O Centro de Controle de Doenças (CDC) estima que 1 em cada 59 crianças tem distúrbio do espectro do autismo (ASD), sendo os meninos quatro vezes mais propensos a serem diagnosticados do que as meninas (Mandy et al., 2012). Recentemente, através de uma meta-análise de estudos epidemiológicos, concluiu-se que a proporção real pode estar mais próxima de três vezes mais provável nos homens (Loomes et al., 2017). Atualmente, não temos uma razão definitiva para que mais meninos sejam diagnosticados com CIA do que meninas. Esta disparidade no diagnóstico entre os sexos tem um efeito sobre a forma como nós, profissionais, entendemos o autismo e como ele pode impactar meninos e meninas de forma diferente. Nos últimos anos, as apresentações únicas de mulheres com ASD têm sido notadas, e o campo está apenas começando a abordar as formas pelas quais o gênero pode influenciar o diagnóstico, a avaliação, o planejamento do tratamento e a avaliação do sucesso na intervenção.
Existem muitos fatores diferentes que precisam ser explorados quando olhamos para as diferenças entre homens e mulheres com ASD, incluindo diagnóstico e intervenção. Tem sido postulado que as fêmeas que são consideradas com alto funcionamento podem ser diagnosticadas mais tarde ou ter seu diagnóstico perdido devido às suas habilidades de comunicação, o que pode mascarar algumas outras características exibidas pelos meninos diagnosticados no espectro do autismo (Rynkiewicz et al. 2016). Independentemente do sexo, um atraso no diagnóstico é comum, mas as meninas com DEA podem estar predominantemente em risco (Giarelli et al. 2010). Há pesquisas crescentes que sugerem que os procedimentos diagnósticos atuais podem falhar em capturar a manifestação feminina de ASD, o que exagera o desequilíbrio de gênero nas taxas de prevalência (Halladay et al. 2015; Kirkovski et al. 2013; Loomes et al. 2017). Por exemplo, o Programa de Observação Diagnóstica do Autismo, Segunda Adição (ADOS 2), além de outras ferramentas diagnósticas, foram desenvolvidos com base na apresentação típica das características da CIA em meninos, não em meninas (Rynkiewicz et al. 2016).
Como profissionais, devemos avaliar criticamente a pesquisa que usamos para orientar a intervenção, incluindo a população avaliada, para melhor orientar a aplicação apropriada dos resultados da pesquisa. Isto se torna mais desafiador quando olhamos para as mulheres com DEA, dada a sua subrepresentação na literatura e o fraco entendimento de suas necessidades únicas e distintas. Hellemans et al. (2007) identificaram que os estudos que investigam as experiências de indivíduos com CIA têm se concentrado em grande parte nos homens. Muitos pesquisadores e clínicos estão reconhecendo a necessidade de uma avaliação mais matizada e individualizada das mulheres com CIA, para que o diagnóstico possa ser mais preciso e o tratamento mais personalizado.
Maggie Haag, MEd.., BCBA, LSW
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA
Mademtzi et al. (2018) exploraram as necessidades educacionais e terapêuticas únicas de raparigas e mulheres jovens com ASD. Através de grupos focais de pais, Mademtzi et al. (2018) identificaram que enquanto as mulheres com CIA muitas vezes enfrentam desafios similares aos dos homens com CIA, há desafios adicionais específicos de ser uma mulher com autismo. Esses desafios incluem navegar em seu desejo de construir amizades com pares neurotípicos femininos, entender como manter tais amizades com outros, temer a exploração em uma relação romântica, experimentar barreiras à acessibilidade dos serviços devido a diagnósticos posteriores, e questões específicas da puberdade feminina. Estes resultados são consistentes com conclusões anteriores (Cridland et al. 2014) em relação aos desafios para as mulheres com ASD.
Cridland et al. (2014) investigaram a experiência de meninas adolescentes com ASD através de entrevistas semi-estruturadas. Com base nos resultados, os pesquisadores fizeram uma série de recomendações para os profissionais. Os clínicos precisam aumentar sua consciência sobre como o ASD pode se apresentar em uma mulher em comparação com os homens com ASD, a fim de provavelmente facilitar o acesso mais cedo aos serviços (Attwood, 2012). Além disso, as intervenções devem visar o desenvolvimento e a manutenção de relações entre pares. Os médicos podem apoiar as mulheres com ASD, abordando habilidades sociais e de comunicação, para prevenir o isolamento social que muitas vezes pode ocorrer (Muller et al, 2008). Além disso, a participação em grupos específicos de gênero pode ser útil, dados os desafios únicos enfrentados pelas mulheres com ASD (Nichols et al. 2009). O aumento de oportunidades para o relacionamento entre pares femininos pode ser estruturado através de grupos sociais específicos de mulheres.
Existe um grande conjunto de evidências para o uso da análise comportamental aplicada (ABA) como o tratamento mais eficaz para a ASD. Isto é verdade independentemente do sexo, contudo existem muitas intervenções implementando os princípios da ABA que os profissionais podem usar dependendo da questão apresentada. Prestar atenção cuidadosa às questões específicas que podem impactar as mulheres com ASD, e escolher as intervenções que melhor se adequam a estas questões quando se trabalha com mulheres com ASD, é importante à medida que avançamos como um campo. Além disso, compreender melhor como o ASD afeta diferentemente homens e mulheres pode ajudar os profissionais a melhor apoiar os indivíduos com ASD à medida que eles passam pelas complexidades da maturação.
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA, é Diretora Sênior de Serviços para Crianças da divisão de serviços da Melmark na Pensilvânia. Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW, é Diretora Sênior de Serviços para Adultos da Melmark Pensilvânia. Com divisões de serviços na Pensilvânia, Massachusetts e Carolinas, Melmark melhora a vida dos indivíduos com autismo, deficiências intelectuais e de desenvolvimento e suas famílias, fornecendo serviços analíticos de comportamento excepcionais baseados em evidências e aplicados a cada indivíduo, todos os dias. Para mais informações sobre a missão de Melmark – primeiro trabalho, visite www.melmark.org.
Attwood, T. (2012). Meninas e mulheres que têm síndrome de Asperger. Em Willey, L. H., Safety skills for Asperger women: How to save a perfectly good female life. Em Londres: Jessica Kingsley Publishers.
Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., & Magee, C. A. (2014). Ser uma menina no mundo de um menino: Investigar as experiências de raparigas com perturbações do espectro do autismo durante a adolescência. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 1261-1274.
Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J. & Mandell, D. (2010). Diferenças sexuais na avaliação e diagnóstico de distúrbios do espectro do autismo entre crianças. Disability and Health Journal, 3(2), 107-116.
Halladay, A. K., Bishop, S., Constantino, J. N., Daniels, A. M., Koenig, K., Palmer, K., …Szatmari, P. (2015). Sexo e diferenças de gênero na desordem do espectro do autismo: Resumindo as lacunas de evidência e identificando áreas emergentes de prioridade. Molecular Autism, 6(1), 26.
Hellemans, H., Colson, K., Verbraeken, C., Vermeiren, R., & Deboutte, D. (2007). Comportamento sexual em adolescentes do sexo masculino com alta funcionalidade e adultos jovens com distúrbio do espectro do autismo. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 260-269.
Kirkovski, M., Enticott, P. G., & Fitzgerald, P. B. (2013). A review of the role of female gender in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2584-2603.
Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. (2017). Qual é a proporção macho-fêmea na desordem do espectro do autismo? Uma revisão sistemática e uma meta-análise. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.
Mademtzi, M., Singh, P., Shic, F., & Koenig, K. (2018). Desafios das fêmeas com autismo: Uma perspectiva parental. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 1301-1310.
Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Diferenças sexuais na desordem do espectro do autismo: Evidências de uma grande amostra de crianças e adolescentes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304-1313.
Muller, E., Schuler, A., & Yates, G. B. (2008). Desafios sociais e apoios na perspectiva dos indivíduos com síndrome de Asperger e outras deficiências do espectro do autismo. Autismo, 12(2), 173-190.
Nichols, S., Moravcik, G. M., & Tetenbaum, S. P. (2009). Meninas crescendo no espectro do autismo: O que os pais e profissionais devem saber sobre os pré-adolescentes e adolescentes. Filadélfia: Jessica Kingsley Publishers.
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., & Baron-Cohen, S. (2016). Uma investigação do ‘efeito camuflado feminino’ no autismo usando um ADOS-2 computadorizado e um teste de diferenças de sexo/gênero. Autismo Molecular, 7, 1-8.