Der er mange ting, som folk gerne vil have mere af: mere slik, flere venner, flere penge og flere timer i døgnet. Amerika synes at køre efter den opfattelse, at mere i sig selv er bedre – hvis ikke det er det bedste. Amerikanerne kan lide at tage en god ting og se den mangedoblet. Der er dog nogle omstændigheder, hvor “mere” ikke rigtig er ønsket. Mange børn vil måske tale om, at en limabønne er nok. Flere limabønner kan være en rædsel at se på middagstallerkenen! Nogle gange opstår vanskelighederne med “mere” i form af personlige begrænsninger. Der er kun så mange timer i en dag til at fuldføre det, der skal gøres, og uanset hvor meget man elsker sit firma, kan mere arbejde mod en deadline skabe panik og overanstrengelse.
Og så er der mere dødbringende former for mere. Tilstande, som du helst ikke vil opleve i små eller store mængder. En sådan situation kaldes multipel myelom. Ingen ønsker ét myelom, og slet ikke mange. Et myelom er en form for ondartet knogletumor – de kommer sjældent af sig selv. De bringer typisk “venner” med sig – og når et myelom og venner dukker op, bringer de problemer med sig, som potentielt kan være livstruende.
Hvad er multipel myelom?
Multipel myelom er en type blodkræft, der er en fætter til leukæmi og lymfekræft. Det er en kræftform, der opstår, når normale plasmaceller (celler, der laver antistoffer, som angriber og dræber insekter, der invaderer dit system) formerer sig og udvikler sig ukontrolleret – ud over det formål, som de var beregnet til. Normalt er plasmaceller blandt de mange blodceller, der findes i den bløde midte af knoglerne, på et sted kaldet knoglemarven. Men hos patienter med multipel myelom optræder plasmacellerne i usædvanlige mængder og danner undertiden plasmacytomer, eller tumorer, der normalt findes inde i knoglerne.
Som følge af plasmacellevæksten kan patienter med multipel myelom opleve anæmi (lavt blodtal), fordi plasmacellerne formerer sig på en sådan måde, at de fortrænger produktionen af sunde røde blodlegemer. Produktionen af hvide blodlegemer kan også blive begrænset, og da hvide blodlegemer hjælper med at bekæmpe infektioner i hele kroppen, kan multiple myelompatienter opleve en stigning i sygdomme, som kroppen tilsyneladende ikke er i stand til at bekæmpe.
Sygdommens fremadskriden
De ekstra plasmaceller forhindrer også, at der dannes nye knoglestrukturer, når gamle knogler går i stykker, hvilket resulterer i uventede brud – dem, der ikke har noget at gøre med ydre stød og fald. Multipel myelom er en kræftform, der kan behandles, hvilket betyder, at der er terapeutiske muligheder såsom kemoterapi, stråling og stamcelletransplantation, så lægevidenskaben kan forsøge at få kontrol over den ude af kontrol værende cellevækst. Nogle gange kan patienterne leve i årevis med aktive symptomer. Men nogle gange er eller bliver cellevæksten simpelthen resistent over for alle tilgængelige behandlinger, og patienterne kan blive nødt til at ty til andre former for behandling, efterhånden som sygdommen udvikler sig.
Palliativ pleje for patienter med multipel myelom
Palliativ pleje er et medicinsk speciale, hvor der fokuseres på smertelindring og symptomkontrol snarere end på at helbrede en sygdom. Formålet med palliativ behandling af patienter med multipel myelom er at forbedre patientens generelle livskvalitet, så folk får mulighed for at føle sig så godt som muligt. Et palliativt behandlingsteam kan fokusere på lægemiddelbehandlinger for at hjælpe med at håndtere knoglesmerter, der er typiske for patienter med multipel myelom, samt kvalme og andre former for fysisk ubehag og angst.
Multiple myelompatienter lider også ofte af nedsat nyrefunktion eller nyresvigt på grund af den ubalancerede tilstedeværelse af plasmaceller i blodet. Da nyrerne filtrerer blodet, kan de blive blokeret af overskydende calciumophobning og kræve dialyse for at opnå komfort.
Hospice til patienter med multipel myelom
Hospicepleje er en specialiseret form for palliativ pleje, der er tilgængelig for patienter i livets afslutning. Hospice fokuserer også på at forbedre livskvaliteten i stedet for at forsøge at forlænge den. I mange tilfælde kan det at forfølge yderligere behandlinger såsom invasive behandlinger eller vanskelige kemoterapibehandlinger skade patientens livskvalitet og giver måske ikke nogen fordele i forhold til at bekæmpe sygdommen.
Målet med hospice for kræftpatienter er, at de skal have det så godt som muligt så længe som muligt. Derfor kan hospicepatienter modtage dialyse for at håndtere de overdrevne calciumblokeringer i nyrerne, men behandlingen skal primært hjælpe patienterne med at føle sig godt tilpas og forblive mentalt orienterede (overdreven calcium forårsager ofte desorientering hos patienterne, hvilket gør dem ude af stand til at deltage i samtaler eller andre relationelle aktiviteter). Ved at gøre patienterne mere komfortable er de i stand til at nyde livet mere fuldt ud i den tid, de har tilbage.
Oplevelsen af en fredelig død
Retninger fra dem, der har ledsaget en nærtstående, da de døde som følge af komplikationer af multipel myelom, beretter generelt om en forholdsvis rolig død, hvor smerten er blevet håndteret effektivt. Hospice-udbydere arbejder sammen med læger for at måle den oplevelse af smerte, som en patient lider, og giver medicin til at lindre ubehaget, samtidig med at de hjælper dem med at nå deres andre mål for livskvalitet. De fleste hospice- og palliative teams sigter mod at yde pleje, der hjælper patienterne til at forblive sammenhængende og ikke komatøse i deres sidste dage.
Manypatienter gør det klart, at opretholdelse af forbindelserne med deres kære som en prioritet under livets afslutning, og dette kan være muligt for patienter med multipel myelom, der vælger hospicepleje, mens deres sygdom fortsætter med at udvikle sig.
Harbor Light Hospice er klar til at støtte dig!
For mere information om, hvordan hospicepleje eller palliativ pleje kan gavne patienter med multipel myelom, bedes du ringe direkte til os eller kontakte Harbor Light Hospice online for at få mere information om vores medfølende plejetjenester.