Patientforeninger og sundhedssektoren: Partnerskab eller fare?

Både patientforeninger og sundhedssektoren arbejder i sidste ende mod det samme mål: bedre resultater for patienterne. Hver har sin egen måde at nå dertil på, selv om deres indsats nogle gange overlapper hinanden. Afhængigt af omstændighederne kan overlapningen være en mulighed for enten partnerskab eller fare.

Lad os grave lidt dybere for at finde ud af, hvad det er.

Patientforeningsgrupper defineret

Patientforeningsgrupper uddanner, forsvarer og yder støttetjenester til patienter og deres plejere. Deres primære mission er at forbedre livet for patienter og deres pårørende. Mens de fleste mennesker er klar over, at patientforeningsgrupper arbejder direkte med patienter og pårørende, er kun få klar over, at noget af deres mest betydningsfulde arbejde kan være med industrien.

Sundhedsindustrien samarbejder med patientforeningsgrupper for at øge patienternes engagement i hele patientens livscyklus med det formål at producere og levere bedre behandlinger til patienterne.

Der er partnerskabsmuligheder på alle stadier i patientens livscyklus. – Kilde

Patientforeningsgrupper kan være formelle organisationer som American Heart Association, March of Dimes og National Organization for Rare Disorders. Eller patientforeningsgrupper kan være uformelle kooperativer eller konsortier af individuelle patientforeninger og små organisationer som Diabetes Online Community, der er organiseret omkring hashtagget #DOC.

Formelle patientforeningsgrupper er ofte oprettet som 501(c)3 skattefrie organisationer. Ud over at blive anerkendt som skattefritaget skal 501(c)3-organisationer operere inden for IRS-mandaterede restriktioner og krav. De er begrænset i omfanget af lobbyvirksomhed eller lovgivningsaktiviteter, som de kan deltage i. Og 501(c)3-organisationer er forpligtet til at offentliggøre deres finansielle oplysninger årligt, herunder en rapport om større donorer, ved at indsende en formular 990 til IRS.

De forskellige grupper og enkeltpersoner, der udgør et uformelt organiseret patientforfægtningssamarbejde, er måske eller måske ikke 501(c)3-organisationer. Individuelle patientforkæmpere, der optræder som indflydelsespersoner og modtager kompensation fra industrien, er underlagt FTC’s retningslinjer for offentliggørelse af oplysninger. Disse fortalere og indflydelsesrige personer skal oplyse, når de har modtaget betaling eller anden modydelse af værdi til gengæld for at fremme et produkt, mærke eller budskab.

Hvad patientforeninger tilbyder sundhedssektoren

På baggrund af den patientcentrerede pleje giver samarbejdet med patientforeninger industrien direkte adgang til patienter, plejepersonale og meningsdannere i sundhedssektoren. Den indsigt og de erfaringer, som disse patientforkæmpere tilbyder, kan have indflydelse på alle aspekter af industrien, fra medicinsk forskning til reguleringsprocesser til bevidstgørelse og produktlanceringskampagner.

Patientforeningsgrupper tilbyder viden og tjenester, der hjælper med at opfylde sundhedsindustriens behov for input, adgang og data fra patienter og pårørende.

Patientcentreret pharma og sundhedsvæsenet får direkte input, adgang og data, som informerer deres indsats, når de arbejder direkte med patientforeningsgrupper. – Kilde

Patientforeninger kan spille en vigtig rolle i medicinsk forskning og kliniske forsøg. Traditionelt har industrien henvendt sig til patientforeningsgrupper for at få hjælp til at rekruttere patienter til at deltage i kliniske forsøg. Dette gælder især for sjældne sygdomme, der rammer små populationer. I dagens mere patientcentrerede sundhedsklima inddrager medicinalindustrien og industrien patienterne tidligere i produktdesign- og forskningsplanlægningsprocesserne. Ved at inddrage patienterne tidligt i produktudviklingen får industrien et proaktivt realitetstjek af deres indsats og undgår at bruge dyrebare ressourcer på projekter, der ikke er levedygtige.

I den lovgivningsmæssige proces er der intet, der har større betydning end et vidneudsagn fra en patient eller en pårørende. Når patientforkæmpere deler deres personlige erfaringer og viden med den lovgivende forsamling eller et reguleringsorgan, giver de autentisk indsigt fra deres unikke synsvinkel. De regulerende myndigheder forstår, hvor magtfuld patientens stemme kan være, og de finder måder at integrere patienternes input i deres reguleringsproces på. Et eksempel herpå er FDA’s Patient Preference Initiative.

Dertil kommer, at patientforeninger kan give industrien direkte adgang til patientgrupper og patienternes meningsdannere. Ved at udnytte disse patientforeningsgruppers netværk og fællesskaber er der større sandsynlighed for, at industriens kampagner direkte til patienterne vil lykkes med at skabe opmærksomhed eller hjælpe patienterne med at træffe beslutninger om deres behandling.

Hvad sundhedsindustrien tilbyder patientforeningsgrupper

Industrien tilbyder patientforeningsgrupper muligheder for at blive direkte involveret i produktudvikling, medicinsk forskning, uddannelsesarrangementer og konferencer. Gennem deres deltagelse har patientforeninger mulighed for at påvirke udviklingen og leveringen af nye behandlinger. Patientforeninger kan også tidligt få kendskab til nye udviklinger inden for sundhedssektoren og den medicinske videnskab og dermed øge deres viden.

Gennem samarbejdet med industrien får patientforeninger direkte inddragelse i sundheds- og medicinalinitiativer som respekterede partnere. – Kilde

Undervisningskampagner, der tilbydes af industrien, øger bevidstheden om et bestemt sundhedsproblem og dets behandlinger eller helbredelse. Gennem disse kampagner stiller sundhedsindustrien oplysninger til rådighed for patientforeningsgrupper. Nogle gange kommer dette i form af indhold, der skal deles med deres samfund. Andre gange er det i form af adgang til en medicinsk eller forskningsfaglig person til at tale ved et møde eller deltage i en podcast. Cancer.com er et eksempel på et sådant uddannelsespartnerskab. Det blev udviklet af Janssen Oncology i samarbejde med tre patientforeningsgrupper: Cancer Support Community (CSC), CancerCare og American Cancer Society (ACS).

Kampagner, der giver adgang til medicin eller medicinsk udstyr, er en anden måde, hvorpå industrien rækker ud til patientforeningsgrupper og deres samfund. Gennem disse kampagner stilles medicin, medicinske forsyninger eller medicinsk udstyr til rådighed for kvalificerede patienter uden eller til en lav pris. Patientforeningsgrupper spreder ofte budskabet om disse kampagner i deres lokalsamfund.

Industrien yder også økonomisk støtte til patientforeningsgrupper. Denne økonomiske støtte antager mange former. Nogle gange er den i form af donationer fra en velgørende fond, der er tilknyttet en virksomhed. Andre gange er det projektspecifik finansiering, der gives gennem virksomhedens afdeling for samfundsengagement. Industrien køber undertiden betalt reklame i patientforeningsgruppens publikationer og på deres websteder, og industrien betaler rejseudgifter og dermed forbundne omkostninger for patientforeninger til at deltage i møder og konferencer.

For patientforeningsgrupper er sundhedsindustrien kun én finansieringskilde. Afhængigt af patientforeningsgruppen kan andre finansieringskilder omfatte tilskud fra fonde, direkte indsamling af midler, gebyrer for tjenesteydelser og/eller medlemskabskontingenter. Industriens finansiering kan ganske vist være en væsentlig finansieringskilde for mange patientforeningsgrupper.

For de patientforeningsgrupper, der er 501(c)3’er, er der grænser for, hvor meget finansiering de kan modtage fra en enkelt kilde. Hvis disse grupper overskrider disse grænser, risikerer de at miste deres skattefritagede status. For enkeltpersoner, der modtager betalinger fra industrien, er de underlagt FTC’s retningslinjer for offentliggørelse og risikerer FTC-sanktioner, hvis de ikke overholder disse retningslinjer.

Farerne ved partnerskaber mellem PAG og industrien

På grund af de store beløb, som sundhedsindustrien har betalt til patientforeningsgrupper, sætter nogle mennesker spørgsmålstegn ved, om der er en iboende interessekonflikt for patientforeningsgrupper, der fremmer industriens budskaber, deltager i lobbyvirksomhed eller deltager i reguleringsprocessen.

Der er ingen tvivl om, at industrien har en stærk økonomisk tilstedeværelse blandt patientforeningsgrupper. En undersøgelse anslog, at mellem 30 % og 71 % af patientforeningsgrupperne har finansielle forbindelser til medicinalindustrien. Efter at det kom frem, at opioidproducenter havde givet advocacy-grupper i alt 10 millioner dollars over fem år, satte senator Claire McCaskill spørgsmålstegn ved, om opioidproducenterne havde unødig indflydelse på de advocacy-grupper, der vidnede til støtte for smertestillende midler.

Frygten er, at finansielle overvejelser fortrænger den primære mission om at forbedre patienternes liv. Dette får nogle til at sætte spørgsmålstegn ved troværdigheden af vidneudsagn og anbefalinger fra grupper, der modtager betalinger fra sundhedsindustrien.

De bedste måder at håndtere farerne ved partnerskaber mellem PAG og industrien

Etiske standarder og gennemsigtig praksis hjælper patientforeningsgrupper og industrien med at undgå interessekonflikter og unødig indflydelse. – Kilde

Det er let at sige letkøbt: “Følg pengene” og antage, at enhver form for monetær udveksling naturligt resulterer i en interessekonflikt eller unødig indflydelse. Men ved at anvende etiske standarder og gennemsigtig praksis på partnerskaber mellem patientforeninger og sundhedsindustrien kan disse farer undgås.

Industrien har erkendt vigtigheden af at have adfærdskodekser, der gælder for partnerskaber med patientforeninger.

For eksempel har et konsortium af internationale lægemiddelforeninger offentliggjort en konsensusramme for etisk samarbejde mellem patientorganisationer, sundhedspersonale og lægemiddelindustrien. Denne ramme opstiller fire principper:

• Sæt patienterne først
• Support etisk forskning og innovation
• Sørg for uafhængighed og etisk adfærd
• Fremme gennemsigtighed og ansvarlighed

Alle partnerskaber skal tage udgangspunkt i fælles interesser. For patientforeninger og sundhedssektoren betyder det, at patienternes liv skal forbedres på en eller anden måde.

Alle organisationer har deres principper. Ingen af partnerne bør forvente, at den anden part træffer foranstaltninger, der ligger uden for rammerne af eller er i konflikt med dens mission, værdier og principper. Patientforeninger og sundhedssektoren er nødt til klart og tydeligt at skrive og kommunikere deres principper og grænser til hinanden.

Både parter i partnerskabet er nødt til at forstå og acceptere, at der ikke er noget quid pro quo. Med sin økonomiske støtte køber industrien ikke en talsmand i form af en patientforeningsgruppe. På samme måde kan patientforeningsgruppen ikke forvente en garanti for økonomisk støtte fra industrien, blot fordi de er enige om at arbejde sammen om et initiativ.

Der bør indføres politikker og procedurer, der understøtter uafhængig og etisk adfærd. For sundhedssektoren betyder dette en klar organisatorisk adskillelse mellem velgørende fonde og den daglige drift. Patientforeninger bør henvende sig til deres bestyrelser for at få klar vejledning om, hvad der udgør interessekonflikter, og hvordan de kan undgå dem. Bestyrelserne kan også definere acceptable parametre for visse aktiviteter som f.eks. lobbyvirksomhed. Industrien skal respektere alle grænser og begrænsninger, der er defineret af deres PAG-partners bestyrelser.

Oplysning af partnerskaber offentligt fremmer gennemsigtighed og ansvarlighed. Begge parter bør gøre det til en praksis at offentliggøre partnerskaber, herunder finansielle ordninger. Dette bør ske på en måde, der gør det let at finde og forstå oplysningerne. De skal ikke blot medtage finansielle oplysninger i IRS-filings; gå videre end det og del disse oplysninger på organisationens websteder, i årsrapporter og i enhver form for materiale, der produceres som en del af et finansieret initiativ.

Samlet kan sundhedsindustrien og patientforeninger skabe dramatiske forbedringer i patienters og pårørendes liv. De må bare ikke miste deres mission og værdier af syne, mens de arbejder for en bedre fremtid.