Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) estiman que 1 de cada 59 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA), siendo los niños cuatro veces más propensos a ser diagnosticados que las niñas (Mandy et al., 2012). Recientemente, a través de un meta-análisis de estudios epidemiológicos, se concluyó que la verdadera proporción puede estar más cerca de tres veces más probable en los varones (Loomes et al. 2017). Actualmente no tenemos una razón definitiva de por qué se diagnostican más niños con TEA que niñas. Esta disparidad en el diagnóstico entre los géneros tiene un efecto sobre lo bien que nosotros, como profesionales, entendemos el autismo y cómo puede impactar de manera diferente a niños y niñas. En los últimos años, se han observado las presentaciones únicas de las mujeres con TEA, y el campo está empezando a abordar las formas en que el género podría influir en el diagnóstico, la evaluación, la planificación del tratamiento y la evaluación del éxito de la intervención.
Hay muchos factores diferentes que deben ser explorados al mirar las diferencias entre hombres y mujeres con TEA, incluyendo el diagnóstico y la intervención. Se ha planteado que las mujeres que se consideran de alto funcionamiento pueden ser diagnosticadas más tarde o que su diagnóstico se pierda debido a sus habilidades de comunicación, que pueden enmascarar algunos otros rasgos exhibidos por los niños diagnosticados en el espectro autista (Rynkiewicz et al. 2016). Independientemente del género, un retraso en el diagnóstico es común, sin embargo, las niñas con TEA pueden estar predominantemente en riesgo (Giarelli et al. 2010). Cada vez hay más investigaciones que sugieren que los procedimientos de diagnóstico actuales pueden no captar la manifestación femenina del TEA, lo que exagera el desequilibrio de género en las tasas de prevalencia (Halladay et al. 2015; Kirkovski et al. 2013; Loomes et al. 2017). Por ejemplo, el Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Addition (ADOS 2), además de otras herramientas de diagnóstico, se desarrollaron sobre la base de la presentación típica de las características del TEA en los niños, no en las niñas (Rynkiewicz et al. 2016).
Como profesionales debemos evaluar críticamente la investigación que utilizamos para guiar la intervención, incluida la población evaluada, para orientar mejor la aplicación adecuada de los resultados de la investigación. Esto se vuelve más difícil cuando se trata de mujeres con TEA, dada su escasa representación en la literatura y la escasa comprensión de sus necesidades únicas y distintas. Hellemans et al. (2007) identificaron que los estudios que investigan las experiencias de las personas con TEA se han centrado principalmente en los hombres. Muchos investigadores y clínicos están reconociendo la necesidad de una evaluación más matizada e individualizada de las mujeres con TEA, de modo que el diagnóstico pueda ser más preciso y el tratamiento más adaptado.
Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA
Mademtzi et al. (2018) exploraron las necesidades educativas y terapéuticas únicas de las niñas y jóvenes con TEA. A través de grupos de enfoque de padres, Mademtzi et al. (2018) identificaron que mientras las mujeres con TEA a menudo experimentan desafíos similares a los de los hombres con TEA, hay desafíos adicionales específicos para ser una mujer con autismo. Estos desafíos incluyen la navegación de su deseo de construir amistades con pares femeninos neurotípicos, la comprensión de cómo mantener tales amistades con otros, el temor a la explotación en una relación romántica, la experiencia de las barreras a la accesibilidad de los servicios debido a un diagnóstico posterior y los problemas de pubertad específicos de las mujeres. Estos resultados son consistentes con las conclusiones anteriores (Cridland et al. 2014) en relación con los desafíos para las mujeres con TEA.
Cridland et al. (2014) investigaron la experiencia de las adolescentes con TEA a través de entrevistas semi-estructuradas. Sobre la base de los resultados, los investigadores hicieron una serie de recomendaciones para los profesionales. Los clínicos necesitan aumentar su conciencia sobre cómo el TEA puede presentarse en una mujer en comparación con los hombres con TEA, con el fin de facilitar el acceso temprano a los servicios (Attwood, 2012). Además, las intervenciones deben centrarse en el desarrollo y el mantenimiento de las relaciones con los compañeros. Los médicos pueden apoyar a las mujeres con TEA abordando las habilidades sociales y la comunicación, para evitar el aislamiento social que a menudo puede producirse (Muller et al, 2008). Además, la participación en grupos específicos de género puede ser útil dados los desafíos únicos que enfrentan las mujeres con TEA (Nichols et al. 2009). Se pueden estructurar mayores oportunidades para las relaciones entre pares femeninos a través de grupos sociales específicos para mujeres.
Hay un gran cuerpo de evidencia para el uso del análisis de comportamiento aplicado (ABA) como el tratamiento más eficaz para el TEA. Esto es cierto independientemente del género, sin embargo hay muchas intervenciones que implementan los principios del ABA que los profesionales pueden utilizar dependiendo del problema que se presente. Es importante prestar atención a los problemas específicos que pueden afectar a las mujeres con TEA y elegir las intervenciones que mejor se adapten a estos problemas cuando se trabaja con mujeres con TEA, a medida que avanzamos en este campo. Además, una mejor comprensión de cómo el TEA afecta a los hombres y a las mujeres de manera diferente puede ayudar a los profesionales a apoyar mejor a las personas con TEA a medida que pasan por las complejidades de la maduración.
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA, es Directora Senior de Servicios para Niños en la división de servicios de Melmark en Pennsylvania. Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW es Directora Senior de Servicios para Adultos en Melmark Pennsylvania. Con divisiones de servicio en Pensilvania, Massachusetts y las Carolinas, Melmark mejora la vida de las personas con autismo, discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias, proporcionando servicios excepcionales basados en la evidencia y en el análisis de la conducta aplicada a cada individuo, todos los días. Para obtener más información sobre el trabajo de Melmark, visite www.melmark.org.
Attwood, T. (2012). Niñas y mujeres que tienen el síndrome de Asperger. En Willey, L. H., Habilidades de seguridad para mujeres con Asperger: Cómo salvar una vida femenina perfectamente buena. Londres: Jessica Kingsley Publishers.
Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., & Magee, C. A. (2014). Ser una chica en un mundo de chicos: La investigación de las experiencias de las niñas con trastornos del espectro autista durante la adolescencia. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 1261-1274.
Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J. & Mandell, D. (2010). Las diferencias de sexo en la evaluación y el diagnóstico de los trastornos del espectro autista entre los niños. Disability and Health Journal, 3(2), 107-116.
Halladay, A. K., Bishop, S., Constantino, J. N., Daniels, A. M., Koenig, K., Palmer, K., …Szatmari, P. (2015). Diferencias de sexo y género en el trastorno del espectro autista: Resumiendo las brechas de evidencia e identificando áreas emergentes de prioridad. Molecular Autism, 6(1), 26.
Hellemans, H., Colson, K., Verbraeken, C., Vermeiren, R., & Deboutte, D. (2007). El comportamiento sexual en los adolescentes masculinos de alto funcionamiento y los adultos jóvenes con trastorno del espectro autista. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 260-269.
Kirkovski, M., Enticott, P. G., & Fitzgerald, P. B. (2013). Una revisión del papel del género femenino en los trastornos del espectro autista. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2584-2603.
Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. (2017). Cuál es la proporción entre hombres y mujeres en el trastorno del espectro autista? Una revisión sistemática y meta-análisis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.
Mademtzi, M., Singh, P., Shic, F., & Koenig, K. (2018). Retos de las mujeres con autismo: Una perspectiva de los padres. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 1301-1310.
Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Las diferencias de sexo en el trastorno del espectro autista: Evidencia de una gran muestra de niños y adolescentes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304-1313.
Muller, E., Schuler, A., & Yates, G. B. (2008). Retos y apoyos sociales desde la perspectiva de las personas con síndrome de Asperger y otras discapacidades del espectro autista. Autismo, 12(2), 173-190.
Nichols, S., Moravcik, G. M., & Tetenbaum, S. P. (2009). Las niñas que crecen en el espectro autista: Lo que los padres y los profesionales deben saber sobre la preadolescencia y la adolescencia. Filadelfia: Jessica Kingsley Publishers.
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., & Baron-Cohen, S. (2016). Una investigación del ‘efecto de camuflaje femenino’ en el autismo utilizando un ADOS-2 computarizado y una prueba de diferencias de sexo/género. Molecular Autism, 7, 1-8.