Min menstruation begyndte i en alder af 10 og et halvt år. I en alder af omkring 13 år oplevede jeg nogle ret smertefulde menstruationer. I en alder af 15 år havde jeg været hos en gynækolog angående mine menstruationer, da de syntes at blive værre med årene. Jeg fik at vide, at jeg sandsynligvis havde Endometriose (jeg fik ikke rigtig forklaret, hvad det var), at det var normalt at have menstruationssmerter, og at jeg ikke skulle bekymre mig, da det kunne behandles ved operation. Jeg fik også at vide, at jeg var for ung til operation, så jeg blev sat på p-piller. Jep, det skulle løse problemet!
Jeg blev diagnosticeret med Endometriose via laparoskopi tilbage i 2005 og blev først diagnosticeret med Diaphragmatisk Endometriose i 2012 (men med symptomer siden 2004). Her er min historie om min kamp med Diaphragmatisk Endometriose.
Efter mange års smertefulde menstruationer sammen med en to år lang “ny smerte” i min højre øvre kvadrant (i forbindelse med min menstruation), oplevede jeg nogle ret smertefulde symptomer; startende fra bunden af mit højre ribben hele vejen op ad ryggen & bryst, skulder, arm, kraveben & nakke. Smerten er en blanding af et stik under ribbenene, som om man har løbet for hårdt, med en brændende/stikkende fornemmelse. Når smerten blussede op, føltes det som om jeg trak vejret i glasskår. Jeg troede jeg havde brækket ribbenene (heldigvis har jeg været så heldig aldrig at have brækket en knogle i mit liv). Jeg fik foretaget utallige undersøgelser som f.eks. MRT, CT, ultralyd, nuklearmedicinske undersøgelser, knoglescanninger & og en endoskopi.
Jeg prøvede også kinesisk medicin, akupunktur, naturopati, osteopat, fysioterapi & og prøvede endda flere diæter undervejs. Da der ikke blev fundet noget & Jeg havde stadig stærke smerter, fik jeg min første operation for at undersøge det. Jeg blev endelig diagnosticeret med endometriose via laparoskopi i 2005. Jeg havde en stor mængde Endometriose brændt af på bagsiden af min livmoder & i hele min tarm. Jeg blev sat på Depo Provera-sprøjte. Mine symptomer blev ikke bedre.
To år senere besluttede jeg mig for at prøve en ny gynækolog, hvilket førte mig til operation nr. 2. Der blev brændt mere Endometriose i hele mit bækkenområde. Jeg blev sat tilbage på p-piller. Alligevel var mine symptomer ikke blevet bedre, og jeg blev tvunget til at sige mit arbejde op, da smerterne blev uudholdelige. Jeg begyndte at lave min egen forskning. Jeg googlede højre skuldersmerter med menstruation & til min overraskelse læste jeg “Diaphragmatisk/Thorakal Endometriose”.
Jo mere jeg læste om symptomerne, jo mere var jeg overbevist om, at det var det, jeg havde. Da jeg allerede havde gennemgået to operationer uden smertelindring, blev jeg henvist til en smertebehandlingsklinik. Ved en aftale med en af smertespecialisterne nævnte jeg, at jeg havde læst om thorakal endometriose. Han nævnte, at han ikke personligt havde set et tilfælde i de år, han har udøvet sit erhverv &, at det er yderst sjældent. Men for at berolige mig blev jeg henvist til et lokalt hospital, som har et fremragende team af gynækologer, der bragte mig til operation nr. 3 i 2012. Denne gang havde Endometriosen spredt sig til min blære, venstre æggestok, flanke, mave, sidevæg, cul de sac og til sidst fandt jeg 10+ knuder på mellemgulvet. Et par knuder, der lå i bunden af mellemgulvet, blev udskåret, men da kirurgerne ikke kunne nå resten af mellemgulvet, og det ikke er deres område, fik jeg seks måneder senere operation nr. 4 for at fjerne Endometriose fra mellemgulvet og leveren også. Dette blev udført af en GI-specialist. Desværre blev der overset noget Endometriose, da der var for meget blødning & Jeg var under længere tid end forventet.
Med min tredje operation på det samme hospital blev jeg behandlet ambulant, og desværre var ventetiden for at se denne særlige kirurg igen privat måneders ventetid. Dette fik mig til at google “endo specialist”. Jeg læste et par anmeldelser og fik en tid til den næste dag. Min nye gynækolog bestilte en intern (dyb endometriose) ultralyd & Jeg blev sat på Synarel spray i 6 måneder for en midlertidig smertelindring. Efter 3 måneder fik jeg en meget tiltrængt smertelindring, men de “kemiske menopausale” bivirkninger var forfærdelige … Jeg blev sat på venteliste til endelig at blive opereret for at få fjernet de tilbageværende knuder.
Jeg begyndte at se blod hver gang jeg pustede næse sammenfaldende med min cyklus. Min gynækolog bestilte en ultralydsundersøgelse & CT (bryst & øvre mave). De fandt ud af, at jeg havde et lille hepatocellulært adenom, (også hepatisk adenom: en ualmindelig godartet levertumor, som er forbundet med højt østrogen) samt et stort brok i mit mellemgulv. En stor del af min lever havde presset sig gennem mit mellemgulv ind i mit bryst og presset mod min lunge. 4 uger senere fik jeg foretaget en thorakoskopi (VATS) og fik brokket repareret. Kirurgen foretog også en biopsi af en “plet”, der faldt ham i øjnene på toppen af mellemgulvet. Biopsien bekræftede, at det var endometriose, der målte 15x12x10mm. Det var en ekstremt hård helbredelse, især på hospitalet med et drænrør i brystet.
Siden har jeg været langsomt i bedring siden VATS’en, så nu er jeg klar til at blive opereret for endelig at få fjernet endometriose fra mit mellemgulv & hvor det ellers er nødvendigt. For at min gynækolog kunne få en “angrebsplan” fik jeg på Austin Hospital foretaget en særlig MRT for at hjælpe med at opdage endometriose. Den viste at jeg har en 6x3x5mm knude på min blære, et 7mm endometriom på min venstre æggestok, en 1,3cm knude i min lever (tumoren) & på diafragma 2 knuder ved siden af hinanden 5 og 7mm der kan ligge i lungen/pleura.
Jeg er booket ind til den 15. juli. Jeg tæller dagene ned.
Bekæmpelse af endometriose har været langt den mest følelsesmæssige, fysiske & mentale udfordring, jeg nogensinde har mødt. Siden jeg blev diagnosticeret, har jeg følt et behov for at hjælpe andre kvinder, der kæmper mod denne sygdom. Det er så uretfærdigt, at vi er nødt til at lide i stilhed. Min tilgang er at vende et negativt aspekt til et positivt aspekt.
I håb om at udbrede kendskabet har jeg skrevet til flere dameblade & til mit lokale parlamentsmedlem, hvilket blev besvaret med et brev med “vi sender dig vores bedste ønsker” fra sundhedsminister Peter Dutton & skyggesundhedsminister Catherine King.
Min største bedrift er at hjælpe med at administrere 2 Facebook-støttegrupper for personer, der lider af endometriose, på Facebook. En af grupperne er for australske & newzealandske kvinder
https://www.facebook.com/groups/australianendo/ & den anden gruppe er tilgængelig på verdensplan for kvinder med thorakal endometriose.
https://www.facebook.com/groups/Lungendo
Jeg har også oprettet en støttegruppe for kvinder i Melbourne, der lider af endometriose.
https://www.facebook.com/groups/MelbEndoWarriors
Hvis jeg kunne ændre én ting, ville jeg lade alle kvinder vide, at det bestemt ikke er normalt at have smerter. Det er ikke bare en dårlig menstruation! Jeg ville gøre det anderledes, fordi jeg har brugt langt over et årti på at tro, at det er normalt at have smertefulde menstruationer. Jeg kunne have nydt mit liv mere i stedet for at acceptere kroniske smerter.
Jessica Panetta