Centers for Disease Control (CDC) szacuje, że 1 na 59 dzieci ma zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), przy czym prawdopodobieństwo zdiagnozowania u chłopców jest czterokrotnie wyższe niż u dziewczynek (Mandy i in., 2012). Ostatnio, poprzez metaanalizę badań epidemiologicznych, stwierdzono, że prawdziwy stosunek może być bliższy trzykrotnemu prawdopodobieństwu u mężczyzn (Loomes et al. 2017). Obecnie nie mamy ostatecznej przyczyny, dlaczego więcej chłopców jest diagnozowanych z ASD niż dziewcząt. Ta dysproporcja w diagnozowaniu między płciami ma wpływ na to, jak dobrze my, jako specjaliści, rozumiemy autyzm i jak może on w różny sposób wpływać na chłopców i dziewczęta. W ostatnich latach zwrócono uwagę na wyjątkowe prezentacje kobiet z ASD, a dziedzina ta dopiero zaczyna zajmować się sposobami, w jakie płeć może wpływać na diagnozę, ocenę, planowanie leczenia i ocenę powodzenia interwencji.
Przyglądając się różnicom między chłopcami i dziewczynkami z ASD, w tym diagnozie i interwencji, należy zbadać wiele różnych czynników. Stwierdzono, że kobiety, które są uważane za wysoko funkcjonujące, mogą być zdiagnozowane później lub ich diagnoza może zostać pominięta ze względu na ich umiejętności komunikacyjne, które mogą maskować niektóre inne cechy wykazywane przez chłopców zdiagnozowanych na spektrum autyzmu (Rynkiewicz i wsp. 2016). Niezależnie od płci, opóźnienie diagnozy jest powszechne, jednak dziewczęta z ASD mogą być w przeważającym stopniu narażone na ryzyko (Giarelli i wsp. 2010). Istnieje coraz więcej badań sugerujących, że obecne procedury diagnostyczne mogą nie wychwytywać kobiecych przejawów ASD, co powoduje wyolbrzymianie nierównowagi płci we wskaźnikach rozpowszechnienia (Halladay i wsp. 2015; Kirkovski i wsp. 2013; Loomes i wsp. 2017). Na przykład Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Addition (ADOS 2), oprócz innych narzędzi diagnostycznych, został opracowany w oparciu o typową prezentację cech ASD u chłopców, a nie u dziewcząt (Rynkiewicz i wsp. 2016).
Jako praktycy musimy krytycznie oceniać badania, które wykorzystujemy do kierowania interwencją, w tym ocenianą populację, aby jak najlepiej pokierować odpowiednim zastosowaniem wyników badań. Staje się to trudniejsze w przypadku kobiet z ASD, ze względu na ich niedostateczną reprezentację w literaturze oraz słabe zrozumienie ich unikalnych i odmiennych potrzeb. Hellemans i in. (2007) stwierdzili, że badania dotyczące doświadczeń osób z ASD koncentrowały się głównie na mężczyznach. Wielu badaczy i klinicystów dostrzega potrzebę bardziej zniuansowanej i zindywidualizowanej oceny kobiet z ASD, aby diagnoza mogła być bardziej precyzyjna, a terapia lepiej dostosowana.
Maggie Haag, MEd., BCBA, LSW
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA
Mademtzi i wsp. (2018) badali unikalne potrzeby edukacyjne i terapeutyczne dziewcząt i młodych kobiet z ASD. Dzięki grupom fokusowym rodziców, Mademtzi et al. (2018) zidentyfikowali, że podczas gdy kobiety z ASD często doświadczają wyzwań podobnych do tych, z którymi borykają się mężczyźni z ASD, istnieją dodatkowe wyzwania specyficzne dla bycia kobietą z autyzmem. Wyzwania te obejmują nawigowanie ich pragnieniem budowania przyjaźni z neurotypowymi rówieśniczkami, zrozumienie, jak utrzymywać takie przyjaźnie z innymi, obawy przed wykorzystaniem w związku romantycznym, doświadczanie barier w dostępności usług ze względu na późniejszą diagnozę oraz specyficzne dla kobiet problemy związane z dojrzewaniem. Wyniki te są zgodne z wcześniejszymi wnioskami (Cridland i in. 2014) dotyczącymi wyzwań dla kobiet z ASD.
Cridland i in. (2014) badali doświadczenia dorastających dziewcząt z ASD za pomocą wywiadów częściowo ustrukturyzowanych. Na podstawie uzyskanych wyników badacze sformułowali szereg zaleceń dla praktyków. Lekarze klinicyści powinni zwiększyć swoją świadomość na temat tego, jak ASD może wyglądać u kobiet w porównaniu z mężczyznami z ASD, aby prawdopodobnie ułatwić wcześniejszy dostęp do usług (Attwood, 2012). Ponadto, interwencje powinny być ukierunkowane na rozwój i utrzymywanie relacji rówieśniczych. Klinicyści mogą wspierać kobiety z ASD, zwracając uwagę na umiejętności społeczne i komunikację, aby zapobiec izolacji społecznej, która często może się pojawić (Muller i in., 2008). Ponadto uczestnictwo w grupach specyficznych dla danej płci może być pomocne ze względu na wyjątkowe wyzwania, przed jakimi stają kobiety z ASD (Nichols i in. 2009). Większe możliwości nawiązywania relacji z rówieśnikami przez kobiety mogą być zapewnione przez specyficzne dla kobiet grupy społeczne.
Istnieją liczne dowody na to, że stosowana analiza zachowania (ABA) jest najskuteczniejszą metodą leczenia ASD. Jest to prawda bez względu na płeć, jednak istnieje wiele interwencji wdrażających zasady ABA, które lekarze mogą stosować w zależności od prezentowanego problemu. Zwrócenie szczególnej uwagi na specyficzne problemy, które mogą dotyczyć kobiet z ASD, oraz wybór interwencji, które najlepiej odpowiadają tym problemom w pracy z kobietami z ASD, jest ważne dla rozwoju naszej dziedziny. Ponadto lepsze zrozumienie, w jaki sposób ASD wpływa w różny sposób na mężczyzn i kobiety, może pomóc profesjonalistom w jak najlepszym wspieraniu osób z ASD, gdy przechodzą one przez zawiłości okresu dojrzewania.
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA, jest starszym dyrektorem ds. usług dla dzieci w oddziale firmy Melmark w Pensylwanii. Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW jest Starszym Dyrektorem Usług dla Dorosłych w Melmark Pennsylvania. Z oddziałami usługowymi w Pensylwanii, Massachusetts i Karolinie, Melmark poprawia życie osób z autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową oraz ich rodzin poprzez dostarczanie wyjątkowych usług opartych na dowodach i stosowanej analizie zachowania dla każdej osoby, każdego dnia. Aby uzyskać więcej informacji na temat pracy Melmark opartej na misji, odwiedź www.melmark.org.
Attwood, T. (2012). Dziewczęta i kobiety z zespołem Aspergera. In Willey, L. H., Safety skills for Asperger women: How to save a perfectly good female life. London: Jessica Kingsley Publishers.
Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., & Magee, C. A. (2014). Bycie dziewczyną w świecie chłopców: Investigating the experiences of girls with autism spectrum disorders during adolescence. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 1261-1274.
Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J. & Mandell, D. (2010). Sex differences in the evaluation and diagnosis of autism spectrum disorders among children. Disability and Health Journal, 3(2), 107-116.
Halladay, A. K., Bishop, S., Constantino, J. N., Daniels, A. M., Koenig, K., Palmer, K., …Szatmari, P. (2015). Różnice między płciami i płcią w zaburzeniach ze spektrum autyzmu: Summarizing evidence gaps and identifying emerging areas of priority. Molecular Autism, 6(1), 26.
Hellemans, H., Colson, K., Verbraeken, C., Vermeiren, R., & Deboutte, D. (2007). Sexual behavior in high-functioning male adolescents and young adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 260-269.
Kirkovski, M., Enticott, P. G., & Fitzgerald, P. B. (2013). Przegląd roli płci żeńskiej w zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2584-2603.
Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. (2017). Jaki jest stosunek mężczyzn do kobiet w zaburzeniach ze spektrum autyzmu? A systematic review and meta-analysis (Przegląd systematyczny i metaanaliza). Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.
Mademtzi, M., Singh, P., Shic, F., & Koenig, K. (2018). Wyzwania kobiet z autyzmem: A parental perspective. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 1301-1310.
Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Różnice płci w zaburzeniach ze spektrum autyzmu: Evidence from a large sample of children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304-1313.
Muller, E., Schuler, A., & Yates, G. B. (2008). Wyzwania społeczne i wsparcie z perspektywy osób z zespołem Aspergera i innymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Autism, 12(2), 173-190.
Nichols, S., Moravcik, G. M., & Tetenbaum, S. P. (2009). Dziewczęta dorastające na spektrum autyzmu: What parents and professionals should know about the pre-teen and teenage years. Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., & Baron-Cohen, S. (2016). An investigation of the 'female camouflage effect’ in autism using a computerized ADOS-2 and a test of sex/gender differences. Molecular Autism, 7, 1-8.
.