Er zijn veel dingen waar mensen meer van zouden willen hebben: meer snoep, meer vrienden, meer geld, en meer uren in een dag. Amerika lijkt te draaien op het idee dat meer inherent beter is – zo niet, het beste. Amerikanen nemen graag iets goeds en zien het vermenigvuldigd worden. Er zijn echter omstandigheden waarin “meer” niet echt gewenst is. Veel kinderen zullen zeggen dat één limaboon genoeg is. Meerdere limabonen kunnen een verschrikking zijn om te zien op het bord! Soms komt de moeilijkheid met “meer” in de vorm van persoonlijke beperkingen. Er zijn maar zoveel uren in een dag om af te maken wat gedaan moet worden, en hoezeer je ook van je bedrijf houdt, meer werk tegen een deadline kan paniek en spanning veroorzaken.
En dan zijn er nog dodelijker vormen van meer. Aandoeningen die je liever niet ervaart in kleine of grote hoeveelheden. Eén zo’n situatie heet multiple myeloma. Niemand wil één myeloom, laat staan vele. Een myeloom is een soort kwaadaardige bottumor – ze komen zelden uit zichzelf. Ze brengen meestal “vrienden” mee – en wanneer een myeloom en vrienden opduiken, brengen ze problemen mee die mogelijk levensbedreigend kunnen zijn.
Wat is multipel myeloom?
Multipel myeloom is een soort bloedkanker die een neef is van leukemie en lymfoom. Het is een vorm van kanker die ontstaat wanneer normale plasmacellen (cellen die antilichamen maken die de bacteriën aanvallen en doden die uw systeem binnendringen) zich vermenigvuldigen en zich uit de hand ontwikkelen – los van het doel waarvoor ze bestemd zijn. Gewoonlijk zijn plasmacellen een van de vele bloedcellen die zich in het zachte centrum van de beenderen bevinden, op een plaats die het beenmerg wordt genoemd. Maar bij multiple myeloompatiënten verschijnen plasmacellen in ongebruikelijke hoeveelheden, en vormen soms plasmacytomen, of tumoren die gewoonlijk in de botten worden aangetroffen.
Als gevolg van de groei van plasmacellen kunnen multiple myeloompatiënten bloedarmoede (laag bloedbeeld) krijgen omdat de plasmacellen zich zodanig vermenigvuldigen dat zij de gezonde productie van rode bloedcellen verdringen. De productie van witte bloedcellen kan ook beperkt worden, en aangezien witte bloedcellen helpen infecties in het hele lichaam te bestrijden, kunnen multiple myeloma-patiënten een toename zien van ziekten die het lichaam niet lijkt te kunnen bestrijden.
Progressie van de ziekte
De extra plasmacellen verhinderen ook dat nieuwe botstructuren worden gevormd wanneer oud bot afbreekt, wat resulteert in onverwachte fracturen – fracturen die geen verband houden met externe stoten en vallen. Multipel myeloom is een behandelbare kanker, wat betekent dat er therapeutische mogelijkheden zijn zoals chemotherapie, bestraling en stamceltransplantatie waarmee de medische wetenschap kan proberen de uit de hand gelopen celgroei onder controle te krijgen. Soms kunnen patiënten nog jaren leven met actieve symptomen. Soms echter is of wordt de celgroei gewoon resistent tegen alle beschikbare behandelingen en moeten patiënten zich tot andere vormen van zorg wenden naarmate de ziekte vordert.
Palliatieve zorg voor Multiple Myeloompatiënten
Palliatieve zorg is een medisch specialisme dat zich richt op pijnbestrijding en symptoombestrijding in plaats van op het genezen van een ziekte. Het doel van palliatieve zorg voor patiënten met multiple myeloom is om de algehele kwaliteit van leven van de patiënt te verbeteren, zodat mensen zich zo goed mogelijk kunnen voelen. Een palliatief zorgteam kan zich richten op behandelingen met medicijnen om de botpijn te helpen beheersen die typisch is voor multiple myeloompatiënten, evenals misselijkheid en andere vormen van lichamelijk ongemak en leed.
Multipel myeloompatiënten lijden ook vaak aan een verminderde nierfunctie of falen als gevolg van de onevenwichtige aanwezigheid van plasmacellen in het bloed. Aangezien de nieren het bloed filteren, kunnen ze geblokkeerd raken door overmatige calciumophoping en dialyse nodig hebben voor comfort.
Hospice voor multiple myeloompatiënten
Hospicezorg is een gespecialiseerde vorm van palliatieve zorg die beschikbaar is voor patiënten tijdens het einde van het leven. Hospice richt zich ook op het verbeteren van de kwaliteit van leven in plaats van het proberen te verlengen. In veel gevallen kan het nastreven van aanvullende behandelingen, zoals invasieve behandelingen of moeilijke chemotherapiebehandelingen, de kwaliteit van leven van de patiënt schaden en geen voordelen opleveren voor de bestrijding van de ziekte.
Het doel van hospice voor kankerpatiënten is om zich zo lang mogelijk zo goed mogelijk te voelen. Daarom kunnen hospice patiënten dialyse krijgen om de overmatige calcium blokkades in de nieren te beheersen, maar de behandeling is voornamelijk om patiënten te helpen zich goed te voelen en mentaal georiënteerd te blijven (overmatige calcium veroorzaakt vaak desoriëntatie bij patiënten, waardoor ze niet in staat zijn om deel te nemen aan gesprekken of andere relationele activiteiten). Door de patiënten comfortabeler te maken, zijn ze in staat om meer van het leven te genieten in de tijd die ze nog hebben.
Een vredig heengaan ervaren
Verschrijvingen van degenen die een dierbare hebben begeleid toen deze overleed aan complicaties van multiple myeloom melden over het algemeen een relatief rustige dood waarin de pijn effectief werd beheerd. Hospiceverleners werken samen met artsen om de pijnbeleving van een patiënt te meten en geven medicijnen om het ongemak te verlichten, terwijl ze hen ook helpen om hun andere doelen op het gebied van kwaliteit van leven te bereiken. De meeste hospice en palliatieve teams streven ernaar om zorg te bieden die patiënten helpt om coherent te blijven, niet comateus tijdens hun laatste dagen.
Meelpatiënten maken duidelijk dat het onderhouden van banden met hun dierbaren een prioriteit is tijdens het levenseinde en dit kan mogelijk zijn voor multiple myeloompatiënten die hospicezorg kiezen terwijl hun ziekte blijft voortschrijden.
Harbor Light Hospice staat klaar om u te ondersteunen!
Voor meer informatie over hoe hospicezorg of palliatieve zorg multiple myeloompatiënten ten goede kan komen, kunt u ons rechtstreeks bellen of online contact opnemen met Harbor Light Hospice voor meer informatie over onze medelevende zorgdiensten.