Inleiding: De moderne verloskundige en neonatale zorg heeft de overlevingskansen van de pasgeborenen met een extreem laag geboortegewicht (ELBW) drastisch vergroot. Aangezien de grenzen van levensvatbaarheid afnemen, is het van het grootste belang om betrouwbare gegevens te hebben over de morbiditeit op lange termijn. Lange termijn follow-up van deze hoog-risico overlevenden wordt dus een integraal onderdeel van neonatale intensive care units.
Methoden: Gedetailleerde Medline search en review van toonaangevende tijdschriftartikelen werden gedaan om de huidige gegevens over de lange termijn uitkomst van ELBW zuigelingen te beoordelen.
Resultaten: Het ontwikkelingsresultaat van de ELBW zuigeling wordt bepaald door een complexe interactie van medische en omgevingsfactoren die inwerken op een ontwikkelingskwetsbaar prematuur brein. In de vroege kinderjaren hebben 13% tot 37% van de overlevenden van ELBW een significante vertraging in cognitieve functie, terwijl 7% tot 17% neurosensore stoornissen hebben, nl. cerebrale parese. Er is vooruitgang geboekt bij het meten van functionele resultaten om de impact van ELBW geboorten op de levenskwaliteit op lange termijn en de vaardigheden voor een onafhankelijk leven te beoordelen. Het meten van de schoolgaande leeftijd is een belangrijke mijlpaal in de longitudinale follow-up van ELBW kinderen en de meeste rapporten tonen hoge percentages van cognitieve stoornissen evenals een verhoogde incidentie van leermoeilijkheden en schoolmoeilijkheden evenals gedragsproblemen. De ELBW adolescenten en jongvolwassenen blijven achter in academische prestaties en cognitieve score. Echter, meer dan de helft van de ELBW overlevenden functioneren binnen het normale bereik van variabiliteit en hun zelf-gerapporteerde kwaliteit van leven in de adolescentie blijft vergelijkbaar met die van hun leeftijdsgenoten.
Conclusie: Bij de behandeling van ELBW zuigelingen is een holistische, systematische aanpak nodig om de mate en de impact van de beperkingen op hun dagelijks functioneren en kwesties met betrekking tot de kwaliteit van leven te beoordelen.