. Se quemó más endometriosis en toda mi zona pélvica. Volví a tomar la píldora. Aun así, mis síntomas no habían mejorado y me vi obligada a dejar de trabajar porque el dolor se hizo insoportable. Empecé a investigar por mi cuenta. Busqué en Google dolor en el hombro derecho con la regla & para mi sorpresa leí «Endometriosis diafragmática/torácica».
Cuanto más leía los síntomas, más me convencía de que eso era lo que tenía. Como ya me habían operado dos veces sin alivio del dolor, me remitieron a una clínica de tratamiento del dolor. En una cita con uno de los especialistas en dolor mencioné que había leído sobre la endometriosis torácica. Mencionó que no había visto personalmente un caso en los años de su profesión & que es extremadamente raro. Pero para tranquilizarme me remitió a un Hospital local, que tiene un excelente equipo de ginecólogos que me llevaron a la cirugía #3 en 2012. Esta vez la endometriosis se había extendido a mi vejiga, al ovario izquierdo, al flanco, al abdomen, a la pared lateral, al cul de sac y finalmente se encontraron más de 10 nódulos en el diafragma. Se extirparon algunos nódulos que estaban en la parte inferior del diafragma, pero como los cirujanos no podían llegar al resto del diafragma y no es su campo, seis meses más tarde me operaron el número 4 para extirpar la endometriosis del diafragma y también del hígado. Esto fue realizado por un especialista en GI. Desafortunadamente algunos Endometriosis se perdió como había demasiado sangrado & Yo estaba bajo más tiempo de lo esperado.
Con mi tercera cirugía en el mismo Hospital fui tratada como paciente externa y desafortunadamente el tiempo de espera para ver a este cirujano en particular de nuevo de forma privada fue de meses. Esto me llevó a buscar en Google «especialista en endodoncia». Leí algunos comentarios y conseguí una cita para el día siguiente. Mi nuevo ginecólogo ordenó una ecografía interna (endometriosis profunda) & Me pusieron un spray de Synarel durante 6 meses para aliviar temporalmente el dolor. A los 3 meses tuve un alivio del dolor muy necesario, pero los efectos secundarios de la «menopausia química» eran horribles… Me pusieron en la lista de espera para finalmente tener la cirugía para eliminar los nódulos restantes.
Comencé a ver sangre cada vez que me sonaba la nariz coincidiendo con mi ciclo. Mi ginecólogo me pidió una ecografía & TAC (tórax & abdomen superior). Encontraron que tenía un pequeño adenoma hepatocelular, (también adenoma hepático: un tumor hepático benigno poco común que se asocia con un alto nivel de estrógeno) así como una gran hernia en mi diafragma. Una gran parte de mi hígado había empujado a través de mi diafragma hacia mi pecho presionando contra mi pulmón. 4 semanas después me hicieron una toracoscopia (VATS) y me repararon la hernia. El cirujano también hizo una biopsia de una «mancha» que le llamó la atención en la parte superior del diafragma. La biopsia confirmó que se trataba de una endometriosis de 15x12x10mm. Fue una recuperación muy dura, sobre todo en el hospital con el tubo de drenaje torácico.
Desde entonces me he estado recuperando lentamente desde la VATS así que ahora estoy lista para tener una cirugía para finalmente tener la endometriosis extirpada de mi diafragma & donde sea necesario. Para que mi ginecólogo tenga un «plan de ataque», me hice una resonancia magnética especial para ayudar a detectar la endometriosis en el Hospital de Austin. Mostró que tengo un nódulo de 6x3x5mm en mi vejiga, un endometrioma de 7mm en mi ovario izquierdo, un nódulo de 1,3cm en mi hígado (el tumor) & en el diafragma 2 nódulos lado a lado 5 y 7mm que pueden estar dentro del pulmón/pleura.
Estoy reservado para el 15 de julio. Estoy contando los días.
Luchar contra la endometriosis ha sido, con mucho, el reto emocional y físico con el que me he encontrado. Desde que me diagnosticaron, he sentido la necesidad de ayudar a otras mujeres que luchan contra esta enfermedad. Es muy injusto que tengamos que sufrir en silencio. Mi enfoque es convertir lo negativo en positivo.
Con la esperanza de difundir la concienciación, he escrito a varias revistas femeninas & a mi diputado local, que fue respondido por una carta de «envío de nuestros mejores deseos» del Ministro de Sanidad Peter Dutton & Ministro de Sanidad en la sombra Catherine King.
Mi mayor logro es ayudar a administrar dos grupos de apoyo en Facebook para enfermos de endometriosis. Uno de los grupos es para las mujeres australianas & Nueva Zelanda
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & el otro grupo está disponible en todo el mundo para las mujeres con endometriosis torácica.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
También he creado un grupo de apoyo para las mujeres de Melbourne que sufren de endometriosis.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Si pudiera cambiar una cosa, haría saber a todas las mujeres que definitivamente no es normal tener dolor. ¡No es sólo un mal periodo! Lo haría de otra manera porque he pasado más de una década creyendo que es normal tener periodos dolorosos. Podría haber disfrutado más de mi vida en lugar de aceptar el dolor crónico.
Jessica Panetta