Ik begon de laatste paar jaar te vermoeden dat de pijn die ik vaak in mijn borst voelde met de thymus te maken had. Ik had een hartonderzoek laten doen in een poging dat zo goed mogelijk uit te sluiten, en voor het grootste deel was ik daar gezond verklaard, ondanks al mijn hartritmestoornissen. Persoonlijk had ik het gevoel dat al mijn hartproblemen eigenlijk TH-kwesties waren, in plaats van een echte hartaandoening. De pijn op de borst voelde aan als een steen, of een massa, net onder mijn borstbeen, en werd echt verergerd tijdens de opvlammingen. Het opvlammen maakte de hartproblemen erger, en het voelde zeker aan alsof ik een hartaanval kreeg tijdens deze opvlammingen, dus het is gemakkelijk te begrijpen waarom iedereen, inclusief ikzelf, dacht dat deze pijn misschien hartgerelateerd was. Maar toen het grote opflakkeren aan het eind van jaar 4 en in jaar 5 langzaam afnam, werd het duidelijk dat deze pijn ook door andere oorzaken kwam. Met name jodium en T3 konden deze pijn verergeren, en het topische oestrogeen dat ik nam deed hetzelfde. Op een gegeven moment probeerde ik de oestrogeendosis te verhogen, en dit verergerde dit “rots in mijn borst” gevoel, tot het punt dat ik naar de eerste hulp ging. Het was soms zo pijnlijk dat het moeilijk was om te slapen, of dat ik er wakker van werd als ik sliep.
Ik had het gevoel dat ik nog meer bevestiging kreeg dat deze “pijn op de borst” thymus-gerelateerd was toen ik leed aan mijn jodium-geïnduceerde Subacute Thyroiditis aanval. Toen mijn schildklier was en afnam met zwelling en pijn, deed ook deze “rots in mijn borst-pijn” dat. Naast deze pijn op de borst was er nog meer pijn en ongemak rond dat gebied, wat moeilijk te beschrijven is. Maar uiteindelijk begon ik het te omschrijven als “ontstekingspijn”, die zich uitbreidde naar mijn longen, en ik ontwikkelde een chronische hoest als ik die had. Buprofen hielp deze “pijn op de borst en ontstekings- en hoestpijn” te verminderen, samen met de zwelling en pijn van mijn schildklier. Het werd me heel duidelijk hoezeer mijn schildklier en thymus samenhingen in deze pathologie die ik met hen doormaakte.
Er is een bekend verband tussen de ziekte van Grave (hyperthyreoïdie) en thymusvergroting en thymische problemen. De thymusklier staat centraal in immuniteit en auto-immuniteit. De thymische transformatie bij patiënten met de hyperthyreoïdie van Grave wordt niet volledig begrepen, maar er wordt verondersteld dat de auto-immuun processen die ten grondslag liggen aan de ziekte van Grave een rol spelen. Onderzoek heeft ook aangetoond dat er expressie is van schildklier-gerelateerde genen in de thymusklier en dat de normale menselijke thymus duidelijke immunoreativiteit vertoont voor NIS (natrium-jodiumsymporter), TSH-R (TSH-receptor), en Tg (thyroglobuline) en TPO (thyroid peroxidase) antigenen. Myeloperoxidase, een peroxidase met sequentie homologie vergelijkbaar met schildklierperoxidase, komt overvloedig tot expressie in neutrofiele witte bloedcellen, en ik vroeg me af of zelfs deze cellen, en de weefsels/organen waar ze zich het meest ophoopten (zoals de thymusklier, en nu, mijn schildklier), op een of andere manier onder vuur lagen. Het is een interessante gedachte.
Meer belangrijk, ik had sterk het vermoeden dat ik een vorm van Myasthenia Gravis had, verergerd door verhoogde niveaus van T3 of een “relatieve hyperthyreoïdie”. Aangezien mijn symptomen zich in de loop der tijd bleven ontwikkelen, en in wezen klassiek waren voor MG, leek dit de meest waarschijnlijke onderliggende diagnose. Aan de andere kant werd het tegen het einde van het vijfde jaar steeds duidelijker dat zowel mijn schildklier als mijn thymusklier sterk reageerden op zo ongeveer alles wat ik binnenkreeg, en ook op de uitwendige hormonen. Beide klieren begonnen met een “brandend” gevoel, bovenop de pijn, en dat verspreidde zich naar mijn longen. En toen deze symptomen begonnen, begonnen alle systemische symptomen van een “flare” ook, vooral de tachycardie, de angst, de CNS symptomen, en zweetvoeten. Ik begon iets te vermoeden zoals het Mastcel Activatie Syndroom of IgG4 extreme overgevoeligheid. Tegen het einde van jaar 5 kreeg ik weer een grote opflakkering, en dit was het moment waarop deze symptomen zich serieus ontwikkelden. Het probleem was dat, hoewel ik hevige pijn had in zowel mijn schildklier als mijn thymus, er in geen van beide een duidelijke zwelling was. Het werd steeds moeilijker om de artsen ervan te overtuigen dat ik een echt schildklierprobleem had (om nog maar te zwijgen van het probleem met de zwezerik) zonder duidelijke zwelling of struma en met normale serumwaarden. Ik had nooit gedacht dat ik dit zou zeggen, maar ik denk dat thyroïdectomie en thymectomie iets zijn wat ik moet overwegen; het is duidelijk geworden dat ze een belangrijke bron van antigene stimulatie zijn. Ik val af omdat ik niet kan eten, en de pijn in beide klieren en in mijn borst is enorm, ondanks het feit dat ik nu weer schildklierhormoonmedicatie slik. Ik vraag me ook af of er in dit geval sprake is van neoplasie (kanker). Cellen en weefsels die niet in staat zijn om jodium op te nemen of te gebruiken, zijn vatbaarder voor neoplastische veranderingen en kanker in het algemeen.
Zoals ik al zei, de thymusklier staat centraal bij immuniteit en auto-immuniteit, en er is een bekend verband tussen de ziekte van Grave (hyperthyreoïdie) en thymusvergroting en thymische problemen. Er is ook een bekend verband tussen de thymusklier en Myasthenia Gravis, een ziekte die verband houdt met acetylcholine (een neurotransmitter). Thymectomie, de chirurgische verwijdering van de thymusklier (die vaak abnormaal is bij personen met myasthenia gravis), vermindert de symptomen bij sommige personen zonder thymoma (goedaardige massa op de thymusklier) en lijkt sommige mensen van hun symptomen te “genezen”; niet bij alle mensen, maar genoeg dat het de moeite waard wordt geacht om bij sommige patiënten te proberen. Ik vermoed dat er een sterke relatie is tussen schildklieraandoeningen en acetylcholine-gerelateerde aandoeningen, hoewel de details daarvan nog niet bekend zijn.
Ik bespreek meer over waarom ik denk dat acetylcholine-gerelateerde problemen een rol spelen in mijn symptomen in Acetylcholine (ACh) – gerelateerde schade en update: juni 2015. Een goed document dat de huidige klinische tests beschrijft die bestaan voor zowel typische als minder bekende subsets van Myasthenia Gravis is Muscle autoantibodies in myasthenia gravis- beyond diagnosis Gezien de wijziging van de FDA Black Box Warning van februari 2011, waarin feitelijk staat dat “Fluoroquinolonen neuromusculaire blokkerende activiteit hebben en spierzwakte kunnen verergeren bij personen met myasthenia gravis”, denk ik dat elk FQ-slachtoffer met ernstige spierzwakte moet worden getest op deze, in het bijzonder, de minder bekende subsets.
Hoewel ik vermoed dat de pijn en symptomen die ik in mijn borst voelde, te wijten waren aan problemen met de thymus, is er nog een andere mogelijkheid. Zoals ik hier al zei, hebben sommige mensen iets dat “bijkomend schildklierweefsel” of “ectopisch schildklierweefsel” wordt genoemd. Hierbij kunnen delen van het schildklierweefsel zich overal bevinden, vanaf de tongbasis, via de normale plaats van de schildklier aan de basis van de hals, en verder naar beneden richting de thymus. Gezien de plaats van mijn symptomen, kan dit in mijn geval een andere overweging zijn. Ik weet het niet zeker, maar ik denk dat een goede echografie, of beter nog, een MRI/CT van het hele gebied zou kunnen helpen om dit in of uit te sluiten. In mijn geval heb ik tijdens mijn bezoek aan de eerste hulp een MRI van mijn borst laten maken om een longembolie uit te sluiten als een andere oorzaak van mijn “steen in de borst”-pijn. Op dat moment was er geen thymoma (goedaardige thymustumor) en er werd geen ectopisch schildklierweefsel in dat specifieke gebied gezien of vermeld in het rapport (hoewel misschien kleine ectopische schildklieradenomen niet gezien zouden kunnen worden; ik weet niet hoe gevoelig de MRI zou zijn om die op te pikken). Omdat ik nooit een duidelijke zwelling heb gehad, heb ik nooit een echografie van de schildklier kunnen laten doen via mijn artsen, en ik heb nooit een MRI/CT van de keelholte/linguale gebied gehad (en alle andere tests met jodiumhoudend contrast zou uit zijn voor mij). Ik weet niet of deze iets zouden laten zien, maar het “diepe linguale gebied”, of “basis van mijn tong” gebied, net als het thymus gebied is zeker symptomatisch in combinatie met mijn schildklier symptomen (mogelijke linguale schildklier). (Interessant genoeg is “faryngolaryngeale pijn” ook een bekende bijwerking van TKI’s, die ik hier bespreek).
Er zijn veel goede foto’s van de thymus en zijn locatie op het internet. Hier volgen er twee:
De thymus verschilt structureel van andere lymfoïde organen doordat er geen lymfevaten in uitmonden. Het is geen filter zoals de lymfeknopen, die zo gelegen zijn dat micro-organismen en andere antigenen aan hun cellen worden blootgesteld. De thymische lymfocyten zijn van de rest van het lichaam afgesloten door een ononderbroken laag epitheliale (bedekkende) cellen die het orgaan volledig omgeven. Er is echter lymfedrainage vanuit de thymus, met kanalen die draineren naar de parasternale, tracheobronchiale en brachiocephale lymfeknopen.